مناصر لمرض السكري وطبيب ناشئ يتعامل مع حواجز الوصول

اليوم ، نواصل سلسلة المقابلات التي أجريناها مع الفائزين بأصوات مرضى DiabetesMine لعام 2019 مع أخصائي طبي ناشئ يُدعى هانا كاري ، التي تعيش مع مرض السكري من النوع 1 منذ حوالي عامين.

أصلا من الغرب وسط أوريغون ، تم تشخيص هانا في سن 26 - كما اتضح ، في نفس العمر تم تشخيص والدها أيضًا بـ T1D قبلها. تتمتع بخلفية في مجال الصحة العامة ، وتحصل على شهادتها الطبية مع خطط لمتابعة دورها في مساعدة المجتمعات المحرومة ومعالجة مشكلات الوصول إلى الرعاية الصحية.

التحدث مع المدافعة عن مرض السكري هانا كاري

DM) مرحبًا هانا! أولاً ، كيف دخل مرض السكري في حياتك؟

HC) لقد أصبت بداء السكري من النوع 1 منذ ما يقرب من عامين. تم تشخيصي عندما كان عمري 26 عامًا ، وهو في الواقع عمر والدي عندما تم تشخيص حالته. عانيت من الأعراض الكلاسيكية لـ T1D والحماض الكيتوني السكري في مراحله المبكرة ، بما في ذلك العطش الشديد والتبول وفقدان الوزن السريع والإرهاق والضعف. كنت أستيقظ أربع مرات في الليلة لأشرب الماء وأستخدم الحمام ، وذهبت في النهاية إلى مقدم الرعاية الأولية لأنني فقدت حوالي 10 أرطال في أسبوع واحد. عندما فحص طبيبي نسبة السكر في دمي في تلك الزيارة الأولى ، أتذكر أنه كان 464 مجم / ديسيلتر وأوضح لي أنني سأحتاج إلى الذهاب فورًا إلى أقرب غرفة طوارئ. لقد كان بالتأكيد وقتًا مخيفًا في حياتي ، لكن لحسن الحظ كان لدي فريق رعاية طبية رائع ونظام دعم شخصي.

ومن المثير للاهتمام ، أنه تم تشخيص والدي في نفس عمري (26 عامًا) وقد أصيب الآن بمرض السكري لأكثر من 30 عامًا. لم أترعرع من قبله ، لذلك كنت أعرف القليل جدًا من مرض السكري من النوع الأول حتى تم تشخيصي. في تلك المرحلة ، بدأنا أنا وهو نتحدث أكثر عن إدارته الشخصية لمرض السكري والأشياء التي نجحت معه. إنه نشط للغاية وقد أنهى العديد من سباقات الماراثون وسباق الماراثون الفائق ، وجميعهم يعانون من مرض السكري و MDI (العلاج بالحقن) ، لذلك كان ذلك مشجعًا بالنسبة لي لمعرفة ذلك من البداية. كانت أكبر نصائحه في البداية هي الحصول على Dexcom CGM في أقرب وقت ممكن ، ولحسن الحظ ، أعدني معلم السكري الجديد لدي معار Dexcom في غضون أيام قليلة من دخول المستشفى.

هل تشارك أنت ووالدك أي استراتيجيات تتعلق بمرض السكري؟

نحن نتعامل مع إدارة مرض السكري بالمثل ، وأعتقد إلى حد كبير أن شخصياتنا متشابهة تمامًا. كلانا منطقي وتحليلي ومنهجي ، بينما نجد أيضًا أن التمارين المنتظمة تشكل جزءًا مهمًا من صحتنا ورفاهيتنا حتى قبل الإصابة بمرض السكري. لقد تمكنت من ارتداد الأفكار عنه فيما يتعلق بتفاصيل كيفية تخطيطه لممارسة الرياضة والوجبات وجرعات الأنسولين كشخص يحل المشكلة ويضع الاستراتيجيات بنفس الطريقة مثلي.

من ناحيتي ، شاركت معه معلومات جديدة تتعلق بالتكنولوجيا ، مثل مضخات الأنسولين و InPen (قلم الأنسولين المتصل الجديد). على الرغم من أنه لم يجرب تلك الأشياء بعد ، فقد أخذ اقتراحي باستخدام علبة تبريد الأنسولين Frio عندما كان في رحلة على ظهره. لقد ذهبت في العديد من رحلات حقائب الظهر متعددة الأيام منذ إصابتي بمرض السكري ، وكان فريو رائعًا!

