الأخبار: تنحي D-Dad Derek Rapp عن منصب قائد JDRF

بعد أكثر من أربع سنوات على رأس المنظمة الوطنية للدفاع عن مرض السكري JDRF ، يتنحى D-Dad Derek Rapp لإفساح المجال لرئيس تنفيذي جديد في عام 2019.

أعلن كل من Monsanto و Startup exec السابق عن رحيله المخطط له في 24 أكتوبر. ومع ذلك ، على عكس سلفه جيفري بروير الذي تم التخلي عنه فجأة في منتصف عام 2014 دون أي إشعار بعد أربع سنوات في الوظيفة ، سيبقى راب في منصب الرئيس التنفيذي حتى المنظمة يُكمل البحث الدولي ويسمي خليفته ، لضمان انتقال سلس في وقت ما من العام المقبل. يتضمن الدور مسؤولية ميزانية تبلغ 200 مليون دولار تقريبًا و 700 موظف في 75 فصلاً في جميع أنحاء البلاد ، ناهيك عن عدد لا يحصى من المتطوعين وغيرهم ممن يعملون مع المنظمة بانتظام.

لقد تغير الكثير مع JDRF ومجتمع مرضى السكري منذ أن تولى المنصب قبل أربع سنوات ، عندما نشرنا مقابلة من جزأين مع Rapp في بداية وظيفته الجديدة. لا تزال المساهمات والمنح البحثية تمثل تحديًا ، وهي أقل الآن مما كانت عليه عندما تولى راب منصبه ، ولكن خلال ساعته ، تطورت بشكل مطرد إلى الأعلى والكلام هو أن هذا المسار سيستمر في المستقبل المنظور.

يأتي إعلان رحيل راب في الوقت الذي يكون فيه ابنه تيرنر (الذي تم تشخيص حالته في سن العاشرة في عام 2004) في منتصف العشرينات من عمره ويقترب من 14 عامًا في نوفمبر. استغرق الأب بعض الوقت للتحدث إلينا مؤخرًا حول قراره بترك منصب الرئيس التنفيذي ، وما تم تحقيقه ، وما الذي لا يزال بحاجة إلى العمل في JDRF ، وأين يرى المنظمة تمضي قدمًا.

محادثة مع الرئيس التنفيذي لشركة JDRF المغادر ديريك راب

DM) لقد مرت أكثر من 4 سنوات منذ توليك هذا المنصب ، لكن لا يبدو الأمر كذلك منذ فترة طويلة...

DR) فيما يتعلق بالجدول الزمني ، نعم يبدو أنه مر بسرعة. ولكن كانت هذه سنوات كاملة منحتنا الكثير لنفتخر به في مجتمع مرضى السكري. هناك الكثير من التصميم وهناك الكثير الذي يتعين القيام به.

لماذا الان؟

في الوقت الحالي ، يعود الأمر إلى عاملين رئيسيين: لقد مررنا بسنوات مالية قوية وكان هناك نمو قوي في جانب المهمة ، وأكملنا مؤخرًا خطة إستراتيجية جديدة نريد تنفيذها في المستقبل. عندما أنظر إلى الحاجة إلى الاستمرارية خلال عدد السنوات التي سيستغرقها طرح تلك الخطة الإستراتيجية ، فإن الشيء الصحيح هو تعيين قائد جديد في هذه المرحلة من أجل تلك الاستمرارية. هذا هو حقا.

ما هي أكبر المكاسب التي حققتها كرئيس تنفيذي لـ JDRF؟

يتبادر إلى الذهن الكثير على أنه من إنجازات هذه المنظمة ، وهذا ينطبق على جميع أعمال عدد لا يحصى من الموظفين والمتطوعين في جميع أنحاء البلاد والعالم. بشكل عام ، أنا فخور حقًا بالعمل الذي أنجزناه لمساعدة الناس على عيش حياة أكثر اكتمالًا وأمانًا كل يوم:

• التكنولوجيا و AP: التقدم في التكنولوجيا ، مثل الحلقة المغلقة الهجينة الأولى (Medtronic 670G) التي تقول إدارة الغذاء والدواء الأمريكية إنها تحركت أسرع بكثير مما كانت ستتحقق بدون جهود JDRF.وكيف مهد ذلك الطريق لأنظمة أخرى سيتم تسويقها في السنوات القادمة.

