"السياسة الثقافية" لمرض السكري

قد تبدو صورة كبيرة لدونات مقطوعة جزئياً على غلاف كتاب عن إدارة مرض السكري وكأنها مدحلة للعين. لكنها موضعية كمرجع لكيفية تصوير هذا المرض في ثقافة البوب والمجتمع ، مرتكبًا القوالب النمطية والمعلومات الخاطئة.

في الكتاب الجديد "إدارة مرض السكري: السياسة الثقافية للمرض" ، يتعمق المؤلف جيفري أ. بينيت من جامعة فاندربيلت في الطريقة التي يتم بها وصف مرض السكري وتمثيله والتحدث عنه في ثقافة اليوم.

يشارك بينيت أيضًا الحكايات من حياته الخاصة مع مرض السكري ، بعد أن تم تشخيصه بمرض T1D قبل عيد ميلاده الثلاثين في عام 2004. المؤلف هو أستاذ مشارك في دراسات الاتصالات الذي يركز على الموضوعات الثقافية حول الصحة والطب وقضايا LBGTQ.

على الرغم من الإشارة في العنوان إلى "إدارة مرض السكري" ، فإن جهاز الاستدعاء 202 هذا ليس دليلاً للتحكم في نسبة السكر في الدم. بدلاً من ذلك ، إنها قراءة عالية المستوى صاغها بوضوح أكاديمي من المفترض أن تكون مثيرة للتفكير وتتحدى طريقة تفكيرنا بشأن مرض السكري في سياق ثقافي.

إذا كنت مهتمًا على الإطلاق بمواضيع مثل التصوير التلفزيوني والأفلام لمرض السكري ، واللوم والعار في المجتمع ، وكيف تؤثر رسائل المشاهير على تصور المرض ، فإن الأمر يستحق بذل الجهد لمراجعة هذا الكتاب. من المؤكد أنه يجعل العقل يذهب. بالإضافة إلى ذلك ، قد يتعلم القراء حتى كلمة جديدة أو كلمتين - مكافأة دائمًا!

المفاهيم الخاطئة والتناقضات

ستجد في هذا الكتاب مناقشات عميقة حول: تمثيلات إعلامية لمرض السكري ، مع مقارنات بعالم فيروس نقص المناعة البشرية والإيدز ؛ تأثير مهنة الطب على إدراك المرض وفضح المريض ؛ وتحليل الرسائل الشخصية العامة. تم تخصيص أحد الفصول الستة الرئيسية بالكامل لتطور JDRF وكيف تعمل هذه المنظمة الوطنية للدعوة.

كما قد تتوقع ، هناك إشارات للمفاهيم الخاطئة الشائعة حول تسمية "سكري الأحداث" التي كانت تستخدم من قبل ، وكيف يمكن لأي شخص في أي عمر أن يصاب بالتهاب T1D ، وكيف غالبًا ما يتم إلقاء اللوم والوصم على النوع 2 بشكل غير عادل. هناك أيضًا حديث عن عبارات مضللة سمعناها جميعًا عن "النوع السيئ" من مرض السكري ، وكيف يمكن تجنب الأنسولين في T1D (لا يمكن) ، والأساطير حول كيف يمكن لتناول أطعمة معينة أن يعالج مرض السكري.

يكتب بينيت "الرؤى المتباينة لمرض السكري وإدارته تنتشر بلا توقف وبشكل غير منسجم في الثقافة العامة ، مما يساهم في حدوث ارتباك ، إن لم يكن غموضًا مبهمًا ، حول المرض" ، مشيرًا إلى لغة مثل "الوباء" عند الإشارة إلى T2D وكيف يمكن ذلك تدار بأقراص أو أنسولين.

"هذه التناقضات تحجب حقيقة أن الطرق المؤدية إلى حياة أفضل مع مرض السكري متنوعة مثل الأشخاص الذين يتعايشون معها."

