التخطيط لمستقبلك مع IPF: خطوات يجب اتخاذها الآن
ملخص
قد يبدو مستقبلك مع التليف الرئوي مجهول السبب (IPF) غير مؤكد ، ولكن من المهم اتخاذ خطوات الآن تجعل الطريق أسهل بالنسبة لك.
تتضمن بعض الخطوات إجراء تغييرات في نمط الحياة على الفور ، بينما يتطلب منك البعض الآخر التفكير مسبقًا والاستعداد وفقًا لذلك.
فيما يلي بعض الاعتبارات التي يجب إجراؤها بعد تشخيص IPF.
كن منظمًا
يمكن أن تساعدك المنظمة على إدارة IPF الخاص بك بشكل أفضل بعدة طرق. سيساعدك في إدارة خطة العلاج ، بما في ذلك الأدوية ومواعيد الطبيب واجتماعات مجموعات الدعم والمزيد.
يجب عليك أيضًا التفكير في تنظيم مساحة المعيشة المادية الخاصة بك. قد تواجه صعوبة في التنقل مع تقدم IPF الخاص بك. ضع الأدوات المنزلية في أماكن يسهل الوصول إليها واحتفظ بها في المساحة المخصصة لها حتى لا تضطر إلى البحث في منزلك عنها.
استخدم مخططًا مع المواعيد والعلاجات والالتزامات الاجتماعية لمساعدتك على الالتزام بعلاجاتك وتحديد أولويات ما هو مهم. قد لا تتمكن من الالتزام بالعديد من الأنشطة كما فعلت قبل التشخيص ، لذلك لا تدع التقويم الخاص بك مشغولاً للغاية.
أخيرًا ، قم بتنظيم معلوماتك الطبية بحيث يمكن لأحبائك أو الطاقم الطبي مساعدتك في إدارة IPF. قد تحتاج إلى مزيد من المساعدة بمرور الوقت ، وسيسهل وجود أنظمة تنظيمية على الأشخاص مساعدتك.
ما زالت نشطة
قد تضطر إلى تقليص عدد الأنشطة التي تشارك فيها مع تقدم أعراض IPF ، ولكن لا يجب عليك التراجع عن الحياة تمامًا. ابحث عن طرق للبقاء نشطًا واخرج للاستمتاع بما تستطيع.
يمكن أن تكون التمارين مفيدة لأسباب عديدة. يمكن أن تساعدك:
- تحسين القوة والمرونة والدورة الدموية
- تغفو في الليل
- إدارة مشاعر الاكتئاب
قد تواجه مشكلة في الحفاظ على روتين التمارين إذا ساءت الأعراض. تحدث إلى طبيبك أو فريق إعادة التأهيل الرئوي للحصول على نصائح حول كيفية ممارسة الرياضة مع IPF.
هناك طرق أخرى للبقاء نشيطًا لا تشمل التمارين البدنية. مارس الهوايات التي تستمتع بها أو الأنشطة الاجتماعية مع الآخرين. إذا كنت بحاجة إلى ذلك ، فاستخدم جهازًا متحركًا لمساعدتك على التنقل خارج المنزل أو حوله.
الإقلاع عن التدخين
يمكن أن يؤدي التدخين والتدخين السلبي إلى تفاقم تنفسك مع IPF. إذا كنت تدخن ، تحدث إلى طبيبك حول كيفية الإقلاع عن التدخين بعد التشخيص. يمكنهم مساعدتك في العثور على برنامج أو مجموعة دعم لمساعدتك على الإقلاع عن التدخين.
إذا كان الأصدقاء أو أفراد العائلة يدخنون ، فاطلب منهم عدم القيام بذلك بالقرب منك حتى تتمكن من تجنب التعرض السلبي.
اكتشف المزيد حول IPF
بعد التشخيص ، من الجيد أن تتعلم قدر المستطاع عن IPF. اسأل طبيبك عن أي أسئلة لديك ، أو ابحث عن الحالة على الإنترنت ، أو ابحث عن مجموعات دعم لمزيد من المعلومات. تأكد من أن المعلومات التي تجمعها هي من مصادر موثوقة.
حاول ألا تركز فقط على جوانب نهاية عمر IPF. تعرف على كيفية إدارة الأعراض والحفاظ على حياتك نشطة وممتلئة لأطول فترة ممكنة.
قلل من توترك
يعد الإجهاد أو الضغط العاطفي بعد تشخيص IPF الخاص بك أمرًا شائعًا. قد تستفيد من تقنيات الاسترخاء لتقليل التوتر وتهدئة عقلك.
