كين رودنهايزر: حياة T1D مكرسة لمساعدة الأطفال المصابين بمرض السكري

اليوم ، يسعدنا التحدث مع زميل آخر من النوع 1 الذي تولى مهنة مثل مرشد معتمد لمرض السكري (CDE): كين رودنهايزر في فيلادلفيا ، الذي يقضي الآن كل يوم في مساعدة العائلات التي تم تشخيصها حديثًا على التعامل مع واقع الحياة مع T1D.

قد يتعرف البعض على اسم كين منذ حوالي عقد من الزمان عندما ساعد في صياغة قانون نيوجيرسي للسماح للطلاب بحمل أجهزة قياس الجلوكوز وفحص السكريات في الفصل!

كان من دواعي سرورنا أن التقينا مؤخرًا بهذا الشاب البالغ من العمر 28 عامًا واتصلنا به عبر الهاتف بعد ذلك. كين هو CDE للأطفال في مستشفى الأطفال في فيلي (حيث تم تشخيص حالته) وكان جزءًا كبيرًا من منظمة الأطفال المصابين بالسكري ومؤتمر الأصدقاء من أجل الحياة الصيفي السنوي ، حيث يساعد في قيادة برنامج توين. كما أنه نشط في DOC (مجتمع السكري عبر الإنترنت) على الانستقرام.

ها هي المقابلة الأخيرة التي أجريناها مع كين. استمتع!

كين رودنهايزر في حياته المهنية في T1D ومرض السكري

DM) مرحبًا كين ، هل تبدأ بإخبارنا عن تشخيصك؟

KR) تم تشخيصي مرة أخرى في عام 2003 ، قبل 13 عامًا^ذ عيد ميلاد عندما كنت أعاني من قلق ما قبل المراهقة / في سن المراهقة. مررت بعامين قاسيين في البداية... لم يكن أي شخص آخر في مدرستي يعيش مع هذا ، باستثناء فتاة واحدة أكبر مني في الصف ، لذلك لم يكن هناك أي شخص يمكنني أن أتعلق به حقًا مع مرض السكري. كان ذلك قبل أن تصبح وسائل التواصل الاجتماعي جزءًا كبيرًا من حياتنا اليومية للتواصل مع الناس. لذلك كان هذا منعزلًا جدًا بالنسبة لي. كنت في الغالب محليًا في منطقة فيلي ، وأنا من نيو جيرسي. تم تشخيصي في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، وعلى الرغم من أنها كانت (ولا تزال) مؤسسة رائعة ، إلا أنني ما زلت لا أمتلك أي صلة بأي شخص في مثل سني.

ما الذي ساعدك على التواصل بشكل أكبر؟

في البداية لم أذهب ، ولكن في غضون عام أو عامين ذهب والداي إلى المؤتمر السنوي لمرض السكري في المستشفى حيث تمكنوا من رؤية جميع المضخات المختلفة في ذلك الوقت ، وتعلموا أشياء مختلفة حول النوع 1. وذلك عندما سمعت عن مضخة Animas لأول مرة ، وبمجرد حدوث ذلك ، أحضرني مندوب Animas إلى منظمة تسمى Children with Diabetes. وهذا غير كل شيء بالنسبة لي.

ذهبت إلى مؤتمر Friends For Life الأول في 2004 أو 2005 ، عندما كان عمري 15 عامًا. كان هذا هو المكان الذي أوصلني إلى حيث يمكنني قبول مرض السكري ، والتوافق مع تشخيصي ، وأعلم أنني لست وحدي. لقد عدت كل عام. ذهبت إلى هناك فتى غاضب وتركت العكس. لقد أخرجني من مكاني المظلم.

كيف انتقلت إلى الشعور بأنك مدافع بنفسك؟

بعد عامين ، كنت لا أزال في برنامج المراهقين وكنت أحضر سنويًا. في ذلك العام ، كانت هناك بطولة كاراتيه أقيمت في نفس الفندق الذي كنا فيه لـ FFL. كان هناك طفل في بطولة الكاراتيه تلك من أستراليا ، وقد تم تشخيص إصابته بمرض السكري أثناء وجوده هناك. لذا فقد أحضر قائد برنامج المراهقين في ذلك الوقت - والذي كان من المفارقات أنه نفس الشخص الذي باع لي أول مضخة أنيما الخاصة بي - عددًا قليلاً من المراهقين إلى المستشفى للتحدث مع هذا الطفل ، وأخبره ، "ستكون بخير. " اختاروني لأكون أول شخص يدخله ويتحدث معه. في السابعة عشرة من عمري ، بعد تلك التجربة ، أخبرت نفسي أن هذا هو ما كنت سأفعله لبقية حياتي.

