"جيد" مقابل "سيء" مرضى السكري

في الثمانينيات ، تم إعلان مرض السكري وباء رعاية صحية في الولايات المتحدة. في ذلك الوقت ، كان في طريقه لأن يصبح الوباء الأكثر انتشارًا الذي شهدته البلاد على الإطلاق. ركز النقاش العام الذي أعقب هذا الإعلان على تكلفة مرض السكري على المجتمع. إذا تركت دون رادع ، فإن تكاليف الرعاية الصحية لمرض السكري ستؤدي إلى إفلاس البلاد!

في ظل هذه الخلفية ، أدركت أولاً أن بعض الناس يفكرون في مرض السكري ، وهو مرض مزمن معقد ، من حيث كونه "سيئًا" أو "جيداً".

في الواقع ، إنه مرض السكري من النوع 2 الذي يعتقد الناس أنه "سيء". بعد كل شيء ، تقول الحكمة التقليدية ، يمكن تجنبها. لو كان المصابون قد عاشوا بصحة جيدة حتى لا يعانون من زيادة الوزن. أو قديم. أو لديك تاريخ عائلي للإصابة بمرض السكري. أو تصادف أن تكون عضوًا في مجموعة عرقية أو عرقية تتأثر عادةً بمرض السكري من النوع 2 (أي أمريكي من أصل أفريقي ، أو من أصل إسباني / أمريكي لاتيني ، أو هندي أمريكي ، أو من سكان ألاسكا الأصليين ، أو من سكان جزر المحيط الهادئ وآسيوي).

أم أن داء السكري من النوع الأول كان من النوع "السيئ"؟ بعد كل شيء ، بدون الأنسولين القابل للحقن ، سيموت الأشخاص المصابون بداء السكري من النوع الأول. هذا ما كان يحدث. ومع ذلك ، فإن الإصابة بمرض السكري لم تكن ذنبهم. النوع الأول هو اضطراب في المناعة الذاتية. لم تكن هناك طريقة بالنسبة لهم ليعرفوا أن ذلك سيحدث. لا توجد طريقة لتجنبه. ولا يوجد علاج متوفر حاليًا ، فقط العلاجات.

في حين أنه لا يوجد مرض مزمن يمكن وصفه حقًا بأنه "جيد" ، إلا أن بعض مرضى السكري ، أولئك الذين امتثلوا لأنظمة الرعاية الصارمة ، وُصفوا بأنهم مرضى "جيدون". إنهم يتبعون الأوامر ويفعلون ما قيل لهم دون أسئلة.

في هذه الأيام ، قد لا نسمع حديثًا عن مرضى السكري بصراحة شديدة من حيث كونهم "جيدين" أو "سيئين" كما في الماضي. ومع ذلك ، فإن العديد من نفس الافتراضات والمعتقدات التي تؤدي إلى تصنيف شخص ما على أنه "جيد" أو "سيئ" تستمر في العمل.

إن مناقشة الجمهور لمرض السكري والأشخاص المصابين به هي دراسة حالة في مثل هذا "التباين". وهذا يعني ، فصل مجموعة عن الأخرى ووضع تلك المجموعة على أنها متفوقة إلى حد ما أو أكثر استحقاقا من الأخرى. إن تصنيف المجموعات على أنها "جيدة" أو "سيئة" ، على سبيل المثال ، هو ممارسة شائعة تجعل الفصل واضحًا للآخرين.

ومع ذلك ، لم تبدأ هذه الممارسة في الثمانينيات مع الجدل حول وباء السكري حول تكاليف الرعاية الصحية. جذوره أعمق بكثير.

أصداء الحكم المبكر

إذا نظرنا إلى الوراء إلى أوائل القرن العشرين ، تظهر الأبحاث والسجلات الطبية أن بعض أبرز خبراء مرض السكري بدأوا في تصنيف مرضاهم على أنهم "غير متوافقين" - بلومهم على مصيرهم.

قبل اكتشاف وتطوير الأنسولين القابل للحقن ، وصف الأطباء الرائدون الدكتور فريدريك ألين والدكتور إليوت جوسلين نظامًا غذائيًا شديدًا ومقيدًا بالسعرات الحرارية لجميع الأشخاص المصابين بمرض السكري. (لن يتم التمييز بين النوع 1 والنوع 2 من داء السكري حتى الثلاثينيات). غالبًا ما أشار إليها الآخرون باسم "حمية التجويع" ، وصف ألين وجوسلين خططًا لتناول الطعام مع ما لا يقل عن 500 سعر حراري يوميًا لبعض من المرضى. حدث هذا حتى عندما كان من المفهوم أن نقص التغذية الشديد هذا يقوض قدرة الجسم على محاربة العدوى ويمكن أن يؤدي إلى الموت جوعا.

