يواجه الفائز في برنامج داء السكري تحديات المريض ومقدمي الرعاية

اليوم ، نواصل إجراء مقابلات مع الفائزين العشرة في مسابقة أصوات المرضى لهذا العام والذين سيحضرون قمة الابتكار السنوية في أوائل نوفمبر. من فضلك قل مرحباً لكلير بيج في منطقة دنفر في كولورادو.

بعد التشخيص الخاطئ للنوع 2 منذ أكثر من عقدين من الزمن ، تم تشخيص كلير في النهاية بأنها مصابة بـ T1D ورأت لاحقًا علامات دفعتها إلى تشخيص والدها ، الذي تم تشخيصه بشكل خاطئ أيضًا. لديها الآن التحدي المتمثل في المساعدة في الاعتناء به لأنه يعاني من الخرف.

مقابلة مع T1D و Caregiver Claire Pegg

DM) أولاً ، أخبرنا عن (التشخيص الخاطئ) لمرض السكري...

CP) تم تشخيصي في سن 24 في أبريل 1997. كنت أفقد وزني بشكل مطرد دون أي جهد ، وأتعامل مع العطش الشديد ، وافتقر إلى الطاقة وأصبح بصري غير واضح. والدتي لديها ابنة عم ثانية من النوع 1 وقالت إن رائحة أنفاسي مماثلة لرائحتها. ذهبت لرؤية طبيب عام أرسلني لإجراء اختبار تحمل الجلوكوز حيث سجل سكر الدم أكثر من 700.

لسوء الحظ بسبب عمري ووزني ، تم تشخيصي بالنوع 2 ووصفت الجلوكوفاج. بعد بضعة أشهر وجدت نفسي مريضًا بشكل خطير وفي المستشفى حيث بدأت بتناول الأنسولين - حيث أمزج بين الحقن العادي و NPH مرتين في اليوم. لم يتم إخباري بأنني من النوع 1 لمدة ست سنوات أخرى (!). بدلاً من ذلك ، كان من الواضح أنني لم أكن أعمل بجد بما يكفي للسيطرة على نسبة السكر في الدم.

في عام 2000 ، بدأت في عيادة البالغين بمركز باربرا ديفيس حيث أكد اختبار C-Peptide أنني لا أصنع الأنسولين وكان في الواقع من النوع 1. وفي عام 2001 ، اختبرت نسبة السكر في دم والدي البالغ من العمر 67 عامًا باستخدام متر بعد أن اشتكى من العطش وعدم وضوح الرؤية واختبر عند 450. بشكل لا يصدق ، تم تشخيصه خطأ أيضًا على أنه النوع 2 ، وأكد اختبار C-Peptide بعد سنوات أنه كان أيضًا من النوع 1.

واو ، لقد قمت بتشخيص حالة والدك بنفسك؟

نعم. لقد كانت تجربة تعليمية مروعة حقًا. كان يعيش على الجانب الآخر من الشارع بمفرده وبدا بصحة جيدة ، لكنه ذكر ذات يوم أنه كان يواجه صعوبة في التفكير وأن رؤيته كانت ضبابية. عندما سألته عما إذا كان يشعر بالعطش حقًا ، قال إنه كان يشعر بالعطش ، لذلك اختبرته باستخدام جهاز القياس الخاص بي وتوصلت إلى 450. في تلك المرحلة كان مستقلاً للغاية وقادرًا على الوصول إلى الطبيب بمفرده من أجل التشخيص. أنا ببساطة لم أكن أعرف في ذلك الوقت ما أعرفه الآن ، وعندما عاد طبيبه قائلاً إنه من النوع الثاني ، لم أفكر حتى في التشكيك فيه.