رائع! ما الذي كنت تفكر فيه كمسار وظيفي قبل ذلك الحين؟

كنت أرغب في الخوض في التمويل في تلك المرحلة ، إذا كان هذا يوضح لك مقدار المنعطف الأيسر الذي اتخذته ، من التمويل إلى مسار CDE. لكنه أظهر لي أن التثقيف حول مرض السكري ، وكوني CDE ، والعمل مع الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا هو ما أردت القيام به كمهنة.

ذهبت إلى مدرسة التمريض وعملت ممرضة أرضية لمدة عامين ؛ لم تكن هناك نية حقيقية لأن أكون ممرضة ، لقد كان هذا فقط ما اعتقدت أنه سيكون أفضل طريق لكسب أوراق اعتماد CDE الخاصة بي. كان أول منصب لي هو فترة تدريب حيث عملت مع الكثير من النوع 2 خلال تلك السنة ونصف. تمكّنت بعد ذلك من الحصول على منصب مربي أطفال في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، حيث تم تشخيصي.

أحبها. إذا كان بإمكاني إحداث فرق في حياة شخص واحد يوميًا ، فهذا يعني أنه يوم جيد بالنسبة لي. إذا كان بإمكاني التأثير على شخصين في اليوم ، فهذا يوم رائع. لحسن الحظ ، أشعر وكأنني في مكان يمكنني من خلاله إحداث فرق في حياة أسرة واحدة على الأقل وترك العمل سعيدًا كل يوم. يجعلني جميعاً أبتسم.

هل سمعنا أيضًا أن تحديات مرض السكري التي واجهتها في المدرسة الثانوية أدت في النهاية إلى لحظة مناصرة رائعة جدًا بالنسبة لك؟

نعم. إنها نوع من القصة "الممتعة" ، على الرغم من أنها ليست كلها شيئًا يجب أن تبتسم عنه... لذلك خلال سنتي الأولى والثانية ، كان كل شيء على ما يرام. كان أساتذتي رائعين ولم يكن لديهم أي مشكلة في السماح لي بالاختبار في الفصل ، أو إذا ذهبت إلى Low وأحتاج إلى عصير أو اضطررت إلى الذهاب إلى مكتب ممرضة المدرسة. لكن في السنة الأولى ، كان لدي مدرس واحد أعطاني مشكلة. أخبرت الممرضة أنها كانت غير مرتاحة ، ولم تسمح لي الممرضة بفحص BG في أي فصل. كانت هناك مهمة كبيرة يجب القيام بها ، فقد شاركت جمعية السكري الأمريكية ADA ، وبدأوا في الدفاع نيابة عني. تم حل ذلك في المدرسة.

بعد ذلك ، انتهى بي الأمر بالتحدث أمام الجمعية العامة لنيوجيرسي في عام 2009 ، عندما كنت في الكلية ، حول ما حدث ومدى أهمية السماح بفحص نسبة السكر في الدم في الفصل. من المضحك أنني عندما كنت ألتقي بالمشرعين في الولاية في ذلك الوقت ، قمت بجلد مجموعة الاختبار الخاصة بي وفحص نسبة السكر في الدم أثناء التحدث إليهم. أخبرتهم أنني منخفض وأكلت بعض أقراص الجلوكوز ، كل ذلك أثناء التحدث معهم. كان هناك 12 شخصًا في الغرفة وكان تعليمًا رائعًا لهم. وبذلك ، أصدروا تشريعًا دخل حيز التنفيذ في يناير 2010 ، بحيث يمكن لأي طالب في نيوجيرسي حمل مستلزمات مرض السكري الخاصة به ويمكنه قانونًا تسجيل الدخول إلى الفصل الدراسي ، إلى جانب السماح للمعلمين بحقن الجلوكاجون إذا لزم الأمر. أشعر بالفخر لكوني جزءًا من هذا التغيير ، والآن يكتمل. لقد تواصلت مع ADA مؤخرًا وسأكون جزءًا من 2019 Call to Congress في أواخر مارس ، حيث سأتمكن من مقابلة بعض الأشخاص المؤثرين للتأثير على طريقة علاج مرض السكري على المستوى الفيدرالي.

