تعتبر رعاية مرضى السكري تاريخيًا عنصرية.فقط اسأل الخبير

نشر توكمان مؤخرًا "مرض السكري: تاريخ العرق والأمراض" ، وهو كتاب تم بحثه جيدًا يظهر أدلة على أن الباحثين المتحيزين عززوا الصور النمطية حول الجينات لمختلف المجموعات العرقية ، مما أدى إلى تخريب رعايتهم على مدى عقود.

وهي تحذر من أننا لا ينبغي أن نتغاضى عن الحواجز القائمة على العرق للرعاية الطبية التي واجهها الكثير من الأمريكيين السود ، ولا التحيزات العرقية والإثنية العميقة الجذور لأجيال من كبار الباحثين والأطباء في مرض السكري.

تحريف مرض السكري بين الأمريكيين السود

أفاد توكمان أنه في عام 1897 ، أعلن الدكتور توماس ب. فيشر من مستشفى جونز هوبكنز أن مرض السكري كان نادرًا بين السود في الولايات المتحدة. ولكن في عام 1931 ، أعلن الدكتور يوجين ليوبولد ، وهو أيضًا من جامعة جونز هوبكنز ، أن معدل الإصابة بمرض السكري هو نفسه بين هؤلاء المرضى الذين تم تحديدهم على أنهم من السود كما بين أولئك الذين تم تحديدهم على أنهم من البيض. وفي عام 1951 ، أعلن الدكتور كريستوفر ماكلوغلين ، الطبيب والباحث الشهير في أتلانتا ، أن مرض السكري بين النساء السود في جورجيا مرتفع بشكل مفاجئ مقارنة بجميع المجموعات الأخرى.

ما الذي يمكن أن يحدث لهؤلاء الباحثين الثلاثة للوصول إلى مثل هذه الاستنتاجات المتناقضة في غضون نصف قرن تقريبًا؟

بالتأكيد ، كانت هناك تغييرات مجتمعية يمكن أن تؤثر على معدلات تشخيص مرض السكري ، بما في ذلك زيادة التحضر نتيجة للهجرة الكبرى ، وهو الاسم الذي أطلق على النقل الجماعي لأكثر من 6 ملايين أمريكي أسود إلى مدن في شمال وغرب الولايات المتحدة.

في الواقع ، يقدم توكمان أدلة على أن الباحثين المتحيزين ، المسلحين ببيانات طبية غير كافية عن مجتمعات ملونة ، خلصوا أولاً بشكل غير صحيح إلى أن الأمريكيين السود يتمتعون ببعض الحماية الجينية ضد مرض السكري طوال النصف الأول من القرن العشرين.

باستخدام الحجج القائمة على العنصرية ، جادل هؤلاء الباحثون بأن هذه الحماية المفترضة جاءت من بدائية وراثية خيالية مماثلة للعرق الأسود ، وأن مرض السكري كان في الغالب مرضًا للمجموعات ذات الدخل المرتفع والأكثر "حضارة". ومع ذلك ، وبحلول منتصف القرن ، حيث بدأت معدلات تشخيص مرض السكري في الارتفاع بين السود ، وعندما بدأ يُنظر إلى مرض السكري على أنه أكثر ارتباطًا بالفقر ، بدا أن الجدل ينقلب وبدأ بعض الباحثين في رثاء "الجاذبية" و " انخفاض ذكاء "مرضاهم من اللون.

الفئات الأخرى المهمشة تاريخياً

لم تقتصر أنماط التفكير الخاطئ هذه على الباحثين الذين يعالجون المجتمعات السوداء. طوال كتابها ، توثق توكمان كيف استخدم الباحثون الأمريكيون نفس الحلقة من التحيزات وسوء الفهم لشرح معدلات الإصابة بمرض السكري بين عدة مجموعات أخرى من الأقليات العرقية والثقافية ، بما في ذلك اليهود والأمريكيون الأصليون.

بالنسبة لهاتين المجموعتين ، أعلن الباحثون أولاً أن كل مجموعة محمية وراثيًا بطريقة أو بأخرى من مرض السكري ، ومن ثم ستكون أكثر عرضة لحالة المناعة الذاتية ، أو أكثر عرضة للإصابة بمعدلات مرض السكري المرتفعة والنتائج السيئة.