• أبحاث العلاج والوقاية: تقدم مثير في علم المناعة لعلاج مرض السكري من النوع الأول والوقاية منه.إن ما وصلنا إليه الآن مقابل ما كنا عليه قبل سنوات أمر رائع.يعد البحث التحويلي مهمًا ، حيث يجب أن تفهم مجالًا ما قبل التمكن من تطبيقه ، وليس من السهل دائمًا إظهار الأشخاص في المجتمع الذين يرغبون في رؤية نتائج عملية.

• التجارب السريرية: يمول JDRF أكثر من 75 تجربة سريرية في هذه المرحلة في العديد من المجالات ، بما في ذلك علم المناعة واستبدال خلايا بيتا.لقد رأينا كيف يمكن أن تظهر التجارب السريرية ذات الأساليب المختلفة أن هناك تأخيرًا في T1D أو تؤدي إلى استبدال خلايا بيتا.لم تنجح جميعها ، لكنها يمكن أن تؤدي إلى نتائج مختلفة لأشخاص مختلفين - دليل إضافي على ما عرفناه ، هذا النوع 1 هو مرض معقد ولن يكون أسلوب علاج واحد يناسب الجميع ، لأنه سنحتاج إلى مناهج مختلفة للإصدارات المختلفة من T1.

• برنامج السكري الخاص : لقد شهدنا العديد من الانتصارات ، بما في ذلك تمويل برنامج السكري الخاص الذي تم تحديده الآن بمبلغ 2.8 مليار دولار حتى نهاية عام 2019.

• تغطية Medicare لـ CGMs: تطور مثير في يناير 2017 حيث قام Medicare بتغطية CGMs لأول مرة ، مع Dexcom G5 وفي النهاية قام بتوسيع ذلك ليشمل FreeStyle Libre و Dexcom G6 واستخدام تطبيقات الهاتف الذكي ذات الصلة.أيضًا ، جاءت تغطية مضخة التصحيح OmniPod من قبل Medicare في عام 2018 أيضًا.

• التغطية 2 التحكم: الحملة التي تساعد الأشخاص في الوصول إلى التقنيات والعلاجات ، وكيف توفر أكبر 25 شركة تأمين في البلاد الآن تغطية لأول حلقة هجينة مغلقة.بدون المناقشات المهمة التي أجريناها معهم على طول الطريق ، سأكون مندهشا للغاية لرؤية تلك التغطية اليوم بالطريقة التي هم عليها.

• تحالف الاستجابة لمرض السكري (DDRC) : انضممنا إلى العديد من المنظمات الأخرى في هذا الصدد ، في الاستجابة للكوارث الطبيعية.لقد أنقذنا بالفعل الأرواح وساعدنا الناس في أوقات الحاجة الماسة على البقاء هناك.

• ما بعد A1C: لقد كان هذا أحد أكثر التحولات تأثيرًا داخل المجتمع في السنوات الأخيرة ، حيث اجتمعت مؤسسة JDRF والعديد من منظمات السكري الأخرى للوصول إلى توافق في الآراء بشأن نطاقات السكر في الدم والانتقال إلى ما بعد A1C فقط في التجارب السريرية وعمليات البحث والتطوير وكيفية إدارة الغذاء والدواء.تعتبر التكنولوجيا والعلاجات.إنه يمهد الطريق لأدوية مثل Zynquista ، والتي هي قبل المنظمين وتبحث في الوقت في النطاق أكثر من A1C.هذا عميق.قد تكون مستويات A1Cs مختلفة أو لا تكون مختلفة بشكل ملحوظ ، ولكن إذا كنا نساعد شخصًا ما في الحصول على نوم أفضل ليلاً ، أو نساعده على الحصول على مزيد من راحة البال ، أو ضغوط أقل على المدى الطويل من الاضطرار إلى التعايش مع مرض السكري ، فسيكون لذلك تجربة رائعة.تأثير إيجابي على الناس.