ليس من المستغرب أن يشير إلى فيلم 1989 "Steel Magnolias" كدراسة حالة لكيفية تكييف المجتمع للتفكير في T1D. ينتقد الأيقونة "اشرب عصيرك ، شيلبي!" المشهد على أنه درامي للغاية لأنه ، في رأيه ، أحداث سكر الدم هي "تقلبات مؤقتة" يسهل معالجتها وتمريرها بسرعة. يكتب ، "ربما يكون هذا المشهد المنتشر على نطاق واسع هو الأكثر إشكالية لأنه يشير إلى أن مرضى السكري غير قادرين على قياس مدى صعوبة علاجهم."

(كثير منا مع T1D قد يختلف معه هناك ، ويجدون أن المشهد المنخفض واقعي بشكل مخيف ويستحق الارتعاش في كل مرة نراه.)

"الإلهام الإباحي" وأحلام الإنسان الآلي

في الفصل الذي يتناول على وجه التحديد JDRF ، ينتقد بينيت استخدام المنظمة للأطفال لجذب انتباه الجمهور إلى خطورة مرض السكري. في حين أنه من المثير للإعجاب أن يأخذ مؤتمر الأطفال في JDRF مئات الأطفال من T1D إلى مبنى الكابيتول هيل كل عامين لمشاركة قصصهم وحث المشرعين على تمويل أبحاث مرض السكري ، يرى بينيت أن خطاب المؤسسة بشكل عام سلبي للغاية ومثير للانقسام وحتى استغلالي في بعض الأحيان.

ينتقد ذلك ، بينما يدعو إلى موازنة "الإلهام الإباحي" في مرض السكري - الإفراط في استخدام القصص "الإيجابية" عن الأشخاص المرضى التي يمكن أن تجعل الآخرين في مجتمعهم يشعرون بالحرج أو الإحباط. يمتد هذا أيضًا إلى الفصل التالي الذي يركز على قاضية المحكمة العليا الأمريكية سونيا سوتومايور ، التي عاشت مع T1D منذ الطفولة والتي كانت بمثابة نموذج يحتذى به للكثيرين في المجتمع.

"نحن معتادون جدًا على رؤية هذه الأنواع من القصص ، حيث يمكن حتى للأشخاص الأكثر حرمانًا على ما يبدو التغلب على مرض السكري بقوة الإرادة المطلقة. تحتاج هذه الروايات إلى التدقيق فيها ، إن لم يكن الرد عليها بشكل صريح. إن الانتقال من الإدارة السيئة إلى الأخلاق السيئة هو مجرد مفهوم سام ، "يلاحظ بينيت.

كان فصل "أحلام سايبورغ" رائعًا أيضًا ، في تناول كيفية تقدم التكنولوجيا وخيارات العلاج وكيف تحول الحديث حول هذه الأدوات على مر السنين. أصبح الآن أمرًا مستهجنًا إذا كان شخص ما يقاوم ارتداء أحدث الأدوات أو استخدام أحدث التطبيقات.

وعلى الرغم من أنه لم يكن جديدًا كما كان من قبل ، إلا أن هذا الكتاب يشير إلى مجتمع السكري عبر الإنترنت (DOC) عدة مرات - مما يسلط الضوء على أهمية مناقشة الأقران حول التحديات اليومية التي نواجهها.

كتب بينيت: "إن لغة إدارة مرض السكري هي بنية مركبة ، وليست كتلة متراصة ، وبالنسبة للبعض تكمن مواردهم للتحريض على التغيير في تجاربهم... إذا كان أحدهم فقط سيستمع".

تشخيص مرض السكري وأبحاث LGBTQ

"تم تشخيصي في الأسابيع التي تلت إكمالي لدرجة الدكتوراه في الاتصال والثقافة من جامعة إنديانا. كان ذلك في شهر يونيو من عام 2004 وكنت في التاسعة والعشرين من عمري ، بعد أربعة أشهر فقط من بلوغ الثلاثين من عمري ، "يروي بينيت.

"اكتشفت أنني مصاب بمرض السكري لأنني ذهبت إلى DKA واضطررت إلى الدخول إلى المستشفى. كنت أبحث عن مكان أعيش فيه في كولومبوس بولاية أوهايو ، تحسبا لوظيفتي الأولى بعد الحصول على درجة علمية واضطررت إلى العودة بسرعة إلى بلومنجتون لأنني كنت مريضا للغاية. لقد كانت رحلة طويلة بالسيارة لمدة ثلاث ساعات.

