مرض السكري منجم

المؤثر

جوائز الأوسكار لمرض السكري 2019: الفائزون...!

بقلم فريق DiabetesMine - تم التحديث في 4 مارس 2019

نأمل أن تكونوا جميعًا قد شاهدتم حفل توزيع جوائز الأوسكار الليلة الماضية ، لتجعلكم متحمسًا لأخذ "الأفضل" بين مجتمع مرضى السكري في فئات مختلفة. ما يميز برنامج DiabetesMine D-Oscars هو أنهم لا يثنون على العمل خلال العام الماضي فحسب ، بل يوجهون أيضًا إيماءة إلى أولئك الذين يؤثرون باستمرار على المجتمع بطرق إيجابية (بالإضافة إلى بعض الأمثلة غير الجيدة).

جديد لعام 2019 ، فتحنا هذا المجال للتصويت المجتمعي والترشيحات الإضافية ، وسعدنا بتلقي أكثر من 500 إجابة! حتى أننا رأينا بعض المرشحين يضغطون من أجل التصويت على مجموعات Facebook ، وبين مجتمع #WeAreNotWaiting ومنظمات السكري والصناعة.

فيما يلي أسماء الفائزين المحددين لهذا العام (يشمل أوائل 2018 إلى الأسابيع الأولى من 2019). سيحصل الفائزون على حقوق المفاخرة ، والوصول إلى رمز "D-Oscar الافتراضي" الخاص بنا الذي أنشأه صديقنا الرسام T1D Brad Slaight. نعم ، إنه يشبه نوعًا ما غواص أعماق البحار ، لكن هذه في الواقع دوائر زرقاء للتوعية بمرض السكري على رأسه ويديه ، أيها الناس!

ومع ذلك... يرجى المغلفات ...

التعريف بالفائزين بجوائز الأوسكار عن مرض السكري لعام 2019

تكنولوجيا السكري الجديدة الأكثر إثارة

زرع SenseonicsEversense CGM : كان هذا فائزًا واضحًا من أصوات DOC ، ووافقنا على ذلك. إنه يغير اللعبة على تقنية مراقبة الجلوكوز المستمرة ، حيث إنه أول جهاز قابل للزرع من نوعه تمت الموافقة عليه وإطلاقه في منتصف عام 2018. بالطبع ، نلاحظ أن Eversense لا يزال يتطلب معايرة يومية لبصمات الأصابع للتحقق من دقتها ويجب شحنه يدويًا كل يوم - على عكس كل من Dexcom G6 وأيضًا نظام Abbott Libre Flash لمراقبة الجلوكوز الذي أعطانا تطبيق LibreLink الذي يسمح بمسح الهاتف الذكي لآخر مرة عام.

جاءت العديد من الترشيحات الأخرى من المجتمع - بدءًا من أدوات DIY Looping التي تتبنى شعار #WeAreNotWaiting ، إلى شركات مثل One Drop التي تقدم عدادات وشرائط اختبار مصممة حديثًا ومنخفضة التكلفة متصلة بخدمة تدريب قائمة على التطبيق.

أفضل عرض عام لمرض السكري

الدعائم لمجموعة الملابس الداخلية Aerie من American Eagle ، التي حصدت أكبر عدد من أصوات D-Community بفضل العارضة التي كانت ترتدي مضخة الأنسولين وجهاز CGM أثناء تصميم ملابسها الداخلية. لم يكن مرض السكري هو الحالة الصحية الوحيدة المعروضة ، حيث أدرجت الشركة أيضًا عارضين على كرسي متحرك ويتعايشون مع مشاكل صحية أخرى. إن بناء الوعي على ذلك ضخم ونشيد بالجهود… ونمنح AE جائزة D-Oscar!

احتلت ملكة جمال أمريكا 2018 بريتاني واغنر المرتبة الثانية ، حيث كانت ترفع مستوى الوعي D على شرف والدها ، و Quincy the Koala sporting CGM في حديقة حيوان سان دييغو (التي ماتت للأسف في ديسمبر بسبب الالتهاب الرئوي).

أفضل تغيير في السياسة

تحرك Medicare لدعم استخدام تطبيقات الهواتف الذكية مع CGMs هو الفائز الأكبر هنا بأغلبية واضحة! كما حظيت تحركات الوكالة لتغطية مضخة OmniPod الخالية من الأنابيب و Abbott Libre Flash Glucose Monitor بأصوات كبيرة.

هناك إشارة مشرفة إلى المرشح الكتابي "قانون كيفن" ، وهو دفع تشريعي يركز على الدولة فعال الآن في العديد من الولايات في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية والذي يسمح بإعادة تعبئة الوصفات الطبية الطارئة على الأنسولين - لمنع المعاناة وحتى الموت عندما يكون المرضى في حاجة ماسة. هذا أمر غير منطقي بالنسبة لنا ، لذلك يسعدنا أن نرى المزيد من الدول تتبنى هذا التغيير في السياسة.

