الإعلان عن الفائزين لعام 2019: مرض السكري - مسابقة أصوات المرضى!

انتهى وقت الإنتظار! لقد حان الوقت أخيرًا للإعلان عن الفائزين في مسابقة DiabetesMine Patient Voices لعام 2019 ، حيث نقدم منحًا دراسية كاملة إلى 10 مرضى مشاركين ليكونوا جزءًا من أيام الابتكار في الخريف في سان فرانسيسكو.

تمنحنا هذه المسابقة السنوية فرصة للتعرف على مجموعة متنوعة من الأشخاص الملهمين في هذا المجتمع - مع عدد قياسي من المتقدمين هذا العام!

نود أن نشكر كل من شارك في المسابقة ودعم هذا الجهد ، مع إيماءة شكر خاصة للحكم الضيف لهذا العام ،كيري سبارلينج .

كيري هي بالطبع مدوّنة منذ فترة طويلة لمرض السكري ، وداعية ومؤلفة محبوبة لأسلوبها في الكتابة المرتبط بأوبر. بدأت كيري مدونتهاSixUntilMe في 2005 ، بعد أشهر فقطمرض السكري ولدت ، وقد حضرنا العديد من الفعاليات المجتمعية جنبًا إلى جنب معها على مر السنين.

إذا لم تكن قد اختبرت POV الرائع لـ Kerri على T1D ، فستفقد الكثير! تحقق من كتابها ،موازنة مرض السكري: محادثات حول العثور على السعادة والعيش الكريم.

فيما يتعلق بما يقرب من 200 متقدم لمسابقة هذا العام ، يقول كيري ببساطة ، "يا لها من قائمة رائعة!" شكرا كيري!

تم اختيار الفائزين لهذا العام مرة أخرى بناءً على مزيج من أفكارهم وشغفهم وخلفياتهم وأسباب رغبتهم في أن يكونوا جزءًا من قمة الابتكار DiabetesMine السنوية الخاصة بنا.

سيحصل كل منهم على منحة دراسية كاملة لحضور حدث خريف 2019 ، الذي سيحدث في الفترة من 7 إلى 8 نوفمبر في مركز مؤتمرات التكنولوجيا الحيوية Mission Bay التابع لجامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو. هذا العام ، نجمع مرة أخرى بين قمة الابتكار ومنتدى تكنولوجيا تبادل البيانات D تحت مظلة نظامنا الأساسي التعليمي الجديد ، جامعة DiabetesMine (DMU). نحن متحمسون للجولة الثانية من هذه التجربة التعليمية والشبكات الثرية!

الفائزون بأصوات مرضى السكري لعام 2019 هم...

دان بيسنو (حلقة مغلقة من Endo و DIY بها بنفسك)

من النوع 1 ومقره كاليفورنيا ولديه خبرة في تنسيق الدراسات البحثية T1D في مركز الغدد الصماء والسكري والتمثيل الغذائي في مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس (CHLA). بدأ الآن للتو في كلية روتجرز روبرت وود جونسون الطبية ، بهدف أن يصبح طبيب غدد صماء للأطفال - حلمه منذ التشخيص في سن 11 عامًا. خلال دراسته ، سيواصل دان عمله مع CHLA عن بُعد ، ويقود المواعيد الطبية المشتركة عبر الإنترنت للمراهقين والشباب الذين يعانون من T1D. يكتب: "لا شيء يجعلني أكثر حماسًا من ابتكارات مرض السكري (حسنًا ، باستثناءلعبة العروش ). سأعترف بسهولة أنني "الطالب الذي يذاكر كثيرا لمرض السكري" وبمرور الوقت قضيت ساعات لا حصر لها في قراءة المدونات وأبحاث مرض السكري ، بالإضافة إلى التفاعل مع الأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين حول ابتكارات مرض السكري. " دان متحمس لحضور منتدانا لأنه يعتقد أن لديه وجهة نظر قوية يمكنه الاستفادة منها للمساعدة في دفع الابتكار في الاتجاه الصحيح. نعتقد ذلك أيضًا!

ميلا كلارك باكلي (T2D Blogger تبحث عن مساحة "خالية من الأحكام")

امرأة مصابة بداء السكري من النوع 2 في هيوستن ، تكساس ، والتي قد يعرفها البعض في مجتمعنا عبر الإنترنت على أنها منشئ Hangry Woman ، مع أكثر من 10000 قارئ مدونة شهريًا ، ومجتمع وسائط اجتماعية يضم أكثر من 40.000 شخص. تتمثل وظيفة ميلا النهارية في العمل مع مرضى السرطان لمشاركة قصصهم حول ما يعنيه التعايش مع السرطان والبقاء على قيد الحياة ، "ولكن من الساعة 8 مساءً إلى 1 صباحًا ، أنا مشغول بكتابة وبناء محتوى لموقع الويب الخاص بمرض السكري من النوع 2... أبقى مشغولًا جدًا بالحديث حول مرض السكري من النوع 2 ". تتمحور ميلا حول التركيز على قصص المريض والتجربة الحية ، أو كما تقول ، "ليس فقط بيع المنتجات ، ولكن إظهار كيف يمكن أن تتغير حياة الناس للأفضل". نحن متحمسون لضمها.

