الفائز بأصوات المرضى يتابع رعاية مرضى السكري المستندة إلى البيانات

نحن فخورون بمواصلة سلسلة المقابلات مع دعاة السكري العشرة المتمكنون الذين تم اختيارهم كفائزين بمسابقة DiabetesMine Patient Voices لعام 2018 و سوف يحضر قمة الابتكار السنوية الخاصة بنا في أوائل نوفمبر.

اليوم ، يسعدنا مشاركة المزيد عن زميل من النوع الأول جيم شولر ، طالب في الطب في بوفالو ، نيويورك ، وله اهتمام خاص ببحوث البيانات وكيف تؤثر على المراهقين المصابين بداء السكري. هو كما أنه مناصر شغوف يشارك في D-camp محليًا وينسق مجموعة دعم مرض السكري في منطقة بوفالو تسمى D-Link. بدون مزيد من اللغط ، إليك محادثتنا الأخيرة مع جيم...

التحدث مع محامي T1D جيم شولر

DM) مرحبًا جيم! نحب دائمًا أن نبدأ بقصة التشخيص الخاصة بك...

JS) في صيف عام 2004 عندما كان عمري 12 عامًا ، بدأت أعاني من العلامات والأعراض الكلاسيكية لمرض السكري: الاستيقاظ في منتصف الليل لاستخدام الحمام ، وشرب الكثير من الماء (وأي سائل يمكنني الحصول عليه يدي) ، وفقدان الوزن. كانت عائلتي تخطط لقضاء إجازة ضخمة للاحتفال بالذكرى السنوية الخامسة والعشرين لزواج والدي - وهي رحلة إلى حديقة جلاسير الوطنية في مونتانا ومنتزه يلوستون الوطني في وايومنغ لمدة 2.5 أسبوعًا. لذلك أحضرتني والدتي إلى طبيب الأطفال في 2 أغسطس لتقوم بفحصي قبل مغادرتنا. في عيادة طبيب الأطفال ، كان السكر لدي 574 ملجم / ديسيلتر ، وقال إنني مصاب بمرض السكري ، وسنحتاج إلى الذهاب إلى غرفة الطوارئ في مستشفى النساء والأطفال في بوفالو (WCHOB - الآن مستشفى Oishei للأطفال).

قف ، ماذا حدث بعد ذلك؟ هل ما زلتم تذهبون جميعًا في إجازة؟

كنت مريضًا داخليًا لمدة ثلاثة أيام ، حيث تعلمت كل شيء عن مرض السكري في بعض جلسات التثقيف المكثفة. كانت أمنيتي الوحيدة في ذلك الوقت هي أن جعلوني أقوم بحقني بنفسي منذ البداية ، لكنني لم أفعل ذلك ، وأمي أو أبي فعلوها لبضعة أشهر. تركت رعاية المرضى الداخليين ، وفي اليوم التالي ركبنا طائرة في الصباح الباكر متجهين إلى مونتانا. ذهبنا في تلك الإجازة وقضيت وقتًا رائعًا - كان والديّ متوترين طوال الوقت بشكل مفهوم. لقد كان كل هذا بمثابة صدمة ، حيث لم يكن لدينا تاريخ من مرض السكري من النوع 1 أو المناعة الذاتية في عائلتي أو عائلتي الممتدة.

ما هي أدوات السكري التي بدأت في استخدامها ، وكيف تغير ذلك بمرور الوقت؟

لقد استخدمت قوارير ومحاقن Humalog و NPH لمدة عام ونصف تقريبًا ، لكنني حصلت على مضخة الأنسولين (Medtronic ، لا تزال معهم) قبل الذهاب في حقائب الظهر مع والدي و Boy Scouts ذات الصيف. لقد استخدمت واحدة من أوائل CGMs من Medtronic بعد بضع سنوات ، لكنها كانت فظيعة بشكل عام (حسنًا ، على الأقل بالنسبة لي في سن المراهقة). اعتقدت أن الإبرة كانت ضخمة (حربة) ، ولم تكن دقيقة. في النهاية ، لم أستخدمه كثيرًا. تقدم سريعًا بعد بضع سنوات ، وأنا أجرب Dexcom وهو كل ما وعدت CGMs أن تكون عليه على مر السنين: دقيقة وطويلة الأمد وموثوقة. ما زلت أستخدم مضخة الأنسولين Dexcom (G5) و Medtronic.