يقدم توكمان أدلة تاريخية واسعة النطاق على أن معظم الباحثين اعتمدوا في كثير من الأحيان على عدم كفاية معلومات الصحة العامة والفهم الخاطئ لوراثة المجموعات العرقية لتعزيز الصور النمطية الموجودة حول هذه المجموعات وصحتهم.

على سبيل المثال ، لم يأخذ الباحثون في الحسبان تمامًا أنه لم يكن هناك سوى القليل من البنية التحتية للصحة العامة لمعظم السود في الجنوب ، وأن هذا ربما أبقى معدل التشخيصات الرسمية لمرض السكري في أوائل القرن العشرين.. أيضًا ، قام الباحثون بشكل روتيني بجمع مجموعات مختلفة وراثيًا وثقافيًا من الأمريكيين الأصليين ، بينما يفترضون بشكل غير متناسب أن أولئك الذين تمت دراستهم من مجموعة نقية ومعزولة وراثيًا.

أدت هذه الافتراضات الخاطئة إلى ظهور المواقف التي أدت إلى أو عززت الحواجز المؤسسية للرعاية الطبية الكافية للعديد من المصابين بداء السكري.

الخلط بين مرض السكري من النوع 1 والنوع 2

كما يجادل توكمان بأنه من المحتمل أيضًا أن يؤدي ذلك إلى حدوث فجوة عميقة بين مرضى السكري اعتمادًا على ما إذا كانوا مصابين بداء السكري من النوع الأول أو السكري من النوع الثاني.

منذ بداية العلاج بالأنسولين قبل قرن من الزمان ، كان يُنظر إلى داء السكري من النوع الأول في كثير من الأحيان على أنه مرض أبيض من الطبقة الوسطى العليا. منع الافتقار إلى الرعاية الطبية تاريخيًا الكثيرين ممن لم يحصلوا على أي وسيلة من تلقي التشخيص الصحيح من النوع الأول قبل أن تثبت الحالة أنها قاتلة.

اقترح باحثو السكري الأوائل بعد ذلك أن أولئك الذين عالجوا مرض السكري من النوع الأول بنجاح كانوا أكثر مسؤولية وتحكمًا بأنفسهم من المواطن العادي ، متجاهلين العوامل الاجتماعية والاقتصادية في اللعب.

تم تعزيز هذا الموقف عن قصد ودون قصد خلال الأيام الأولى للدعوة لمرض السكري ، حيث حاول آباء الأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول مساعدة المشرعين على فهم الاحتياجات المختلفة للمجموعتين.

أثناء دراسة الكونجرس لمرض السكري في السبعينيات ، هيمنت على جلسات الاستماع المبكرة قصص من المصابين بداء السكري من النوع الأول الذين كانت لديهم الوسائل للحضور ، في حين أن المقابلات المسجلة لأولئك الذين يفتقرون إلى الوسائل ، مع مرض السكري من النوع 2 - والتي شملت العديد من الأشخاص من اللون - تم إهماله إلى حاشية في التقرير النهائي. تشكل إسفين بين المجموعتين الذي بدأ العديد من المدافعين فقط في إحراز تقدم للتغلب عليه ، كما كتب توكمان.

ثلاثة أسئلة للمؤلف

في مقابلة ، سألت DiabetesMine الدكتورة توكمان عن سبب اختيارها دراسة هذا الموضوع ، وما هي الدروس التي يمكن تعلمها من إعادة النظر في المنعطفات الخاطئة التي تم إجراؤها في الماضي.

ما الذي يثير اهتمامك لإجراء بحث وكتابة "مرض السكري: تاريخ من العرق والأمراض"؟

أنا مؤرخ للطب ، وكنت أنهي كتابي الثاني وأفكر في المكان الذي أريد أن أذهب إليه بعد ذلك. كنت أعرف أنني أريد أن أفعل شيئًا ما بشأن تاريخ المرض ، وسأكون صريحًا ، لم أكن متأكدًا من أي مرض.