في عرضه لدراسات الحالة ، أوضح ألين أنه من خلال اتباع النظام الغذائي التقييدي الذي وصفه بإخلاص ، يمكن توقع نتيجة جيدة. في كثير من الأحيان عندما يأخذ المريض منعطفًا نحو الأسوأ ، أو يموت ، يشكك ألين في إخلاص المريض (وعائلته) للنظام الغذائي الذي وصفه ، ولم يعلق على الطبيعة المميتة لمرض السكري نفسه.

اليوم ، نسمع أصداء وصف ألين للأحكام عندما يستخدم أخصائيو الرعاية الصحية مصطلحي "غير متوافق" و "تحكم" لوصف جهود الرعاية الذاتية لمريضهم.

تأثير اللغة

"العصي والحجارة قد تكسر عظامي ، لكن الكلمات لن تؤذيني أبدًا. "

هكذا يذهب ترنيمة الطفولة. كما لو أنه من خلال الإرادة المطلقة ، يمكن لأي شخص ببساطة أن يتجاهل الكلمات الجارحة والتسمية ويبقى غير متأثر. لكن في الحقيقة ، يمكن للكلمات أن تكون مؤذية ، ولا سيما عندما تكون حكمًا على اللهجة والمعنى.

"السكري غير المتحكم فيه" هو أحد الأمثلة على مثل هذا المصطلح القضائي الذي كثيرًا ما يطبق على مرضى السكري. إنه يرسم صورة لشخص يفتقر إلى الانضباط لمتابعة روتين العناية بمرض السكري. كما يعني أيضًا أن الشخص يتصرف بطريقة غير معقولة.

كما يمكن لأي شخص عاش مع مرض السكري أن يخبرك ، في بعض الأيام ، لن يتم "السيطرة" على مرض السكري ببساطة. لقد عانى مرضى السكري من الإحباط وخيبة الأمل التي تأتي من اتباع نفس الروتين المحدد للأدوية والتمارين والطعام من يوم إلى آخر وما زالوا يسجلون نتائج مختلفة بشكل كبير في مستويات الجلوكوز.

حدد الطب عشرات العوامل التي يمكن أن تؤثر على مستويات السكر في الدم. كل شيء من الأدوية المأخوذة ، والتمارين الرياضية ، والطعام الذي يتم تناوله إلى مستويات الهرمونات ، والحساسية ، والنوم ، والإجهاد ، والحيض ، وحتى النسيج الندبي (الحثل الشحمي) يمكن أن يكون له تأثير على مستويات الجلوكوز لدى الشخص. إن فهمنا لهذه الآليات البيولوجية المعقدة ، في أحسن الأحوال ، بدائي. وهكذا ، فإن الإجراءات التصحيحية التي نعرف أننا نتخذها بدائية والنتائج غير متوقعة.

ومع ذلك ، فإن معنى مصطلح مثل "مرض السكري غير المنضبط" هو أن الشخص لم يفعل ما يكفي ، أو لم يفعل ما يكفي من الأشياء الصحيحة ، للنجاح في السيطرة على مرض السكري. لذلك يكون المريض كسولاً أو غير منضبط.

عندما يتم الحكم على جهودك على أنها ليست جيدة بما يكفي ، فهذا محبط للغاية. لماذا تحاول حتى وأنت تعلم أنه لا يمكنك إلا أن تفشل؟ يقود هذا الشعور المهزوم الناس إلى الانغلاق عقليًا وعاطفيًا. يمكن أن يؤدي إلى الاكتئاب ويقود مرضى السكري إلى تخطي إدارة الرعاية الذاتية بفعالية ، خاصةً عندما يشعرون بأنهم معرضون أو معرضون للحكم أو النقد.

التعصب هو الجذور

عدم التسامح هو أصل هذه المعاملة القضائية. كونك غير راغب أو غير قادر على قبول الخبرات أو وجهات النظر التي تختلف عن خبراتك ، إلى جانب افتراض أنك تعرف ما هو الأفضل ، يؤدي إلى هذا السلوك واللغة "الآخر".

مع "الآخر" ، ينقسم الناس إلى مجموعات ويفصلون عن بعضهم البعض. تعتبر بعض المجموعات أقل استحقاقًا أو استحقاقًا. نظرًا لأنهم أقل نوعًا ما ، فإن الأشخاص في هذه المجموعات لا يتلقون نفس المستوى من الاحترام أو التعاطف أو التفاهم مثل الأشخاص الذين يشكلون جزءًا مما يسمى المجموعة المتفوقة. يضع افتراض "نحن" مقابل "هم" الذي يلوث كل الفكر والأفعال.

في كثير من الأحيان ، يتخذ "غير ذلك" في مرض السكري شكل نصائح غير مرغوب فيها. في ظاهر الأمر ، قد تبدو هذه التعليقات حسنة النية. ولكن في كل مرة يُسأل شخص مصاب بداء السكري "هل يمكنك أن تأكل ذلك؟" أو قيل لك "إذا فعلت هذا فقط أو أنك ستشفى" ، فإن إحساسهم بالذات وكفاءتهم الذاتية يتضرر. تزرع بذور الشك ، مما يترك الإنسان يشعر بالتهميش.