لم أفعل أيًا من هذا بمفردي. لقد كان كل هذا جهدًا جماعيًا ومجتمعيًا. أنا سعيد لأن الكثيرين اجتمعوا معًا حول أشياء مختلفة ، وأنا فخور برؤية المزيد من التعاون في السنوات الخمس الماضية بين أولئك الذين يهتمون بمجتمع T1D.

ما الذي بقي دون تغيير؟

هناك إجابة قوية مفادها أن عملنا لا ينتهي حتى يكون هناك علاج. لكن الحقيقة هي أنه أيا كان من في هذا المنصب أو في أي مكان في المنظمة ، فسوف يسعون بشدة في ذلك اليوم. أي شخص سيغادر مكتب الرئيس التنفيذي هذا قبل حلول ذلك اليوم ، سيشعر بالطبع أن ذلك لم ينته وستكون لديه الرغبة في رؤيته يحدث في أسرع وقت ممكن. على مستوى عال ، هذه هي الإجابة الواضحة.

حسنًا ، من الناحية العملية: ما الذي يمكن أن تقوم به JDRF بشكل أفضل؟

علينا أن نستمر في إيجاد طرق لسد الفجوات وتلبية احتياجات الناس في مجتمعنا حيث لم نتمكن بعد من القيام بذلك.

وخير مثال على ذلك هو صندوق T1D ، الذي بدأ قبل بضع سنوات كطريقة لسد فجوة القيمة للشركات الناشئة التي لديها إمكانيات للعلاجات المرتبطة بـ T1D. إنها طريقة للتقدم بشكل أسرع والوصول إلى مكان أفضل مما كان سيحدث بخلاف ذلك. في هذه المرحلة ، لدينا 11 شركة استثمرنا فيها ، وبالإضافة إلى دولارات الاستثمار منا ، الأهم من ذلك هو المساعدة في التحقق من الفرص وجذب الاستثمار الاستراتيجي في هذه الشركات من الآخرين. هذه طريقة رائعة بالنسبة لنا لمساعدة العلاجات في الوصول إلى السوق. نحن بحاجة إلى القيام بالمزيد من ذلك ، للتوصل إلى مناهج إضافية حيث يمكن للنظام البيئي لمنتجات مرض السكري الجديدة أن يكون أكثر نجاحًا.

مع انتشار الفصول في جميع أنحاء البلاد ، يجب أن يكون من الصعب على JDRF التنقل في الاحتياجات والأولويات المتنوعة لجميع هؤلاء الأشخاص...

نعم ، من المهم أن نواصل البحث عن طرق لربط منظمة غير مركزية. هذا هو التحدي الملازم لامتلاك فصول في جميع أنحاء البلاد. ولكنه أيضًا أحد الأشياء التي تجعلنا مميزين - أن لدينا اتصالًا جسديًا في أماكن في جميع أنحاء البلاد. أدرك أنه يمكن أن يكون أكثر من إجابة داخلية ، لكني أريد أن أرى JDRF أكثر ارتباطًا كمؤسسة لذلك نحن على أتم الاستعداد لمساعدة المجتمع. قيمة الأشخاص في الميدان وهؤلاء المتطوعين رائعة وهم أناس رائعون. كنت واحدًا منهم ، قبل 14 عامًا الشهر المقبل. لقد وفرت المكالمات والتواصل الأخرى التي تلقتها عائلتي من مجتمع JDRF الراحة والأمل ، وأخبرنا أن الناس سيكونون معنا.

