كيف يمكنني العثور على الدعم إذا كنت أعيش مع سرطان الدم النخاعي المزمن؟ مجموعات الدعم والخدمات والمزيد

تمت مراجعته طبياً بواسطة Seunggu Han ، دكتور في الطب - بقلم هيذر جراي - تم التحديث في 16 أغسطس 2019
ملخص

مع التطورات الحديثة ، يمكن أن يؤدي علاج ابيضاض الدم النخاعي المزمن (CML) في كثير من الأحيان إلى إبطاء أو إيقاف تقدم المرض. اليوم ، يمكن علاج سرطان الدم النخاعي المزمن بشكل مشابه للحالة المزمنة طويلة الأمد. الهدف هو أن يتمتع الأشخاص المصابون بسرطان الدم النخاعي المزمن بمتوسط عمر متوقع أقرب إلى الطبيعي قدر الإمكان.

يمكن أن يؤدي العلاج الفعال إلى تحسين نوعية حياتك وتوقعاتك على المدى الطويل. إذا تلقيت علاجًا خلال المرحلة المزمنة من سرطان الدم النخاعي المزمن ، فإن فرصك في الحصول على مغفرة جيدة. ومع ذلك ، فإن إدارة هذه الحالة المزمنة يمكن أن تشكل تحديات.

تابع القراءة لمعرفة المزيد حول موارد الدعم التي قد تساعدك في التعامل مع تحديات التعايش مع سرطان الدم النخاعي المزمن.

أخصائيو اللوكيميا

إذا تم تشخيص إصابتك بسرطان الدم النخاعي المزمن ، فمن المهم التواصل مع متخصصي الرعاية الصحية الذين لديهم معرفة متخصصة حول علاج الحالة.

اطلب من طبيب الرعاية الأولية أو مركز السرطان المجتمعي الإحالة إلى أخصائي سرطان الدم. يمكنك أيضًا البحث عن متخصصين في سرطان الدم في ولايتك باستخدام قواعد البيانات عبر الإنترنت التي تديرها الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريرية والجمعية الأمريكية لأمراض الدم.

مساعدة مالية

يمكن أن تؤثر عدة عوامل مختلفة على تكاليف العلاج الخاصة بك. تعتمد تكاليف علاجك على:

  • العلاج المحدد الذي تتلقاه
  • أين وكم مرة تتلقى العلاج
  • ما إذا كان لديك تأمين صحي يغطي بعض أو كل علاجك
  • سواء كنت مسجلاً في برامج الدعم المالي

إذا كنت تجد صعوبة في إدارة تكاليف رعايتك ، فقد يساعدك:

  • اتصل بمزود التأمين الخاص بك لمعرفة المتخصصين ومراكز العلاج والإجراءات المشمولة في خطتك.قد تكون هناك تغييرات يمكنك إجراؤها على خطة العلاج أو خطة التأمين الخاصة بك لتوفير المال.
  • تحدث مع أطبائك ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين حول خطة العلاج الخاصة بك.قد يكونون قادرين على تعديل العلاج الموصوف لك لخفض تكاليف الرعاية.
  • استشر مستشارًا ماليًا أو أخصائيًا اجتماعيًا في مركز السرطان المجتمعي الذي تعيش فيه.يمكنهم مساعدتك في معرفة ما إذا كنت مؤهلاً للتأمين الذي ترعاه الدولة أو برامج المساعدة الطبية أو برامج الدعم المالي الأخرى.
  • اتصل بالشركة المصنعة لأي أدوية تتناولها لمعرفة ما إذا كانت تدير برامج خصم للمرضى.قد تكون مؤهلاً للحصول على إعانات أو حسومات.

يمكنك العثور على مزيد من النصائح والموارد لإدارة تكاليف الرعاية من خلال هذه المنظمات:

  • جمعية السرطان الأمريكية
  • الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري
  • رعاية مرضى السرطان
  • تحالف المساعدة المالية لمكافحة السرطان
  • جمعية اللوكيميا والليمفوما
  • جمعية CML الوطنية

الدعم الاجتماعي والعاطفي

قد يكون التعايش مع حالة مزمنة ، مثل ابيضاض الدم النقوي المزمن ، أمرًا مجهدًا. إذا كنت تعاني من مشاعر متكررة من التوتر أو القلق أو الغضب أو الحزن ، فأخبر فريق العلاج الخاص بك. قد يحولونك إلى طبيب نفساني أو غيره من أخصائي الصحة العقلية للحصول على الدعم.

قد تجد أنه من المفيد أيضًا التواصل مع أخصائي اجتماعي مدرب من خلال Hopeline التابع لرعاية مرضى السرطان. للوصول إلى هذه الخدمة ، اتصل على 800-813-4673 أو أرسل بريدًا إلكترونيًا info cancercare.

قد يساعدك التواصل مع الأشخاص الآخرين الذين تم تشخيص إصابتهم بالسرطان أيضًا في التغلب على التحديات الاجتماعية والعاطفية لسرطان الدم النخاعي المزمن. للتواصل مع الآخرين:

  • اسأل طبيبك أو مركز السرطان المجتمعي إذا كان يعرف أي مجموعات دعم محلية للأشخاص المصابين بالسرطان ، بما في ذلك اللوكيميا.
  • تحقق من قاعدة البيانات الإلكترونية لجمعية السرطان الأمريكية لمجموعات الدعم المحلية.
  • قم بزيارة الموقع الإلكتروني لجمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية للبحث عن مجموعات الدعم المحلية.يمكنك أيضًا الاشتراك في محادثة جماعية ، أو الوصول إلى دعم الأقران الفردي.
  • سجل في إحدى مجموعات الدعم عبر الإنترنت التابعة لرعاية مرضى السرطان.

موارد الشرط

طورت العديد من المنظمات الحكومية وغير الربحية موارد عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعيشون مع سرطان الدم النخاعي المزمن.

للعثور على معلومات حول هذه الحالة ، تفضل بزيارة هذه الموارد:

  • جمعية السرطان الأمريكية
  • الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري
  • جمعية اللوكيميا والليمفوما
  • المعهد الوطني للسرطان
  • جمعية CML الوطنية
  • المكتبة الوطنية الأمريكية للطب

يمكنك أيضًا التواصل مع متخصصي المعلومات في جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية بالاتصال على 4572-955-800. إذا كنت تفضل ذلك ، يمكنك ملء نموذج بريد إلكتروني عبر الإنترنت أو استخدام خدمة الدردشة عبر الإنترنت.

قد يتمكن فريق العلاج أو مركز السرطان المجتمعي أيضًا من مشاركة الكتب أو مواقع الويب أو الموارد الأخرى أو التوصية بها للأشخاص المصابين بسرطان الدم النخاعي المزمن.

الوجبات الجاهزة

إذا كنت تجد صعوبة في إدارة الآثار الجسدية أو العاطفية أو المالية للتعايش مع سرطان الدم النخاعي المزمن ، فأخبر فريق العلاج. قد يكونون قادرين على تعديل خطة العلاج الخاصة بك وربطك بالموارد المحلية. تقدم العديد من منظمات السرطان أيضًا الدعم عبر الإنترنت أو عبر البريد الإلكتروني أو عبر الهاتف.