ما الذي تستخدمه شخصيًا في D-tech وأدواته؟

أستخدم مضخة Dexcom G6 ومضخة Tandem X2 ومقياس السكر OneTouch. في السنة الأولى من إصابتي بمرض السكري ، كنت أتناول عدة حقن يومية واستخدمت InPen لجزء من ذلك الوقت.

أخبرنا عن مسارك الوظيفي…؟

أنا حاليًا طالب طب في السنة الأولى في كلية الطب بجامعة لويولا في شيكاغو ستريتش. قبل ذلك ، حصلت على درجة جامعية في خدمات الأسرة والإنسانية من جامعة أوريغون وماجستير في الصحة العامة من جامعة بوسطن.

أي فرع من فروع الطب أنت يركز على؟

أنا مهتم بالطب الباطني ، لكني لا أعرف ما إذا كنت أرغب في التخصص الفرعي من هناك أو متابعة تخصص مختلف تمامًا. أعلم أنني أريد العمل مع المجتمعات المحرومة مثل تلك ذات الوضع الاجتماعي والاقتصادي المنخفض. لدي خلفية في الصحة العامة وأعتزم العمل على زيادة الوصول إلى رعاية طبية جيدة لهؤلاء السكان أيضًا. أنا أتطلع بالتأكيد إلى دوراتي السريرية خلال فترة الدراسة في كلية الطب لمساعدتي في اتخاذ هذا القرار! سأبدأ في الواقع في متابعة أحد مقدمي الرعاية في Loyola المتخصص في مرض السكري بدءًا من الأسبوع المقبل ، حتى أتمكن من تذوق طب الغدد الصماء من وجهة نظر المزود بدلاً من المريض.

هل واجهت أي مشكلات تتعلق بالوصول أو القدرة على تحمل التكاليف تتعلق بمرض السكري بنفسك؟

عندما تم تشخيصي ، كنت في برنامج Oregon Medicaid ، المعروف باسم Oregon Health Plan (OHP). أنا ممتن جدًا لأنني دفعت أجرًا مشتركًا صفريًا مقابل كل ما لدي من الأنسولين وإمدادات المضخات ومستلزمات Dexcom. ظهرت مشكلات الوصول عندما كنت بحاجة إلى المزيد من شرائط الاختبار والإبر أكثر مما تم وصفه لي في البداية. في البداية ، أخبرني المساعد الطبي الذي تحدثت إليه عبر الهاتف أن OHP لن يغطي أكثر من أربعة شرائط اختبار في اليوم.

نظرًا لأنني كنت على دراية بكيفية عمل تغطية الوصفات الطبية ، فقد علمت أنه يمكنني طلب استمرار إرسال الطلب إلى شركة التأمين الخاصة بي ، ولحسن الحظ ، تمكنت من الحصول على عدد شرائط الاختبار التي أحتاجها. كانت مضخة الأنسولين التي اخترتها وما زالت هي Omnipod ، ولكن بعد عدة طلبات استئناف ، بما في ذلك جلستا استماع عبر الهاتف ، حُرمت في النهاية من التغطية. خياري الثاني ، T: slim ، مغطى بـ OHP لذا هذه هي المضخة التي أستخدمها حاليًا.

قبل الانتقال إلى إلينوي ، لم أكن أعرف ما إذا كنت سأكون مؤهلاً لبرنامج Medicaid أو ما إذا كان سيغطي Dexcom. على مدى الأشهر الستة الماضية ، ارتديت مستشعرات Dexcom الخاصة بي بعد وقت ارتداءها الذي استمر 10 أيام وقمت بملء وصفات الأنسولين وشرائط الاختبار الخاصة بي في أقرب وقت ممكن من أجل إنشاء إمدادات احتياطية في حالة عدم تغطيتها جيدًا بواسطة التأمين هنا في شيكاغو. حتى قبل أن أعلم أنني سأنتقل إلى إلينوي ، ما زلت أدخر إمداداتي خوفًا من تغيير التغطية التأمينية.