تم تشخيص والدي بمرض السكري في عام 1985. كان في منتصف الستينيات من العمر وكان يعاني من زيادة الوزن قليلاً ، لذلك افترض الأطباء أنه مصاب بداء السكري من النوع 2. اتضح أنه مصاب بالفعل بالنوع 1.5 ، أو LADA (داء السكري المناعي الذاتي الكامن عند البالغين) - ولم يتم اكتشافه حتى فقد حوالي 25 في المائة من وزن جسمه ، وأدركوا أن جسده لا ينتج أي أنسولين على الاطلاق. في وقت لاحق ، أصبح أرمل ، وقرر الانتقال إلى ناشفيل ، حيث أنا. نظرًا لأنه كان هنا ، ولأنني أصبحت أكثر وعيًا بما يعنيه أن يتعايش شخص ما مع مرض السكري ، فكرت ، "لماذا لا أنظر إلى هذا؟"

كان من أول الأشياء التي صادفتها مناقشة مرض السكري الذي كان يُعتقد أنه مرض يهودي. لطالما كنت مهتمًا بالعرق في الطب ، وفكرت للتو ، "يا إلهي ، كل هذا يأتي معًا!"

عندما بدأت لأول مرة ، اعتقدت أن العرق ومرض السكري سيكونان فصلًا واحدًا ، أو ربما قسمًا واحدًا من كتاب أكبر ، ولكن عندما رأيت أن هناك العديد من الأجناس المختلفة التي تم تصنيفها على أنها أكثر عرضة للإصابة بمرض السكري بمرور الوقت ، اعتقدت كانت تلك قصة أردت حقًا سردها.

ما الذي تأمل أن يستبعده صانعو السياسات أو المدافعون من كتابك ، بقدر ما يدفعون باتجاه التغيير؟

الشيء الأكبر هو أن ندرك أننا فضلنا منذ فترة طويلة إلقاء اللوم على المرض ، وعلى وجه التحديد الفوارق الصحية ، سواء على بيولوجيا أو سلوك المرضى ، وعلى وجه التحديد السكان الذين لديهم معدلات أعلى من المرض.

وهذا يعمينا عن الدور الأكبر بكثير الذي تحدده المحددات الاجتماعية للصحة ، وتحديداً العنصرية البنيوية. ستكون هذه رسالتي المهمة حقًا.

لا يعني ذلك أننا لا نريد تشجيع الناس على اتخاذ خيارات صحية ، وليس الأمر كما لو أننا نريد التوقف عن تعلم ما في وسعنا بشأن الجينات الوراثية للأمراض. إنه حقًا سؤال ، أولاً وقبل كل شيء ، إذا كانت لدينا موارد محدودة ، فأين نريد استثمارها؟

لقد أدهشتنا مناقشة كتابك حول كيف أن الافتراضات المتعلقة بالعرق تشكل مصدرًا لسياسات مرض السكري.هل نشهد أصداءً لذلك في سياسة COVID-19 أيضًا؟

بالتأكيد ، أصبح مؤرخو الطب شائعين جدًا لإجراء المقابلات بسبب COVID-19. لقد كتبت مقالًا في افتتاحية إحدى الصحف حيث أعربت عن قلقي من أن أحد تفسيرات التباينات العرقية التي لاحظناها مع COVID-19 هو أن هذه الفئة من السكان لديها معدلات عالية جدًا من مرض السكري والأمراض المصاحبة.

ما يقلقني هو أنه يبدو أننا يمكن أن نلوم هذه المعدلات المرتفعة لـ COVID-19 على المعدلات المرتفعة لمرض السكري ، في حين أن كلا المعدلين المرتفعين كانا يعكسان أنواع السياسات والبنية التحتية العنصرية الهيكلية التي تحدد نظام الرعاية الصحية الحالي لدينا. في هذا الصدد ، أعتقد أن التاريخ يمكن أن يوفر لنا إطارًا مفيدًا لرؤية الأشياء اليوم التي كانت لولا ذلك غير مرئية لنا.

إعطاء لغة لتجربة الناس

بالطبع ، يأتي نشر "مرض السكري: تاريخ من العرق والمرض" خلال عام غير مسبوق من الاحتجاج ضد وحشية الشرطة والعنصرية المنهجية ، وفي وقت يأخذ فيه المجتمع الطبي بجدية أكبر العوائق المؤسسية التي تحول دون تقديم الرعاية الطبية للمجتمعات من اللون.