طريقة واحدة لتقليل التوتر هي من خلال ممارسة اليقظة. هذا نوع من التأمل يتطلب منك التركيز على الحاضر. يمكن أن يساعدك على صد المشاعر السلبية وإعادة صياغة حالتك الذهنية.
اقترحت دراسة أجريت عام 2015 أن برامج اليقظة الذهنية قد تؤثر بشكل إيجابي على الحالة المزاجية والتوتر لدى الأشخاص الذين يعانون من أمراض الرئة مثل IPF.
قد تجد أشكالًا أخرى من التأمل أو تمارين التنفس أو اليوجا مفيدة في تقليل التوتر أيضًا.
اطلب الدعم العاطفي
بالإضافة إلى الإجهاد ، يمكن أن يؤدي IPF إلى حالات الصحة العقلية مثل الاكتئاب والقلق. قد يساعدك التحدث إلى طبيب أو مستشار أو أحد أفراد أسرتك أو مجموعة دعم على حالتك العاطفية.
قد يساعدك العلاج السلوكي المعرفي مع أخصائي الصحة العقلية في العمل من خلال مشاعرك حول الحالة. في بعض الحالات ، قد يوصي طبيبك بالأدوية لمعالجة حالات الصحة العقلية المحددة.
ابق على اطلاع على علاجك
لا تدع توقعات IPF تتداخل مع خطة العلاج الخاصة بك. يمكن أن تساعد العلاجات في تحسين الأعراض وكذلك إبطاء تقدم IPF.
قد تتضمن خطة العلاج الخاصة بك:
- مواعيد منتظمة مع طبيبك
- الأدوية
- العلاج بالأوكسجين
- إعادة التأهيل الرئوي
- زرع الرئة
- تعديلات نمط الحياة مثل التغييرات في نظامك الغذائي
تجنب التقدم
من المهم أن تكون على دراية بمحيطك حتى تتمكن من تجنب البيئات التي تزيد من شدة الأعراض.
قلل من خطر إصابتك بالمرض عن طريق غسل يديك بانتظام ، وتجنب الاتصال بأولئك الذين يعانون من نزلات البرد أو الأنفلونزا ، والحصول على التطعيمات المنتظمة ضد الإنفلونزا والالتهاب الرئوي.
ابتعد عن البيئات التي يوجد بها دخان أو ملوثات هواء أخرى. يمكن أن تسبب الارتفاعات العالية أيضًا صعوبة في التنفس.
قم بإعداد مستنداتك المالية وخطط نهاية العمر الافتراضي
حاول ترتيب مستنداتك المالية وخطط نهاية العمر بعد تشخيص IPF الخاص بك. بينما لا ترغب في الإسهاب في الحديث عن نتيجة الحالة ، فإن الاهتمام بهذه العناصر قد يمنحك راحة البال ، ويوجه علاجك ، ويساعد أحبائك.
اجمع سجلاتك المالية وقم بتوصيل المعلومات إلى شخص يدير شؤونك.
تأكد من حصولك على توكيل رسمي ووصية وتوجيه مسبق. يعمل التوكيل الرسمي الخاص بك كصانع القرار لرعايتك الطبية وأموالك إذا كنت غير قادر على القيام بذلك. سيحدد التوجيه المسبق رغباتك في التدخلات الطبية والرعاية.
ابحث عن رعاية نهاية العمر
من المهم التعرف على الخدمات الطبية والخدمات الأخرى التي قد تحتاجها في المستقبل. سيساعد ذلك في توفير الدعم لك ولأحبائك مع انخفاض وظائف الرئة.
تركز الرعاية التلطيفية على التحكم في الألم ، وليس فقط في نهاية الحياة. تتوفر رعاية المسنين لأولئك الذين قد يكون لديهم ستة أشهر فقط أو أقل للعيش. يمكنك الحصول على كلا النوعين من الرعاية في منزلك أو في مكان للرعاية الطبية.
يبعد
هناك العديد من الطرق التي يمكنك من خلالها إدارة جودة حياتك والاستعداد للتحديات التي تتبع تشخيص IPF.
يعد تجهيز نفسك بالمعلومات المفيدة ، والبقاء منخرطًا ونشطًا ، واتباع خطة العلاج الخاصة بك ، وإعداد شؤون نهاية الحياة الخاصة بك بعضًا من الطرق التي يمكنك من خلالها المضي قدمًا.
تأكد من سؤال طبيبك أو فريقك الطبي عن أي أسئلة لديك أثناء التنقل في الحياة مع IPF.