أفضل تعاون

إذا كنت قد ركزت على جميع الأخبار في العام الماضي حول تعاون D-Community ، فلن يكون مفاجئًا أن يكونقوة غير ربحية ما وراء النوع 1 يأخذ هذه الجائزة عن طريق العاصفة. إنهم يتعاونون مع العديد من الأشخاص الآخرين في المجتمع... نعم ، الجميع تقريبًا! يبدو أن هناك إعلانًا عن شراكة أو برنامج BT1 جديد طوال الوقت ، ويسعدنا أن نرى هذه المجموعة تنمو وتتوسع لتصل إلى المزيد في المجتمع - بما في ذلك إطلاقها الأخير لـ Beyond Type 2 ، الموجهة نحو النوع 2 مجتمع مرض السكري.

كان ثانيًا قريبًا في التصويت هو التعاون بين Tidepool و Loop ، حيث أطلقت شركة منصة البيانات غير الربحية مشروعًا لدعم Loop رسميًا ، وهو تطبيق توصيل الأنسولين الآلي مفتوح المصدر لـ iPhone حاليًا.

تراجعت قليلاً في المركز الثالث كانت One Drop مع Apple Health و Apple Watch.

أفضل جهود الإغاثة في حالات الطوارئ

بالنسبة لهذا ، جاءت معظم الأصوات للسناتور إليزابيث وارينمقترح "قانون تصنيع الأدوية الميسور التكلفة" يهدف ذلك إلى دخول الحكومة الفيدرالية في مجال الأدوية الجنيسة (بما في ذلك الأنسولين) وبالتالي خفض الأسعار. في حين أن هذا مجرد اقتراح من الكونجرس وسيستغرق تنفيذه سنوات إذا تمت الموافقة عليه بالفعل ، فمن الواضح أن مجتمعنا يقدم دعائمًا لهذا المفهوم - ويقدر أن مجرد عرض عام للحاجة إلى أدوية ميسورة التكلفة بحد ذاته له تأثير.

احتلت جهود الإغاثة من الإعصار التي قام بها تحالف الاستجابة لحالات الطوارئ لمرض السكري (DERC) المرتبة الثانية ، حيث قدمت الأدوية والإمدادات للأشخاص المتضررين من الكوارث الطبيعية في العام الماضي - عمل بطولي هناك! - وجلوكاجون طارئ جديد قيد التطوير (Lilly nasal puffer و Xeris quick pen) تم إيداعهما لدى منظمي FDA ويمكن الموافقة عليهما في عام 2019.

معظم البحوث التي تفتح الأنظار

جاءت معظم الأصوات في بحث كبيردراسة بواسطة T1D Exchange ، والتي وجدت أن ما يقرب من 80 ٪ من جميع T1Ds تفشل في تحقيق أهداف العلاج (!) عليك أن تتساءل عن سبب حدوث ذلك ، في ضوء جميع الأجهزة والأدوات التقنية الجديدة هذه الأيام. ربما يكون الوصول والقدرة على تحمل التكاليف جزءًا كبيرًا من هذه الإحصائية! ربما يكون صحيحًا أيضًا أن الكثيرين لا يستخدمون التكنولوجيا والأدوات بشكل فعال ، وهي فجوة تعليمية تحتاج بشدة إلى معالجتها. لذا مجد لـ T1D Exchange لجذب الانتباه إلى هذا ، وبالتالي هذه الفئة D-Oscar.

يشمل الوصيفون: مشروع استعادة الرؤية JDRF. نهج "شبكة العنكبوت" للحفاظ على خلايا بيتا من قبل جامعة كورنيل ؛ والمرشحة للكتابة د. دينيس فاوستمان ، التي تصدرت الأخبار العام الماضي ببعض التحديثات على نتائج أبحاث علاج اللقاح.

التأييد الشعبي الأكثر إثارة للإعجاب

في هذه الفئة ، تلقينا العديد من الترشيحات الكتابية للعديد من المشاركين في حركة # insulin4all. في الواقع ، منحنا D-Oscar إلى # insulin4all العام الماضي. ولكن بالنسبة لعام 2019 ، كانت أصوات المجتمع مؤيدة بأغلبية ساحقةمينيسوتا دي موم نيكول سميث هولت المحامية التي فقدت ابنها أليك البالغ من العمر 26 عامًا لتقنين الأنسولين بسبب ارتفاع الأسعار. في العام الماضي ، كانت في الخطوط الأمامية تتحدث عن أسعار الأنسولين الفاحشة وشهدت أمام الكونجرس ، وظهرت في وسائل الإعلام الوطنية والدولية ، ومؤخراً كانت مع عضوة الكونجرس إيمي كلوبوشار خلال إعلان مينيسوتا الديمقراطي عن ترشحها للرئاسة في 2020.