هانا كاري (محامية وطبيبة ناشئة تتعامل مع مشكلات الوصول)

من النوع 1 الذي يعمل حاليًا في عيادة أمراض الجهاز الهضمي في ولاية أوريغون. وهي حاصلة على درجة الماجستير في الصحة العامة من جامعة بوسطن ، وستبدأ كلية الطب في كلية الطب بجامعة لويولا بشيكاغو ستريتش في أغسطس. لقد قادت فرق جمع التبرعات لـ JDRF One Walk خلال العامين الماضيين ، وهي مهتمة بأن تصبح مدربة صحة مرض السكري أو معلمة الأقران بمجرد أن تبدأ كلية الطب في شيكاغو. تكتب: "لقد غيرت تكنولوجيا داء السكري حياتي وحسّنت من نوعية حياتي دون سؤال. في الوقت نفسه ، أشعر أن تجربة المريض قد لا يفهمها مقدمو الرعاية الصحية وغيرهم من أصحاب المصلحة في مرض السكري حتى الآن... لقد لاحظت وجود نقاط ضعف ثابتة في الطريقة التي يتم بها تعليم الأشخاص ذوي الإعاقة حول مرض السكري وإدارة مرض السكري وفائدة التكنولوجيا. أنا متحمس لمعالجة هذه القضايا في مجال الرعاية الصحية والدعم ، لا سيما بالنسبة للسكان الذين يعانون من عوائق متزايدة أمام الرعاية ".

Amber Clour (D-Podcaster يهدف إلى سد الفجوة بين المرضى والمجتمع الطبي)

من النوع 1 من أوكلاهوما ، شاركت Amber في تأسيس مدونة Diabetes Daily Grind وتستضيف بودكاست Real Life Diabetes. في نوفمبر الماضي ، اختارت متابعة الدعوة لمرض السكري بدوام كامل وتستضيف الآن اجتماعات Happy Hour "Real Life Diabetes" في جميع أنحاء الولايات المتحدة وتحضر أكبر عدد ممكن من الأحداث المتعلقة بمرض السكري. من 2016 إلى 2018 ، عمل أمبر كمدير مشارك في OKC للحياة الصحية ، وهو أول مركز صحي للأفراد الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا. في هذا الدور ، قامت بتسهيل ورش عمل مختلفة حول مرض السكري ، وأنشأت / استضافت معرض العافية ويوم التوعية بمرض السكري ، وشاركت مع المستشفيات المحلية لتقديم برامج الوقاية من مرض السكري واستضافت مجموعة دعم مرض السكري كل شهرين.

إيريكا ماري فار (تم تشجيع T1D Peep على "نشر جناحيها" في الدعوة)

طالب دراسات عليا في T1D في جامعة Grand Valley State في Grand Rapids ، MI. إنها تسعى للحصول على MPH (ماجستير في الصحة العامة) مع التركيز في الترويج الصحي. بعد التخرج في ربيع 2020 ، تخطط للحصول على أوراق اعتماد للاستمرار في أن تصبح CDE (معلمة معتمدة لمرض السكري). تم تشخيص حالتها في سن السادسة ، وأصبحت عضوًا نشطًا ورئيسًا سابقًا لفصل شبكة مرضى السكري في كلية جامعة جراند فالي. تعمل الآن بدوام جزئي في فرع Michigan Great Lakes West JDRF كمساعد تطوير ، وهي متطوعة في التواصل مع JDRF ، وتستمتع بالتواصل مع مجتمع T1D من خلال مجموعات التواصل. وتقول إن طبيبها المحلي في الغدد الصماء حثها على التقدم لهذه الفرصة. مرحبًا ، إيريكا!

نيكولاس غالواي (مريض ومقدم لمرضى السكري "Tech Nerd" على حدٍ سواء)

T1D ومقرها أوهايو وتعمل ممرضة CDE في مؤسسة كليفلاند كلينك توفر التثقيف بشأن مرض السكري بشكل فردي وفي إعدادات جماعية. تتضمن سيرته الذاتية المذهلة تقديم عرض تقديمي في ADA19 فيما يتعلق بفوائد المواعيد الطبية المشتركة CGM المهنية ؛ التقديم لـ AADE على المستوى الوطني والولائي والمحلي ، بما في ذلك الندوات عبر الإنترنت ؛ وإجراء تدريب لكل من المرضى ومقدمي الخدمات على المضخات و CGMs وكيفية تفسير تقارير البيانات. يكتب: "أستمتع بتجربة أشياء جديدة وأحب أن أكون قادرًا على التحدث إلى أحد المنتجات وإعطاء منظور شخصي / نظرة ثاقبة كمستخدم - حاليًا Looping... لقد اكتسبت رؤى شخصية من مجموعة كبيرة ومتنوعة من السكان ، (لذلك) يمكنني بسهولة تمثل الاحتياجات والمخاوف بشأن تكنولوجيا مرض السكري ".