هذا الخام. ولكن على الرغم من العقبات التي تعترض طريق الوصول ، ما الذي يجعلك متحمسًا لابتكارات مرض السكري؟

أنا متحمس حقًا بشأن Looping! خاصة حلقة DIY الجديدة لدعم Omnipod و Tidepool لمستخدمي Medtronic على Dexcom ، كما أن Tandem لديها نظام حلقة مغلقة مختلطة في الطريق أيضًا. أحب ميزة Basal-IQ في Tandem T: مضخة ضئيلة ، لكن إضافة خوارزمية جرعات الأنسولين ستزيل الكثير من التخمين والعبء الذهني الذي ينطوي عليه ضبط المعدلات الأساسية ومراقبة مستويات السكر في الدم باستمرار. على الرغم من أنها ليست أنظمة مثالية ، إلا أنني مهتم بالتأكيد بتجربتها.

هناك قيمة كبيرة في ربط مرضى السكري بأشخاص آخرين مصابين بداء السكري ، لا سيما أولئك الذين وجدوا طرقًا للنجاح في إدارة مرض السكري. يمكن أن يكون التعايش مع مرض السكري من النوع 1 تجربة منعزلة للغاية لأنه "غير مرئي" ولا يُعرف سوى القليل عن T1D في المجتمع الأوسع.

بالنسبة لي ، كان جمع التبرعات وحضور JDRF One Walk السنوي بعد أربعة أشهر من تشخيصي تجربة إيجابية للغاية! كنت أعرف أن غالبية الأشخاص هناك يفهمون التحديات اليومية للعيش مع T1D ، ولن يعتقدوا أن Dexcom الخاص بي كان عبارة عن رقعة نيكوتين أو أنني كنت أرسل رسالة نصية أثناء فحص المضخة أو قراءات CGM ، وكانوا هناك لدعم أشخاص مثلي. كان يوم احتفال وليس حزنًا. في وقت لاحق ، انضممت إلى Type One Run في وقت كنت أشعر فيه بالإحباط والإحباط بسبب انخفاض نسبة السكر في الدم بشكل متكرر.

بعد شهرين فقط ، أكملت أول نصف ماراثون لي ، والذي أنسبه إلى لقاء عداءي T1D الآخرين والاستماع إلى التقنيات التي نجحت معهم. بينما أعتقد أن رؤية أحد مقدمي الرعاية الصحية يظل جزءًا مهمًا من إدارة مرض السكري ، فإن هذه الروابط الشخصية مع T1Ds الأخرى ساعدتني على الازدهار مع T1D والحصول على نظرة أكثر إيجابية وإيمانًا بقدرتي على عيش حياة لا يقتصر عليها هذا مرض.

لقد تحدثت بصوت عالٍ حول حقيقة أن المرضى لا يحصلون على معلومات كافية عند التشخيص. ما هو مثال على ذلك؟

عندما تم تشخيصي ، كنت أرغب في معرفة تفاصيل الكيمياء الحيوية لـ T1D ، وعلى سبيل المثال ، ما هي العمليات التي تحدث على المستوى الخلوي عندما أمارس التمارين الهوائية واللاهوائية أو أتناول الكحول ، ولكن من الصعب للغاية العثور على هذه المعلومات عبر الإنترنت أو في الكتب. بالإضافة إلى ذلك ، أردت أن أعرف ما إذا كان هناك بحث يُظهر الاختلافات في خطر حدوث مضاعفات للأشخاص ذوي الإعاقة (شخص مصاب بداء السكري) بمتوسط هيموجلوبين A1C في نطاق غير مصاب بالسكري مقابل 6.5 مقابل 7.0 ، على سبيل المثال ، ولكن على حد علمي هذا البحث غير موجود.

يحتاج أصحاب المصلحة في مرض السكري إلى إتاحة المعلومات التفصيلية بسهولة أكبر للأشخاص ذوي الإعاقة ، والتي تتضمن معالجة مسألة عدم كفاية البحوث التي تركز على المضاعفات لمرضى السكري من النوع الأول بالنسبة إلى التكرار المحدد لأحداث نقص السكر في الدم ومخاطر حدوث مضاعفات لنطاقات A1C الضيقة والانحرافات المعيارية ، خاصة الآن. لدينا مراقبة مستمرة للجلوكوز.