كيف تعامل والدك مع الأخبار؟

كان تشخيص والدي مدمرًا. لطالما كان من الصعب إرضاءه في تناول الطعام وكان يعتمد بشكل أساسي على اللحوم والخبز والبطاطس والحليب والبسكويت. كان تعديل هذا النظام الغذائي لتقليل الكربوهيدرات أمرًا صعبًا. كان يأخذ أدويته عن طريق الفم بإخلاص وقلل بشكل كبير من تناول الكربوهيدرات ، ولكن بدا كما لو أنه لا يستطيع الوصول إلى أي مكان مع خفض نسبة السكر في الدم. كان طبيب الغدد الصماء الخاص به يعامله كما لو كان "غير ممتثل" ، والذي كان على بعد أميال من الحقيقة. كانت سجلات سكر الدم وحساب الكربوهيدرات لأبي دقيقة بقدر الإمكان ، بما يتناسب مع خلفيته في الرياضيات / المبرمج. كنت أتصل به في بعض الأحيان لمعرفة نسبة الكربوهيدرات في الأطعمة التي لم أكن متأكدًا منها.

ما زال يشعر بتوعك شديد وكانت رؤيته ضبابية حقًا. سألت اختصاصي الغدد الصماء في مركز باربرا ديفيس عما إذا كان هناك أي طريقة يمكنني من خلالها إحضار والدي لرؤيته. لم يكن ذلك ممكنًا ، لكنه قال لي أن أصر على اختبار C-Peptide لوالدي. أظهر هذا الاختبار عدم إنتاج الأنسولين ، لذلك بدأ والدي في تناول الأنسولين على الفور. كنت أتمنى أن أكون قد طعنت في تشخيصه الأولي ، لكنني اهتممت بجدية فقط بتفاصيل مرض السكري عندما قررت تكوين أسرة وكنت في الحقيقة على رأس الأمور خلال السنوات الخمس الماضية أو نحو ذلك. لم أكن أعرف ما يكفي بعد ذلك.

هل أثر التشخيص D المتبادل على علاقتك بوالدك؟

أدى تناول أبي للأنسولين إلى تغيير علاقتنا بشكل جذري. تعلمت الدفاع عنه عندما قرر HMO أن أفضل نظام له سيكون حقن الأنسولين العادي و NPH. بعد تجربة القنبلة الموقوتة التي كانت NPH ، اضطررت إلى جمع المعلومات لتقديمها إلى فريقه الطبي الذي لم يكن على دراية بكل من الأنسولين الأساسي (Lantus) والإنسولين سريع المفعول (Humalog). اضطررت إلى تعليم أبي كيفية إعطاء الحقن ، وكيفية تحديد وقت الأنسولين النشط والبلعات التصحيحية. تغيرت أدوارنا بالفعل في هذا الوقت. لقد قال في كثير من الأحيان كم كان محظوظًا لأنني أصبت بمرض السكري أولاً حتى أتمكن من مساعدته. كما يمزح أن مرض السكري يسري في الأسرة لأنني أعطيته إياه. لقد تربطنا حقًا بامتلاك نفس التجارب.

كان أداء أبي جيدًا حقًا لفترة من الوقت. عندما حصلت على أول CGM لي ، كان مصدر إلهام لمحاربة تأمينه حتى يتمكن من الحصول على تأمين أيضًا. طور روتينًا وأدار بشكل جميل مع احتساب الكربوهيدرات والميزان المنزلق. كان لا يزال يتواصل معي عندما كان منخفضًا أو مرتفعًا حقًا لمساعدته في معرفة ما يجب فعله ، لكنه تمكن من إدارة مرضه بشكل مستقل للغاية.

ثم أصيب بتشخيص ثان…؟

منذ حوالي أربع سنوات ، بدأ يواجه صعوبة في تذكر الأشياء وتم تشخيصه أخيرًا بالخرف. سارت الأمور منحدرًا بالنسبة له معرفيًا بسرعة كبيرة. في الوقت الحالي ، تطور الخرف لديه إلى درجة أنه لا يستطيع التعامل بشكل جيد على الإطلاق مع أي تغييرات في روتينه ، وذاكرته قصيرة المدى ضعيفة للغاية.

