بالنسبة لأولئك المصابين بالتليف الكيسي ، ابدأ في وضع صحتك أولاً

لن تعرف أنني مصاب بالتليف الكيسي من خلال النظر إلي. تؤثر الحالة على رئتي والبنكرياس ، مما يجعل التنفس صعبًا وزيادة الوزن ، لكني لا أنظر كأنني أعاني من مرض عضال.

لقد نشأت لأكون مستقلاً مع رعايتي الصحية ، والتي كانت واحدة من أفضل الأشياء التي يمكن أن يفعلها والداي من أجلي. بحلول الوقت الذي كنت أستعد فيه للكلية ، كنت أقوم بفرز حالات حبوب منع الحمل الأسبوعية بشكل مستقل لمدة ثماني سنوات. خلال المدرسة الثانوية ، كنت أذهب أحيانًا إلى مواعيد الأطباء بمفردي ، لذلك تم توجيه أي أسئلة إلي ، وليس أمي. في النهاية ، سأفعل أن أكون قادرة على العيش بمفردي.

ولكن عندما حان وقت اختيار الكلية ، كنت أعلم أن التقرب من المنزل مهم لصحتي. اخترت جامعة توسون في ماريلاند ، التي تبعد 45 دقيقة عن منزل والديّ وحوالي 20 دقيقة من مستشفى جونز هوبكنز. لقد كان بعيدًا بما يكفي لأتمكن من الحصول على استقلالي ، ولكن قريبًا بما يكفي لوالدي إذا كنت بحاجة إليهم. وكانت هناك عدة مرات فعلت ذلك.

اعتدت أن أكون عنيدًا جدًا. عندما أصبحت مريضًا بشكل تدريجي في الكلية ، تجاهلت ذلك. كنت متفوقًا في الإنجاز الأكاديمي ، ولم أكن لأدع مرضي يبطئني من القيام بكل ما أحتاج إلى القيام به. كنت أرغب في تجربة الكلية الكاملة.

بنهاية سنتي الثانية ، علمت أنني مريض ، لكن كان لدي الكثير من الالتزامات لوضع صحتي أولاً. كان لدي نهائيات لأدرس من أجلها ، منصب محرر أخبار في صحيفة الطلاب ، وبالطبع الحياة الاجتماعية.

بعد آخر نهائي لي في ذلك العام ، كان على أمي أن توصيلي إلى غرفة طوارئ الأطفال التابعة لجامعة جونز هوبكنز. بالكاد تمكنت من العودة إلى غرفة النوم الخاصة بي بعد الاختبار. انخفضت وظيفة رئتي بشكل ملحوظ. لم أصدق أنني تمكنت من حشد القدرة على التحمل حتى لأخذ هذا النهائي الأخير.

من أصعب الأمور المتعلقة بالانتقال إلى الكلية كشخص مصاب بالتليف الكيسي هو الالتزام بصحتك. لكنها أيضًا أحد أهم الأشياء. عليك مواكبة أدويتك واستشارة طبيب التليف الكيسي بانتظام. تحتاج أيضًا إلى منح نفسك وقتًا للراحة. حتى الآن ، في سن الثلاثين تقريبًا ، ما زلت أجد صعوبة في معرفة حدودي.

بالنظر إلى سنواتي في توسون ، كنت أتمنى لو كنت أكثر انفتاحًا بشأن التليف الكيسي. في كل مرة اضطررت إلى رفض حدث اجتماعي بسبب حالتي ، كنت أشعر بالذنب لأنني اعتقدت أن أصدقائي لا يستطيعون الفهم. لكنني الآن أعلم أن صحتي تأتي أولاً. أفضل التخطي في حدث أو حدثين على أن أفوت المزيد من حياتي. يبدو أنه الخيار الأفضل ، أليس كذلك؟

بإخلاص،

العيسى

أليسا كاتز تبلغ من العمر 29 عامًا وتم تشخيص إصابتها بالتليف الكيسي عند الولادة. يتوتر جميع أصدقائها وزملائها في العمل لإرسال رسائل نصية لها لأنها مدقق إملائي وقواعد بشري. تحب كعك نيويورك أكثر من معظم الأشياء في الحياة. في مايو الماضي ، كانت سفيرة الخطوات العظيمة لمؤسسة التليف الكيسي خلال مسيرتها في مدينة نيويورك. لقراءة المزيد عن تطور مرض أليسا للتليف الكيسي وللتبرع للمؤسسة ، انقر هنا.