أفضل لاعب في موارد المجتمع لهذا العام

مبروك لما وراء النوع 1 و "المواد القابلة للتنزيل من المدرسة" ، التي حصلت على أكبر عدد من أصوات المجتمع D في هذه الفئة. إنها موارد واضحة ومفيدة ومعبأة في متجر واحد. لم يكن المركز الثاني في التصويت "Bright Spots and Landmines" من تأليف آدم براون ، وهو دليل نُشر في عام 2017 ولكنه حصل على قوة في عام 2018.

هناك إشارة مشرفة أيضًا إلى California D-Mom Katie DiSimone في مجتمع #WeAreNotWaiting لعملها على LoopDocs ، وهي مجموعة من الموارد التعليمية لمساعدة الأشخاص على فهم تقنية الحلقة المغلقة DIY بشكل أفضل والقدرة على استخدامها.

سخونة الأداء الموسيقي لمرض السكري

ضبط آذاننا على المشهد الموسيقي لمرض السكري (نعم ، هناك واحد) ، يسعدنا أن نعلن أن D-Oscar في هذه الفئة يذهب إلى"السخافات" لمغني T1D Crystal Bowersox . لقد أنشأت هذه الأغنية كمكونات لـ Beyond Type 1. قد يتذكر بعض القراء أن Crystal بدأت عملهاأمريكان أيدول ، وكانت تزور معسكرات مرض السكري وتتعاون مع الصناعة على مر السنين لزيادة الوعي وإلهام الآخرين المصابين بمرض السكري. مجد كريستال!

معظم مخدر D- المحامي

بهامش ضخم ، صوت المجتمع لمنح جائزة D-Oscar الخاصة لـجيفوندا فلينت ، من النوع الأول حاضر تمامًا على Facebook. لقد أصبحت أسطورية بجرأتها في تجربة مواقع أجهزة السكري الجديدة ، ومساعدة الآخرين في مجتمعنا على الجرأة وفهم كيفية تجربة أشياء جديدة. تذهب يا فتاة!

جائزة Grumbly

نتمنى بشدة ألا تكون هذه مشكلة بعد ، ولكن التسعير المشين للأنسولين وجميع المشاركين في هذه العملية يظلون أكثر ما يحبط مجتمعنا.نعم ، تكلفة الأنسولين السنوية المقدرة والمثيرة للغضب والبالغة 5705 دولارًا أمريكيًا للفرد مع T1D حصلت على جائزة Grumbly لعام 2019...

كان السياسيون الذين لم يؤيدوا مشروع قانون ذي مغزى لضمان تغطية الظروف الموجودة مسبقًا هو ثاني أقرب نتيجة في التصويت. لقد تلقينا أيضًا العديد من الرسائل النصية القصيرة من جميع اللاعبين المسؤولين عن تسعير الأنسولين بما في ذلك Big Pharma ومديري مزايا الصيدلة (PBMs) والدافعين. نحن نهز قبضتنا ونتذمر منهم جميعًا بينما نعمل على معالجة هذه المشكلات...

إنجازات مدى الحياة في مرض السكري

يستحق كل من يكرسون حياتهم لرعاية مرضى السكري قدرًا كبيرًا من التقدير ، لذا فهو يدعم جميع المرشحين في هذه الفئة! لعام 2019 ،دكتور فريد وايتهاوس في ولاية ميتشيغان حصل على أكبر عدد من الأصوات - لدوره التاريخي في مرض السكري الذي يعود إلى ممارسته مع الدكتور الأسطوري إليوت جوسلين قبل عدة عقود ، لكونه جزءًا من أبحاث DCCT التاريخية في الثمانينيات وممارسته المستمرة حتى تقاعده في السنوات الأخيرة.

تحديث: نشعر بالحزن أيضًا للإبلاغ عن أنه بعد أيام فقط من نشر هذا المنشور ، وردت أنباء تفيد بوفاة الدكتور وايتهاوس في 1 مارس 2009.

بالإضافة إلى الدكتورة وايتهاوس ، يجب علينا أيضًا أن نقدم تقديرًا خاصًا لأخصائي مرض السكري والحمل الدكتور لويس يوفانوفيتش ، الذي وافته المنية في عام 2018. لقد كانت حقًا امرأة مرموقة في تاريخ مرض السكري وأثرت على الطريقة التي يتم بها التعامل مع رعاية مرضى السكري للأمهات الحوامل مع مرض السكري في كل مكان. بدونها ، لن يكون عالمنا D هو نفسه اليوم.

شكراً لكل من صوت وساهم!

إذا كنت مهتمًا بالفضول ، فتأكد من إطلاعك على الفائزين السابقين بجوائز الأوسكار عن مرض السكري من 2017 إلى 2018 ، ومن السنوات الماضية أيضًا...