"كان التشخيص غير عادي بشكل خاص لأنه لم يكن لدي تاريخ عائلي من T1D ، على الرغم من أن الكثير من أفراد عائلتي عاشوا مع T2D ، بما في ذلك جدتي وجدتي. لدي عائلة كبيرة جدًا ولا يمكنني التفكير في شخص آخر عاش مع T1D.

"الغريب أنني كتبت رسالتي عن رمزية الدم والسياسة. بحثت الأطروحة ، التي أصبحت كتابي الأول ، السياسة التي تحظر على الرجال المثليين التبرع بالدم. تغيرت السياسة منذ ذلك الحين وأصبحت أكثر تشددًا في ذلك الوقت ، لكنها لا تزال سارية بالنسبة لأي رجل "مارس الجنس" (مهما كان ذلك يعني) في العام الماضي.

"لذلك كان تركيزي على الصحة رابطًا طبيعيًا للعمل الذي سأؤديه في النهاية على مرض السكري. لكن الكثير من نظرية الكوير التي كنت أقرأها في ذلك الوقت تدرس الطريقة التي تصبح فيها تصورات معينة طبيعية باعتبارها "طبيعية". تعد المفاهيم المعيارية للجسد جزءًا كبيرًا من كلا الكتابين ، وكنت دائمًا أرى الاثنين كرفيق لبعضهما البعض بدلاً من مشروعين مختلفين اختلافًا جذريًا ".

لماذا تأليف كتاب عن "السياسة الثقافية" للمرض؟

يخبرنا بينيت: "أنا إنساني وفي نهاية المطاف أريد حقًا أن يدرك الناس أن مرض السكري ليس مجرد مشكلة طبية - إنه أيضًا مشكلة ثقافية".

"لا يتم إحياء مرض السكري فقط من خلال اللقاءات الطبية أو الاستدلال ؛ يتم تنشيطها أيضًا بالطريقة التي نتحدث بها ، والطريقة التي نتعامل بها من خلال السياسة ، والطريقة التي نتعامل معها سياسيًا. تصدمني دائمًا الطرق العشوائية لفهم مرض السكري وإساءة فهمه.

"وفكرة" الإدارة "، على الرغم من كونها ضرورية للحياة مع مرض السكري ، فإنها في بعض الأحيان تضر بالمضاعفات التي تصاحب المرض. إنني متشكك بشكل خاص في الأطر الإدارية غير العاكسة التي تؤكد على الفردية أو العمل الجاد أو التحكم بشكل أفضل. إذا كان الشخص لا يستطيع تحمل تكلفة الأنسولين ، فهذه مشكلة الرأسمالية وليست مشكلة فردية.

"كما ذكرت في الفصل الأول ، بدأت بالفعل في كتابة المشروع بسبب الأشياء التي كان الناس يقولونها لي في ذلك الوقت. من ناحية ، قال الجميع إنه مرض سهل نسبيًا إدارته. تم تشخيصي بعد ابتكار Lantus (الأنسولين طويل المفعول) وكان هناك بالطبع تقنيات أكثر من أي وقت مضى لمساعدتي على البقاء بصحة جيدة.

لكن الناس روا أيضًا ، بشكل شبه مهووس ، أولئك الذين عرفوا أنهم ماتوا بسبب المرض. كان من الصعب التوفيق بين الانقسام بين سهولة الإدارة والمصير الحتمي الذي انتظرني (وتركني يائسًا جدًا عندما أدركت أن السيطرة كانت في الواقع أكثر مراوغة مما أخبرني به الناس).

"باعتباري شخصًا درس الاتصال منذ فترة طويلة ، فقد استوعبت فكرة" الإدارة "باعتبارها مصطلحًا معقدًا للغاية كثيرًا ما ينقله الناس على أنه بديهي. لا أعتقد ذلك ، والكتاب يبحث في طرق استخدام مصطلح "إدارة" لتغطية العديد من المشكلات التي تصاحب الحياة مع مرض السكري ".