هو الآن في شقة على بعد خمس دقائق منّي. لقد توليت كل شيء تقريبًا من أجله: دفع الفواتير ، وجدولة المواعيد ، وطهي الوجبات ، وتصنيفها بعدد الكربوهيدرات. أقوم بإدخال مستشعر Dexcom الخاص به وأساعده في التحكم في سكر الدم وجرعات الأنسولين. آمل أن أكون قادرًا على متابعة جهاز Dexcom الخاص به عن بُعد في أحد هذه الأيام ، لكن هاتفه الخلوي غير قادر على إعداد Share والتحول إلى هاتف مختلف سيكون أمرًا مؤلمًا للغاية بالنسبة له. أعلم أن والدي سينتهي به المطاف في العيش معي في وقت ما في المستقبل ، لكنه في الوقت الحالي لا يزال يقدّر بشدة الاستقلالية التي يمكن أن يتمتع بها ، لذلك نعمل معًا لمحاولة الاحتفاظ بذلك من أجله. لديه أيامه الجيدة وأيامه السيئة ، وزوجي وأولادي رائعون حقًا في مساعدة أبي كلما أمكنهم ذلك.

ماذا تفعل مهنيا؟

حصلت في منتصف الطريق على درجة علمية في الاتصالات الكلامية / الصحافة الفنية في جامعة ولاية كولورادو قبل مغادرتي لبدء مسيرتي المهنية كشخصية إذاعية على الهواء. بعد ذلك ، عملت في صناعة السفر كوكيل سفريات ومنسق سفر لموظفي شركة الطيران ، ثم توليت أنا وزوجي مزرعة شجرة جده في عام 2000. أثر الركود علينا بشدة مع التوقف الكامل للبناء الجديد ، لذلك بعد مزرعتنا توقفت عن العمل في عام 2008 ، وبدأت العمل كفنانة احترافية للتعليق الصوتي ، وما زلت أقوم بذلك بالإضافة إلى العمل كمرسل للمواد في Anythink Libraries.

واو ، هذه خلفية متنوعة تمامًا. أي ملاحظات حول كيف أن التقدم في تكنولوجيا مرض السكري قد غير حياتك على مر السنين؟

بدأت في اختبار نسبة السكر في دمي بمقياس يتطلب قطرة دم على وسادة شريط اختبار دون لمسها. لقد أصبح استخدام أجهزة القياس أسهل بكثير ، ولكن مع عدم وجود معايير تقريبًا لدقة العدادات ، يصعب الوثوق بها. أنا أزدهر في استخدام التكنولوجيا المتطورة مثل CGMs والمضخات.

في عام 2017 ، بدأت دراسة لمدة عام لاختبار مضخة الأنسولين ذات الحلقة المغلقة الهجينة Medtronic 670G ، والتي سأستخدمها حتى انتهاء الدراسة في أكتوبر 2018. ثم سأعود إلى مضخة Minimed 723 السابقة. لكنني أعلم أن التكنولوجيا يمكن أن تستبعد أشخاصًا مثل والدي ، لأنه يعاني من الخرف ومشاكل الشيخوخة الأخرى مثل البراعة اليدوية. يستخدم والدي MDI مع Lantus و Novolog و Dexcom G4 CGM لإدارة مرض السكري.

ما الذي تعتقد أن صناعة مرض السكري يمكن أن تفعله بشكل أفضل؟

اعلم أنه لا يوجد حل واحد للجميع. يتنوع الأشخاص ، وتختلف احتياجاتهم ، وتتنوع مستويات الامتيازات الخاصة بهم ، وهناك المزيد مما يتعين القيام به لإتاحة مجموعة متنوعة من الخيارات لجميع الأشخاص حتى تتاح لهم الفرصة لاستكشاف ما يناسبهم بشكل أفضل. ومع ذلك ، أعتقد أن تغطية CGMs يجب أن تكون شاملة لجميع الأشخاص المصابين بمرض السكري من أي نوع حتى تتوفر المعلومات اللازمة لاتخاذ العديد من القرارات الحيوية التي يجب اتخاذها يوميًا. لا يمكن مقارنة Fingersticks بالرسم البياني المباشر الذي يوضح المستوى الحالي لسكريات الدم واتجاهها من أجل اتخاذ قرارات العلاج.