هل ما زلت تحضر مؤتمر أصدقاء الحياة من CWD كل عام؟

أجل أقبل. كل عام منذ أن بلغت 18 عامًا وتخرجت من المدرسة الثانوية ، كنت أعود. أنا الآن واحد من أربعة أشخاص مسؤولين عن البرمجة وقيادة مجموعة المراهقين ، لذلك الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 9 و 12 عامًا. إنه لأمر ممتع أن تكون جزءًا من ذلك. إنه لأمر مدهش جدًا أن ننظر إلى مجموعة من الأشخاص الذين ذهبوا منذ تلك السنوات الأولى التي ذهبت فيها ، لنرى كيف نضجنا جميعًا وكبرنا وأخذنا دورًا أكبر في مجتمع مرض السكري ، وحياتنا الخاصة مع مرض السكري.

أحاول ألا أخبرهم عن مرض السكري الذي أعاني منه ، عند مقابلتهم لأول مرة. هؤلاء هم الأطفال والعائلات التي تم تشخيصها حديثًا - نوع ما يشبه ما كنت أفعله عندما كان عمري 17 عامًا. أركز على تعريفهم بمرض السكري وإخبارهم بأنه سيكون على ما يرام. أتابعهم في تلك السنة الأولى أو نحو ذلك وأقوم بالكثير من التدريب المكثف ، لأن هذا هو الوقت الذي يكون فيه لدى الجميع معظم الأسئلة.

لذلك إذا قابلتهم في المستشفى وتم تشخيصهم حديثًا ، حتى في غضون ساعات ، لا أحب أن أذكر مرض السكري الذي أعاني منه مقدمًا. لأنه بعد ذلك ، لن يستمعوا إلى أي شخص آخر. سينظرون إليّ بشأن ما أفعله ، حتى لو لم ينطبق عليهم في وقت مبكر جدًا بعد التشخيص. ربما بمجرد مغادرتهم المستشفى وبعد مرور بعض الوقت ، هناك طمأنة يمكنني أن أقولها ، "أنا أعيش معها ، ويمكنك أن ترى كل هؤلاء الأشخاص في العالم الذين يزدهرون مع T1D." إنه يعطي هذا الشعور بالراحة ، ويمكننا المضي قدمًا في الحديث بشكل أكثر تحديدًا عن مرض السكري الذي أعاني منه لاحقًا. من الجيد أن يسمع الناس والأطفال ، لأنهم ربما لا يعرفون أي شخص مصاب بمرض السكري حتى مع مجتمع الإنترنت بأكمله ، وهذا الاتصال يحدث فرقًا. يمكنني أن أتحدث في هذه المرحلة ، خاصة في سنوات المراهقة التي ربما يمكنني فيها وصف بعض الخداع أيضًا. هذا هو المكان الذي يصبح فيه مفيدًا.

كيف كان شعورك برؤية جميع الأدوات التقنية الجديدة لمرض السكري تظهر وتتطور منذ أن كنت أصغر سنًا؟

التطور ليس أقل من مذهل. لقد وضعوني في الواقع على NPH في البداية ، وكان ذلك غريبًا لأن نظائرها كانت موجودة لعدد من السنوات بحلول ذلك الوقت. كان فظيعا. كان علي أن أطلب الذهاب على Lantus في ذلك الوقت. بالنسبة للتكنولوجيا ، كنت أستخدم مضخة Animas IR1200 الخاصة بي لمدة تقل عن عام قبل ذهابي إلى مؤتمر FFL الأول. لم أكن قد تعاملت مع مرض السكري بحلول ذلك الوقت ، وشعرت بالحرج من المضخة. قامت جدتي في الواقع بقطع ثقوب وخياطتها في جميع ملابسي حتى لا يظهر الأنبوب أبدًا. ولكن بعد FFL عندما كنت أكثر ثقة ولدي أصدقاء يعانون من مرض السكري وأدركت أنني لست وحدي ، كنت أرتدي مضختي بالكامل في العراء مثل عصابة الرأس الخاصة بي... وكان هناك أنابيب ضخ في كل مكان! بقيت في أنيماس ، وآخرها كان أنيماس فايب. الآن ، كنت أستخدم نظام حلقة مغلقة مفتوحة المصدر وكنت أقوم بعمل Loop طوال العام الماضي.