تصدّر الرئيس جو بايدن عناوين الصحف مؤخرًا من خلال تعيين الدكتورة مارسيلا نونيز سميث كأول مستشار رئاسي على الإطلاق يركز بشكل كامل على مكافحة الفوارق العرقية في الرعاية الصحية.

ضمن دوائر الدفاع عن مرض السكري ، هناك أيضًا دافع لفحص الافتقار إلى الشمولية ، مع ظهور أحداث مثل القمة الافتراضية الأولى من نوعها للأشخاص الملونين الذين يعيشون مع مرض السكري (POCLWD) والمنظمات الشعبية الجديدة مثل التنوع في مرض السكري (DiD). في المشهد.

كان كتاب توكمان موضوع مناقشة حديثة نظمتها Phyllisa Deroze ، الحاصلة على درجة الدكتوراه ، والمدافعة عن مرض السكري وأستاذة الأدب الإنجليزي في فلوريدا. قال ديروز إن الكتاب ساعد أعضاء المجموعة على مناقشة أوجه القصور في رعاية مرضى السكري التي لم يكونوا قادرين على التعبير عنها في السابق بإيجاز بالكلمات.

قالت: "أعتقد أن ما فعله كتابها لنا... هو أنه وفر لغة ربما كانت لدينا خبرة فيها". "مثل ، كانت لدينا تجربة شخصية من وصمة العار الناجمة عن مرض السكري ، والحصيلة العاطفية لكونك مصابًا بمرض السكري من ذوي الإعاقة السوداء. عند قراءة الكتاب ، تحصل على فهم أوضح لمصدر تلك التجارب ".

في الواقع ، وضع بحث توكمان هذه التجارب في سياقها.

مثل والد توكمان ، تم تشخيص Deroze مؤخرًا بمرض LADA بعد سنوات من العلاج من مرض السكري من النوع 2. لم يكن التشخيص الجديد مفاجئًا لدروز ، التي كانت تشك منذ فترة طويلة في أن تشخيص مرض السكري من النوع 2 لم يكن كافياً.

في السنوات الأخيرة ، طلبت من اثنين من أخصائيين السكري المختلفين أن يأمراها بإجراء اختبار للأجسام المضادة الذاتية التي تعتبر علامة وراثية لمرض السكري من النوع 1 ، ولكن في كل مرة تم رفضها. أخيرًا ، أمرت OB-GYN بإجراء الاختبار ، وتم تشخيصها بشكل صحيح. إنها تعتقد أنها حُرمت من اختبار الأجسام المضادة لأنها كانت امرأة سوداء كاملة المظهر ، وأنها تناسب بسهولة الصورة النمطية لشخص مصاب بالنوع الثاني من داء السكري.

قال ديروز: "إنني أتصارع مع مشاعري الخاصة (حول التشخيص الفائت) ، وقراءة كتاب آرلين تزودني شخصيًا بتاريخ مرض السكري في أمريكا ، والعنصرية لمرض السكري في أمريكا". "لذا فأنا الآن قادر على رؤية التاريخ بصريًا ، وكيف يرتبط بقوة بما شعرت به شخصيًا."

ما يصيب Deroze هو الخسائر البشرية التي تفرضها مثل هذه التحيزات المؤسسية في المجتمع الطبي ضد الأشخاص الملونين. تتساءل كم عدد الأشخاص الآخرين عبر التاريخ الذين لم يتمكنوا من تلقي التشخيص الصحيح لمرض السكري بسبب لون بشرتهم أو لأنهم كانوا جزءًا من أقلية ثقافية.

"عدم المساواة يعني الحرمان من الوصول إلى المراقبة المستمرة للجلوكوز (CGM) و... إلى الدواء بسبب نقطة السعر ، حيث يتم تشخيص خطأ. هذا يعني أن يتم الحديث عنك بشكل سيء أو قاسي أو جهل عندما تكون في اجتماع أو موعد مع طبيبك "، قالت. "هذا هو الرابط الذي أحاول أن أقوم به هنا."