شيلبي كينيرد (T2 Diabetic Foodie on Meals، Meds & More)

نوع 2 يعيشون بالقرب من ريتشموند ، فيرجينيا ، مع سيرة ذاتية رائعة. تدير موقعًا إلكترونيًا يسمى Diabetic Foodie وقد ألفت كتابين عن مرض السكري والطعام. إنها مدافعة عن مرض السكري حضرت آخر ثلاث مكالمات من ADA إلى الكونغرس ، وهي عضو في مجلس الدفاع في فيرجينيا التابع لـ ADA ، وهي تدير مجموعتين محليتين لدعم DiabetesSisters وتعمل في مجلس إدارتهما. وهي أيضًا عضو في فريق خبراء DEEP (لجنة خبراء تجربة المرض) التابع لشركة Novo Nordisk لمرض السكري من النوع 2. تعد الأزرار الثلاثة الساخنة الخاصة بالدعوة في الوقت الحالي بمثابة وصول شامل إلى CGMs ("أفضل شيء قمت به على الإطلاق لإدارة مرض السكري") ، ومشكلات الوصمة #l ووصمة العار ، والقدرة على تحمل تكلفة الأنسولين. نسمعك يا شيلبي!

ليزا أوبرندورفر (D-Mom أسس منظمة المساعدة المالية لمرض السكري)

D-mom التي تتخذ من إنديانابوليس مقراً لها وتعمل كمدير تنفيذي لمؤسسة Diabetes Will’s Way (DWW) ، وهي مؤسسة غير ربحية متطوعة بالكامل تساعد العائلات على إدارة T1D لأطفالهم ماليًا. تكتب: "بصفتي والدًا للأشخاص ذوي الإعاقة ومدافعة عن حقوقهم ، أعتقد أنه من مسؤوليتي معرفة أكبر قدر ممكن... في كثير من الأحيان أحتاج إلى مساعدة عملائي في التعامل مع أكثر من مجرد الجانب المالي من T1D. أقوم بتوجيههم إلى البحث والمواقع الإلكترونية ومجموعات الدعم والفرص والابتكارات التعليمية ". وحول الوصول: يعتقد الكثيرون أنه إذا كان لدى الأسرة تأمين ، فيمكنهم تحمل تكاليف العلاجات التي يوصي بها أطباء الغدد الصماء. هذا ببساطة ليس صحيحًا في كثير من الأحيان. يمكن أن تجعل التكاليف المرتفعة من الجيب الحصول على الضروريات الأساسية أمرًا لا يمكن تحمله بالنسبة للكثيرين ".

إيثان باريك (النوع الأول من المراهقين وأبيه إندو)

طالب مدرسة ثانوية كندي من T1D سيدخل الصف الحادي عشر في خريف هذا العام في أوكفيل ، أونتاريو. تشمل اهتماماته المناظرة والخطابة العامة (وصل إلى البطولة الكندية لمناظرات الشباب في 2018) ، والسفر ولعب كرة القدم في بلدان مختلفة مع أطفال من جميع أنحاء العالم. يقول: "أعتقد أن الشباب مثلي هم المفتاح للمضي قدمًا في علاج مرض السكري من النوع الأول. والدي يعاني أيضًا من مرض السكري من النوع الأول وهو طبيب غدد صماء بالغ (سيرافق إيثان الدكتور باريك). من خلاله ، رأيت بنفسي على مر السنين كيف يمكن للابتكار في رعاية مرضى السكري تحسين نوعية الحياة ومساعدة الناس على تحقيق أهدافهم. إن رؤيتي هي المساعدة في مواصلة هذا العمل ".

جاكيتا سامبسون (مدرب سابق في Medtronic Tech يتحدث عن المناصرة ، Momhood)

أم ربة منزل من T1D لطفلين في جورجيا ولديها خلفية في التمريض. عاشت مع مرض السكري لمدة 38 عامًا. اهتماماتها هي التقنيات المبتكرة التي تساعد الناس على العيش بشكل أفضل مع مرض السكري وكيف يمكن استخدام هذه التقنيات للمشاركة وتمكين الإدارة الذاتية. تكتب: "هذا عنصر ضخم للنجاح الشامل" للتغلب "على مرض السكري. إنها شراكة حقيقية بين المريض ، ومقدم الرعاية الصحية ، ومعلم السكري ، وخبير التغذية ، وقادة الصناعة ، وما إلى ذلك "

تهانينا! نتطلع إلى استضافة هذه المجموعة الرائعة - والاستفادة من معرفتهم - في ثاني حدث على الإطلاق تحت عنوان "جامعة السكري" هذا الخريف.

في هذه الأثناء ، ابق متيقظًا لإجراء مقابلات متعمقة مع كل من هؤلاء الفائزين المذهلين في الأسابيع المقبلة.