ما الذي جاء في قرارك بشأن خيارات المراقبة المستمرة للسكري والمضخة؟

لديّ Minimed 670G Hybrid Closed Loop وقمت بتجربة مستشعراتهم ، بما في ذلك مع AutoMode ، لكنني وجدت أنني متأصل جدًا في تفسير البيانات من Dexcom أنه من الصعب التبديل. بشكل عام ، أعتقد أن التكنولوجيا الجديدة رائعة لكثير من الناس.

لقد تطورت تكنولوجيا مرض السكري بالتأكيد على مر السنين. أي ملاحظات محددة على التغييرات التي رأيتها؟

أعتقد أن كل التقنيات رائعة ، لكن السلوك يظل العامل الحاسم في كيفية إدارة الشخص لمرض السكري. على سبيل المثال ، تعد مضخات الأنسولين رائعة ويمكن أن تجعل الحياة أسهل من حيث تقليل عدد الحقن وما إلى ذلك ، ولكن لا يزال يتعين على الشخص أن يكون واعيًا بما يأكله ، ويحسب الكربوهيدرات بشكل صحيح ، وأخيراً بلعة - حتى مع 670 جرامًا.. بالإضافة إلى ذلك ، تعد CGMs رائعة ، ولكن إذا قام شخص ما بمعايرتها بشكل غير لائق ، أو لم يستخدم البيانات بالطريقة الصحيحة ، فإنها لا قيمة لها في الأساس.

أنت في كلية الطب ، صحيح؟

نعم ، أنا في سنتي الثانية من كلية الدراسات العليا بجامعة بوفالو وآمل في إنهاء البرنامج في عام 2022. أنا أدرس المعلوماتية الطبية الحيوية ، مع التركيز على إعادة استخدام العقاقير الحاسوبية - أستخدم أجهزة الكمبيوتر لإيجاد استخدامات جديدة للأغراض القديمة / الأدوية المعتمدة مسبقًا. بعد الانتهاء من الدكتوراه ، سأعود إلى كلية الطب لإنهاء العامين الثالث والرابع. مرض السكري هو سبب وجودي في كلية الطب... حسنًا ، جزئيًا.

كيف بالضبط دفع مرض السكري اختيارك الوظيفي؟

خلال المدرسة الثانوية والأجزاء الأولى من الكلية ، أردت أن أصبح عالم فيزياء فلكية وأدرس النجوم والثقوب السوداء وما شابه ذلك. حسنًا ، لم تعجبني دورات الفيزياء بقدر ما كنت أتمنى ، وقد استمتعت حقًا بوقتي كمستشار في معسكر السكري في الصيف الماضي ، لذلك بدأت في التفكير بجدية في البحوث الطبية الحيوية أو مهنة الطب.

حضوري وكوني مستشارًا في مخيم السكري جعلني أختار بناء حياتي حول مساعدة الآخرين. أردت أن أفعل أكثر من "مجرد" أن أكون طبيبة ، والبحث هو وسيلة للقيام بذلك. أحد مشاريعي خلال سنوات الدكتوراه الخاصة بي هو تحليل البيانات التي تم جمعها في مخيم السكري لتحسين رعاية الأطفال المصابين بداء السكري. بالإضافة إلى ذلك ، أنا أعمل على واجهة لجمع البيانات بشكل أفضل ، وأريد بشدة معرفة أكبر قدر ممكن حول التصميم وهندسة العوامل البشرية فيما يتعلق بمرض السكري.

إذن ، هل هدفك النهائي هو العمل مع الأطفال المصابين بداء السكري؟

نعم ، لطالما أحببت الأطفال ، والعمل مع الأطفال ، ومساعدتهم على أن يكونوا في أفضل حالاتهم. خطتي في الوقت الحالي هي إكمال الإقامة في طب الأطفال ، وإن كان ذلك مع وقت بحث محمي - لا أريد أبدًا أن أفقد هذا الجزء من حياتي - ومن ثم التخصص الفرعي على الأرجح. لم يتم تحديد قرار الإرسال هذا بعد. من الواضح أن علم الغدد الصماء قريب وعزيز على قلبي ، ولكن بحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى هناك ، ستكون إدارة مرض السكري مختلفة تمامًا وأعتقد أن دور الطبيب سيكون أقل ، لذلك أنا أفكر بشدة في طب القلب للأطفال.