ما الذي ستقوله أيضًا لقادة صناعة Medtech ، إذا أمكنك ذلك؟

أود أن يفهم قادة الصناعة ومقدمي الرعاية الصحية أن هناك العديد من المساهمين في الإدارة الناجحة لمرض السكري خارج نطاق السيطرة الصارمة على نسبة السكر في الدم ، وهناك العديد من الخطوات لتحقيق مستويات السكر في الدم المثلى. على سبيل المثال ، الطريقة الافتراضية لفحص الغدد الصماء أو فحص التثقيف بشأن مرض السكري لديها مجال كبير للتحسين.

أثناء تحليل سجلات Dexcom اليومية الخاصة بي أمر مهم للغاية ، فإن التركيز فقط على الأرقام يترك العديد من الجوانب الأخرى لإدارة مرض السكري لدى الشخص ، مثل الموقف ، وضيق السكري ، والصلات مع الأشخاص ذوي الإعاقة الآخرين ، والكفاءة الذاتية ، والإمدادات الكافية ، وقضايا التأمين ، التغذية ، وغالبًا ما يكون مجرد اعتراف بالعبء النفسي والعاطفي للتعايش مع مرض السكري. تحتاج تكنولوجيا ورعاية مرضى السكري إلى استيعاب جميع جوانب التعايش مع مرض السكري ، بدلاً من مجرد مستويات الجلوكوز في الدم والوصول إلى التكنولوجيا.

نقطة ممتازة! فلماذا قررت التقدم لمسابقة أصوات مرضى السكري؟

أود أن أتعلم من الحاضرين في المؤتمر بينما أشارك أيضًا تجربتي الشخصية مع T1D في محاولة لدعم الأشخاص المصابين بداء السكري بشكل أفضل. لدي منظور فريد كشخص حاصل على درجة جامعية في الصحة العامة ، وسنوات مع Medicaid كتأمين صحي ونداءات تأمين متعددة لتكنولوجيا مرض السكري ، وطالب طب مهتم بمناصرة المرضى وزيادة الوصول إلى الرعاية.

لقد غيرت تكنولوجيا داء السكري حياتي للأفضل ، بما في ذلك زيادة سلامتي وتحسين صحتي. في الوقت نفسه ، أشعر أن هناك الكثير من تجربة المريض التي قد لا يفهمها مقدمو الرعاية الصحية وغيرهم من أصحاب المصلحة في مرض السكري حتى الآن. لقد قادت اكتساب معرفتي الخاصة بمرض السكري وأنا مهتم بجعل هذه المعلومات في متناول الأشخاص ذوي الإعاقة ، من النوع 1 والنوع 2. لقد لاحظت وجود نقاط ضعف ثابتة في الطريقة التي نتعلم بها عن مرض السكري ، وإدارة مرض السكري ، وفائدة التكنولوجيا. أنا متحمس لمعالجة هذه القضايا في مجال الرعاية الصحية والدعم ، لا سيما بالنسبة للسكان الذين يعانون من عوائق متزايدة للرعاية ، وسأقدر الفرصة لتعليم الحاضرين المهتمين في هذا المؤتمر.

يبدو أن تركيزك في المناصرة ينصب على مساعدة السكان ذوي الدخل المنخفض...؟

أعمال المناصرة الخاصة بي تتعلق بجميع أنواع 1. لكن بالنسبة للعديد من الأشخاص ذوي الإعاقة من ذوي الوضع الاجتماعي والاقتصادي المنخفض ، هناك حواجز إضافية أمام الوصول إلى المعلومات حول تكنولوجيا مرض السكري ، وطرق الإدارة الواقعية ، والحصول على إمدادات إضافية. يجب أن يكون هناك نظام أفضل لدعم الشخص الذي ليس لديه معرفة مسبقة بالرعاية الصحية أو التأمين ، أو ليس لديه وصول منتظم إلى الإنترنت ، أو مقدم رعاية مشغول ، أو لديه دخل أو تعليم محدود.

شكرا على هذا بوف ، هانا. نتطلع إلى الترحيب بك والاستماع إلى المزيد من صوتك في قمة الابتكار لدينا!