هل قام JDRF بما يكفي بشأن الوصول والقدرة على تحمل التكاليف ، خاصة فيما يتعلق بتسعير الأنسولين؟

إنه ليس سهلا. إذا كان الأمر كذلك ، لكنا قد تلعق بالفعل. أعتقد أن جزءًا من سبب التحدي هو أن لدينا واقعًا ملائمًا لنظام أوسع للرعاية الصحية. نريد أن نرى ابتكارات مستمرة في هذا المجال الخاص بمرض السكري ، ونحن بحاجة إلى ذلك في مجال تطوير الأنسولين. لكن قلبي يتوجه إلى الأشخاص الذين يواجهون قرارات واقعية لتغطية نفقاتهم ، والجميع يعلم أن هذا مرض مكلف ومرهق.

أعتقد أنه من خلال حملة # Coverage2Control الخاصة بنا ، نتطلع إلى الأطراف المختلفة في السلسلة المالية ، لإلقاء نظرة فاحصة على ما يمكنهم فعله لكسر الأنماط الموجودة اليوم - لمعرفة ما يمكن أن يؤدي إلى المزيد من الدولارات المتبقية في الجيب لشخص يشتري الأنسولين. قد يكون ذلك بمثابة إلغاء تصنيف الأنسولين في كتيب الوصفات ، أو اعتبار الأنسولين دواء أساسيًا حتى لا يكون عرضة للخصم المرتفع. وأخيرًا ، يحتاج الأشخاص الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا إلى وسائل حماية ويتم تغطيتهم حتى سن 26 عامًا ، وعلينا جميعًا التأكد من أن هذه أولوية في الدعوة. نحن بحاجة إلى هذه الحماية!

ما مدى أهمية اتصالك الشخصي بمرض السكري ، مع ابنك تيرنر الذي هو الآن في منتصف العشرينات من عمره؟

هذا سؤال مثير للاهتمام كنت أفكر فيه مؤخرًا. لقد سمعت ، لا أعرف عدد المرات على طول الطريق ، يقول الناس إنهم يقدرون حقًا أنني كنت في أماكن كان فيها الكثير من هذا المجتمع على المستوى الشخصي. لقد ساعدني ذلك بالتأكيد في تعاملي مع هذا المجتمع.

في الوقت نفسه ، لا أستطيع أن أتخيل اهتمامًا أقل بهذه المنظمة والمهمة إذا كنت في هذا الدور ولم يكن لدي اتصال شخصي من خلال ابني. عندما يقضي شخص ما الكثير من الوقت هنا ويركز على هذا المجتمع الشغوف ، يكون ذلك معديًا وملهمًا. لرؤية جميع الأشخاص وسماع القصص التي سمعتها ، عن الأشخاص الذين يقاتلون من أجل أطفالهم أو أولئك الذين يعيشون مع النوع الأول شجعان جدًا ، ويقوم الأشقاء بأشياء رائعة... وما إلى ذلك. يجب أن يكون الشخص قاسياً للغاية حتى لا يتأثر بهذا الأمر بسرعة كبيرة ومصممًا على المساعدة بكل طريقة ممكنة. لذا ، نعم ، إنها تساعدني في إجراء أنواع معينة من المحادثات مع الأشخاص ربما لم أستطع خلاف ذلك ، لكنني أود أن أدعو أي شخص لقضاء بعض الوقت في هذا الدور وعدم التأثر بشكل لا يصدق بهذا المجتمع والفرق الذي نحدثه.

ما التالي بالنسبة لك على المستوى المهني؟

سأبقى في لوحة JDRF بعد اكتمال البحث وتعيين رئيس تنفيذي جديد. ولكن حتى ذلك الحين ، من الأولويات جعل السنة المالية 2019 عامًا رائعًا حقًا لمؤسسة JDRF. أنا لست خجولًا ، فهذا حقًا هو المكان الذي أركز عليه الآن.

شكرًا على كل ما فعلته لـ JDRF و D-Community ، Derek! نتطلع إلى رؤية ما هو قادم في الانتقال إلى قائد جديد.