أستخدم Dexcom منذ أول نظام ، عندما كان يرتدي لمدة ثلاثة أيام وكان لا يطاق بسبب الدقة الرهيبة. لذا فإن رؤية كل تحسن على طول الطريق منذ ذلك الحين أمر لا يصدق على الإطلاق. أنا على Dexcom G6 اليوم حيث لا يتعين عليك إجراء أي معايرات بأصابعك. حاليًا ، كنت أرتدي بالفعل ثلاثة مستشعرات CGM - G6 ، و Abbott Freestyle Libre لمدة 14 يومًا ، و Senseonics Eversense CGM القابل للزرع. لن يستمر ذلك إلى الأبد ، لكن التأمين الخاص بي غطى 100٪ Eversense ، لذلك قررت أن أجربه بينما يمكنني القيام بدراسة N = 1 صغيرة تقارن كل هذه المراقبة المستمرة للغلوكوز بمقياس بصمات الأصابع كونتور.

هذا كل شيء يغير قواعد اللعبة للأطفال والمراهقين اليوم ، مع حلقة مغلقة ودقة CGMs اليوم. يمكن أن يقضوا ليالٍ بدون أدنى مستويات أو البقاء في النطاق بعد تناول البيتزا ، وأصبح CGM معيارًا. نحتاج فقط إلى شركات التأمين لكي ندرك ذلك ، وندرك أننا نحصل على الكثير من الوقت في النطاق الذي لا نحصل عليه من A1C. هذا يحتاج إلى التغيير.

هل تقضي الكثير من الوقت في قضايا الوصول والقدرة على تحمل التكاليف؟

أسمع الشكاوى في الغالب. لحسن الحظ ، لدي موارد كبيرة وفريق لمساعدتي في ذلك. الممرضات الممارسين لدينا ، بارك الله في أرواحهم ، مثقلون بكل هراء الأعمال الورقية الذي يأتي مع التراخيص المسبقة والوصول إلى الأدوية والتكنولوجيا. يتعين عليهم الرجوع إلى حالات الرفض ذهابًا وإيابًا ، لأنه غالبًا ما يتم رفض المطالبات ببساطة إذا كان هناك خطأ واحد في المستندات - وليس بالضرورة نموذجًا تم ملؤه بشكل غير صحيح ، ولكن الملاحظات لم تتم بالطريقة التي تريدها شركة التأمين. يتعين علينا أحيانًا القيام بكل ذلك أربع أو خمس مرات لمجرد الحصول على الموافقة على CGM. هذا يأخذ الموارد بعيدًا عن رعاية المرضى ، ومن السخف أن تطلب شركات التأمين كل هذا العمل ووقتًا أقل للحفاظ على المرضى في الواقع أكثر أمانًا. لا ينبغي أن يكون الأمر بهذا التعقيد. آمل أن تكون هناك طريقة ما لتعميم الموافقات على هذه المنتجات ، لأنها تجعل الحياة أفضل.

ما الذي وجدته في ارتداء أجهزة المراقبة المستمرة للسكري الثلاثة هذه في وقت واحد؟

إنه ممتع جدًا. الدقة جيدة حقًا على كل منهم ، على الرغم من أنه مع Eversense ، فإنه يعود إلى أيام G5 عندما يتعين عليك المعايرة مرتين في اليوم. إنه لأمر مدهش أنه يستخدم الضوء بدلاً من قياس CGM التقليدي للسائل الخلالي لقراءات الجلوكوز ، وهذا يعني إعادة تعلم كيفية عمل CGM. أيضًا ، مثل Medtronic CGM ، بعد فترة التهيئة التي تبلغ 24 ساعة ، يتعين عليك إجراء معايرات متعددة وهي ليست دقيقة للغاية في البداية. هذا أمر محبط ، مقارنة بـ Dexcom و Libre حيث لا يتعين عليك المعايرة. لقد أفسدت. بشكل عام ، الاتجاهات والدقة قابلة للمقارنة. بالنسبة لي ، كان جهاز Dexcom G6 و Eversense الأكثر دقة على الدوام عند مقارنته بجهاز قياس Contour الخاص بي. يتم تحقيق نتائج أبوت ليبر أو تفويتها على أساس ثابت.