كيف شاركت لأول مرة في DOC (مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت)؟

كنت متحمسًا للغاية للمشاركة في دراسة Medtronic 670G ، ولكن تم تصنيفي في مجموعة التحكم ، مما يعني أنني استخدمت المضخة بدون أجهزة الاستشعار أو مكونات الحلقة المغلقة خلال الأشهر الستة الأولى. لمحاولة الاستعداد بشكل أفضل لمكون الحلقة المغلقة في الأشهر الستة الثانية ، انضممت إلى مجموعة على Facebook مخصصة لمساعدة الأشخاص الذين كانوا يستخدمون هذا النظام. من هناك ، رأيت إشارات إلى مجموعات Nightscout و Dexcom ، وبدأت في متابعة محادثات #DSMA مساء الأربعاء على Twitter. لقد بدأت مؤخرًا مجموعتي الخاصة على Facebook لخريجي دراسة Sotagliflozin لمشاركة الأخبار حول رحلة هذا الدواء إلى موافقة إدارة الغذاء والدواء.

رائع. إذن ما هو شغفك الخاص فيما يتعلق بمناصرة مرض السكري؟

أنا أدافع في حياتي اليومية عن طريق كوني شخصًا مرئيًا مصابًا بداء السكري والإجابة على الأسئلة وتشجيع المحادثة. أقوم باختبار نسبة السكر في دمي ومعايرة المراقبة المستمرة للسكري بشكل علني وأتحدى المفاهيم الخاطئة والصور النمطية بلطف ولكن بحزم. أبدأ محادثات عبر الإنترنت حول كبار السن المصابين بالسكري والتحديات التي يواجهونها هم ومقدمي الرعاية لهم.

حسنًا ، ما هو رأيك في أكبر التحديات التي تواجه مرض السكري في الوقت الحالي... انطلق...!

في الوقت الحالي ، يعيش السكان من النوع الأول لدينا في سن أكبر من أي وقت مضى ، ولكن هناك عدد قليل جدًا من الأنظمة المعمول بها لدعم كبار السن المصابين بمرض السكري. كيف نعتني بشخص مصاب بالنوع الأول ولا يمكنه تذكر ما إذا كان قد التقط اللقطة؟ كيف يمكن لشخص لديه مهارة يدوية محدودة تشغيل قلم الأنسولين؟ كيف يمكن لشخص من جيل غير مرتاح للتكنولوجيا الإلكترونية أن يتعامل مع مضخة الأنسولين أو CGM؟ معظم العاملين في دار التمريض ليسوا مدربين أو راغبين في المساعدة في حساب الكربوهيدرات أو معايرة المراقبة المستمرة للغلوكوز ، لذا حاول الحد من أنظمة المرضى للتخلص من جميع المتغيرات في النظام الغذائي أو التمارين الرياضية أو التوقيت ، مما يؤدي إلى وجود ممل للغاية يمكن أن يظل مشكلة.

ما أكثر ما تتطلع إليه في قمة الابتكار؟

يسعدني أن ألتقي بما لا يقل عن 9 أشخاص آخرين يقاتلون نفس القتال الذي أقوم به ، يومًا بعد يوم. بخلاف والدي ، لا أعرف أي شخص مصاب بمرض السكري في حياتي اليومية ، على الرغم من أنني ممتن لرفاق السكري عبر الإنترنت. أنا أيضًا متحمس جدًا لمعرفة الخيارات التي تلوح في الأفق لعلاج مرض السكري والحصول على فرصة لتقديم وجهات نظر كل من مريض السكري ومقدم الرعاية لصانعي القرار والمبتكرين.

شكرا كلير! نتطلع إلى أن تكونوا إضافة قيمة للقمة السنوية.