ربما يحدث "الآخر" الأكثر ضررًا عندما ترسم مجموعة فرعية واحدة في مجتمع مرض السكري خطاً بينها وبين الأشخاص الآخرين المصابين بداء السكري.

لقد رأيت هذا مع الأشخاص الذين يجادلون بأن مرض السكري من النوع الأول هو النوع "الحقيقي" من مرض السكري وأنه يجب إعادة تسمية مرض السكري من النوع 2 لتجنب الارتباك.

مرض السكري هو مصطلح شامل ، مثل الخرف. يتشارك كل نوع في القواسم المشتركة مع الأنواع الأخرى ومع ذلك فهو مميز. لا يفهم الجميع كل الفروق. نتيجة لذلك ، نواجه أحيانًا مرض السكري يتم رسمه بفرشاة واسعة وغير مدروسة في المجتمع ووسائل الإعلام. لكن مجرد تغيير الاسم لن يثقف الناس أو يضمن أي فهم أفضل لكل حالة منفصلة.

لقد رأيت أيضًا سلوكًا آخر بين الأشخاص الذين يبشرون بنظام غذائي معين أو علاج أو تقنية تعمل بشكل جيد بالنسبة لهم.

مرض السكري معقد. عندما يجد الأشخاص ما يناسبهم ، يمكن أن يكونوا متحمسين بشكل مفهوم ويريدون أن يعرف الآخرون ما اكتشفوه. ومع ذلك ، لا يوجد نهج واحد لإدارة مرض السكري يصلح للجميع أو لكل مرحلة من مراحل الحياة. يتخذ كل واحد منا ، بالتشاور مع فريق الرعاية الصحية لدينا ، قرارات بشأن النهج الذي سنتخذه في التعامل مع مرض السكري بناءً على وضعنا الفريد.

إن تصنيف شخص ما بأنه "جيد" أو "سيء" لأن مرض السكري ناتج عن آلية بيولوجية مختلفة أو لأنهم يختارون مسارًا مختلفًا لرعايتهم هو أمر مدمر لكل من مجتمع مرض السكري ككل والأفراد فيه.

التسامح الحقيقي هو الجواب

إن تصنيف مرضى السكري على أنهم "جيدون" أو "سيئون" أو تقسيم مجتمع مرض السكري إلى "نحن" و "هم" ، بطبيعته ، هو إعلان بعض الأشخاص المصابين بداء السكري كفائزين وآخرون خاسرون. هذا التفكير غير المتسامح مدمر لكل من مجتمع مرض السكري ككل وللناس بشكل فردي.

أولاً وقبل كل شيء ، إنه يدمر قدرتنا على أن نكون داعمين لبعضنا البعض. يؤدي تقسيم مجتمع مرض السكري إلى عزل بعض الأشخاص عن الحكمة والرعاية التي لا يمكن أن تأتي إلا من الأشخاص الذين لديهم تجارب مماثلة.

ثانيًا ، إنه يقوض قدرتنا على الدفاع كمجتمع من أجل رعاية صحية أفضل للجميع. هناك قوة في الأرقام عندما يتعلق الأمر بالتأثير على صانعي القرار في الحكومة والرعاية الصحية.

فقط من خلال التسامح الحقيقي ، الذي يتجاوز مجرد القبول ليشمل الانفتاح والفضول والتواصل ، يمكننا تجاوز "الخير" مقابل "السيئ" ورعاية مجتمع داعم وشامل لكل شخص مصاب بمرض السكري.

كيف نبني التسامح الحقيقي؟ من خلال الانفتاح على الأفكار والأفعال الجديدة وقبولها.

ليس الجميع متاشبهين. يأتي كل منا بمجموعة فريدة من القيم التي تم بناؤها من خلال تجربتنا الفريدة. وبينما ستكون هناك أوقات لا نتفق فيها ، يمكننا القيام بذلك دون تمزيق بعضنا البعض.

ليس هناك فوز مع مرض السكري. في حين أن هناك نتائج أفضل وأسوأ ، فإن الحياة مع مرض السكري ليست مسابقة لمعرفة من يأتي على القمة. نواجه جميعًا التحديات التي تأتي من التعايش مع مرض مزمن وغير قابل للشفاء. عندما يمكننا أن نجتمع معًا ونحترم بعضنا البعض بصدق ، نكون قادرين بشكل أفضل على مواجهة التحديات التي يفرضها مرض السكري ، سواء على المستوى الفردي أو كمجتمع.

كورينا كورنيجو كاتبة محتوى مقرها هاواي وداعية لمرض السكري. هدفها هو مساعدة الناس على اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن صحتهم ورعايتهم الصحية. بصفتها امرأة لاتينية تم تشخيصها بمرض السكري من النوع 2 في عام 2009 ، فهي تتفهم بشكل مباشر التحديات العديدة التي تواجهها الحياة مع مرض السكري. يمكنك العثور على أفكارها وتأملاتها حول الحياة مع T2D على Twitter على type2musings.