هل يمكنك مشاركة تجاربك مع Looping؟

لقد مر عام تقريبًا على Looping ، باستخدام RileyLink طوال الوقت. أنا أحب الدعم المقدم من مجتمع #WeAreNotWaiting الموجود ، وبمجرد أن تتعلم ذلك وتعرف التكنولوجيا ، فلن يكون الأمر معقدًا. لقد كان أمرًا لا يصدق. يعد الالتزام بالحصول على المعدات القديمة غير المشمولة بالضمان هو الجزء الأكثر تحديًا في ذلك. بالطبع ، أظهر لي هذا كيف أنني متحمس حقًا بشأن Tandem's Control-IQ مع طرح G6 في العام المقبل. سيتم دعم ذلك بالكامل كمنتج تجاري ، وسيكون أقل تشويشًا لأنه سيكون مزودًا بتقنية Bluetooth ولن يضطر إلى الاتصال عبر RileyLink.

أنت أيضًا رياضي جميل ، كما نرى من وسائل التواصل الاجتماعي...؟

في الكلية ، كنت بطاطا كسولة. لكن بمجرد خروجي ، بدأت في الجري أكثر - على الرغم من أنني كرهت ذلك أثناء نشأتي. لقد وقعت في حبها ، وأصبحت منفذي. ثم بدأت في ركوب الدراجات. والمشي لمسافات طويلة. وما إلى ذلك وهلم جرا. أحب أن أبقى نشيطا. لقد قمت بعمل Tough Mudders وغيرها من سباقات الحواجز ، وصعدت جزءًا من مسارات الإنكا إلى ماتشو بيتشو في بيرو ، وركوب الدراجة لمسافة 80 ميلًا عدة مرات…. على المدى الطويل ، أود أن أقوم بمنافسة نصف الرجل الحديدي.

انتظر ، أخبرنا المزيد عن تجربة Inca Trails!

كان ذلك قبل نحو سنة. لقد كانت رحلة مغامرة أكثر من كونها نزهة كاملة ، لأن القيام بالأمر برمته سيكون أكثر من تجربة مدتها أسبوع. لقد قمنا بجزء منه على مدار أربعة أيام وأقمنا في بيوت الشباب طوال الليل ، مع ركوب الدراجات في الجبال ، والتزلج على الجليد ، وركوب الرمث في المياه البيضاء ، والمشي لمسافات طويلة بشكل منتظم. كنت جديدًا جدًا على Looping في ذلك الوقت ، لذا أحضرت جميع أنواع النسخ الاحتياطية ومضخة نحيفة معي في حالة حدوث شيء ما أو لم أشعر بالراحة. لقد كان شاقًا جدًا... لقد قمت بركوب الدراجات والماراثون وأشياء أخرى ، لكن الانحدار البطيء والثابت طوال اليوم كان شيئًا جديدًا بالنسبة لي. من خلال إدارة سكر الدم ، قمت بتعبئة المزيد من الإمدادات أكثر مما كنت سأحتاجه ومجموعتان من الجلوكاجون فقط في حالة الحاجة إلى جرعة صغيرة. لدينا بائعون محليون لتجربة الفواكه والأطعمة على طول الطريق.

بالحديث عن الجلوكاجون ، كنت أيضًا في منتدى Xeris الأخير - ما هي نقاطك المهمة من هذا الحدث؟

كان الأمر مدهشًا للغاية بالنسبة لي. أريد أن أشارك أكثر في المجتمع ، سواء عبر الإنترنت أو بطريقة أخرى. لقد قمت دائمًا بعملي مع الأطفال المصابين بداء السكري ، وهناك عملي اليومي هنا كمعلم لمرض السكري ، ولكن هناك الكثير. رؤية ما يمكن أن يفعله الآخرون بالتكنولوجيا ووسائل التواصل الاجتماعي ، وكل هذه الإمكانات مذهلة. أن تكون قادرًا على الوصول إلى هناك والتحدث مع الجميع ، وكذلك الأشخاص في Xeris من وراء الكواليس الذين يجعلون هذه المادة الكيميائية الجديدة ممكنة ، كان أمرًا لا يصدق حقًا. ألهمني أن أفعل المزيد. كان هذا أكبر الوجبات الجاهزة بالنسبة لي.

شكرًا لك على الوقت الذي قضيته في التحدث ، ولكل ما تفعله ، كين! نحن محظوظون لأنك توجهت إلى العاصمة في مارس لتكون جزءًا من دعوة الكونغرس ADA ، ونتطلع إلى سماع كيف ستسير الأمور.