يقول المؤلف: "أحد الأشياء التي أود أن أقولها للأشخاص غير المصابين بمرض السكري هو توخي الحذر بشأن أنواع المعلومات التي تشاركها ، حتى لو كنت حسن النية".

"على سبيل المثال ، أرى الكثير من الأشخاص الطيبين يشاركون معلومات حول ما يسمى أنسولين وول مارت ، لكنني أشعر بالقلق حقًا من أننا نلقي العبء على مرضى السكري لتبني شكل قديم من الأنسولين دون إدراك الوضع السيئ الذي يضعهم فيه. ومرة أخرى ، فإنه يعيد إنتاج هذه الفكرة الفردية لمرض السكري - فكرة أنه إذا لم تقم بهذا الاختيار ، فهذا خطأ أنت وليس شركات الأدوية الانتهازية. "

الوجبات الجاهزة للأشخاص ذوي الإعاقة (مرضى السكري)

إذن ما الذي يمكن للأشخاص ذوي الإعاقة فعله بكل هذه المعلومات حول آراء المجتمع حول مرضنا؟

"فقط استمر في مشاركة قصصك. نحن بحاجة إلى المزيد من الخطابات حول مرض السكري التي تعطل الروايات النمطية التي اعتاد الأشخاص غير المصابين بالسكري على مشاركتها ، "كما يقول بينيت. "من السهل جدًا جعل هذا المرض خاصًا (فكر في كل الأدبيات المتعلقة بالمضخات التي تؤكد على التكتم) ونحن بحاجة حقًا إلى أن نكون أكثر عمومية وأن نظهر مدى تعدد أوجه المرض."

كما أشاد بالانفجار الأخير في النشاط الشعبي لمرض السكري ووصفه بأنه "دافئ" ، مشيرًا بشكل خاص إلى الجهود المستمرة لمنظمات مثل T1International (التي لفتت انتباهه فقط بعد الانتهاء من الكتاب). إنه يحب أن يرى العدد الهائل من النشطاء على تويتر الذين يشاركون المعلومات ويدعمون بعضهم البعض ، وأولئك الذين يخترقون معدات مرض السكري لجعل أنظمة الحلقة المغلقة حقيقة واقعة.

"حدث الكثير حتى بعد نشر كتابي ، أشعر أنني أتعلم شيئًا جديدًا كل يوم!" يستنتج.

بدون مزيد من اللغط ، ها هي فرصتك للفوز بنسخة من الكتاب لنفسك...

A DMBooks Giveaway (مغلق الآن)

هل أنت مهتم بالحصول على نسخة مجانية من كتاب جيفري إيه بينيت الجديد عن "السياسة الثقافية للمرض"؟ نشكر المؤلف لمساعدتنا في التخلي عن نسخة لقارئ واحد محظوظ. إليك كيفية الاشتراك:

1. راسلنا على البريد الإلكترونيمعلومات مرض السكري مع "DM- الثقافة السياسية "في مكان ما في سطر الموضوع لإعلامنا بأنك تأمل في الفوز. أو يمكنك الاتصال بنا على Twitter أو صفحتنا على Facebook باستخدام نفس كلمة المرور. لأغراض الشحن ، يجب أن نقصر التبرع على أولئك الذين لديهم عناوين بريدية داخل الولايات المتحدة.

2. لديك حتىالجمعة 21 فبراير 2020 الساعة 5 مساءً PST للدخول.

3. سيتم اختيار الفائزين باستخدام عشوائي.

4. سيتم الإعلان عن الفائزين يوم الاثنين ، 24 فبراير ، عبر وسائل التواصل الاجتماعي ، لذا يرجى التأكد من الاحتفاظ بعلامات التبويب على بريدك الإلكتروني / Facebook / Twitter messenger box ، فهذه هي الطريقة التي نتواصل بها مع الفائزين. (إذا لم يرد الفائزون في غضون أسبوع ، نحدد بديلًا.)

سنقوم بتحديث هذا المنشور للإعلان عن الفائز.

بالتوفيق للجميع!

تم إغلاق مسابقات الهبات هذه الآن. تهانينا لـ Lee Ann Tincher في ولاية إنديانا ، التي تم اختيارها من قبل Random كفائزة بهذه الهبة!