ومع ذلك ، إذا عدت إلى السنة الثالثة من كلية الطب ، وهي السنة الأكثر كثافة سريريًا مع العديد من الدورات في مختلف التخصصات ، وأحب الجراحة ، فسأتبع قلبي بكل الوسائل. إذا كانت هذه هي الحالة ، فسأعود إلى استخدام Minimed 670G في الوضع التلقائي (أو أيا كان التكرار خارج ذلك الوقت) للتعامل مع الحالات الطويلة. أتخيل في الماضي أنه كان من الصعب على شخص مصاب بداء السكري يريد حقًا إجراء عملية جراحية أو اتباع نمط الحياة هذا لإدارة مرض السكري بطريقة مثالية.

تحدثنا منذ سنوات عن مشاركتك في مجموعة الدعم D-Link... هل يمكنك مشاركة المزيد حول ذلك؟

D-Link هي مجموعة دعم تديرها جامعة بوفالو ، في مركز طب الغدد الصماء للأطفال الوحيد في مستشفى النساء والأطفال. لقد بدأ من قبل العديد من طلاب الطب الذين كان أشقاؤهم من النوع 1 ، والذين رأوهم يكافحون وأرادوا رد الجميل للمجتمع الذي كانوا فيه في تلك اللحظة. كانوا يرسلون نشرة إعلانية سنوية تحتوي على جميع الموضوعات ومواعيد الاجتماعات ، وما إلى ذلك. كنت مهتمًا وحضرت اجتماعي الأول منذ سنوات عديدة ، والباقي هو التاريخ ، كما يقولون. أدير الآن D-Link بمساعدة العديد من طلاب الطب وأخصائيي الغدد الصماء لدى الأطفال.

ألم تكن مجرد طفل عندما اتصلت بـ D-Link لأول مرة؟

لقد بدأت في الذهاب حوالي 9^ذ الصف ، لذلك دعونا نرى... حوالي ست أو سبع سنوات الآن. بدأت كعضو في الذهاب إلى الاجتماعات ، وكنت مهتمًا جدًا ليس فقط بالتفاعل مع طلاب الطب وسماع ما سيقولونه ، ولكن أيضًا بتثقيف طلاب الطب ، لأنهم لم يكونوا يعرفون الكثير عن مرض السكري. وبعد ذلك بمجرد التحاقي بالكلية وبدأت العمل في معسكر السكري ، تحولت نوعًا ما من عضو إلى نوع من المنسق وقيادة المناقشات ، ليس في دور رسمي ولكن طلاب الطب الذين كانوا يديرون الاجتماعات في ذلك الوقت نظروا إلي نوعًا ما لتوجيه المناقشات حول القضايا التي كنت أعرف أن الناس سيتعاملون معها في المستقبل. بعد بضع سنوات ، انتقلت إلى دور التخطيط للاجتماعات ، والموضوعات التي يجب التحدث عنها ، وتخطيط المواعيد ، والواجبات الإدارية.

وما الذي تتضمنه جلسة مجموعة D-Link النموذجية؟

نلتقي مرتين كل شهر لإتاحة الفرصة للشباب المصابين بداء السكري للالتقاء معًا لمشاركة خبراتهم والنمو من خلال دعم أقرانهم. مهمتنا هي تزويد المراهقين في بافالو ومجتمع نيويورك الغربي الأكبر بالدعم من أجل عيش حياة صحية مع مرض السكري. من خلال تعريض الأعضاء لأقرانهم الذين يواجهون صعوبات مماثلة وتوجيه المناقشات المدروسة ، تهدف منظمتنا إلى تعزيز قدرة كل عضو على عيش حياة سعيدة وصحيةجنبا إلى جنب داء السكري. من خلال تنظيم الأحداث الاجتماعية الودية وتعريض كل عضو لنماذج يحتذى بها ، نهدف إلى تزويد أعضائنا بشعور من الرفاق والثقة في أنفسهم ليصبحوا قادة مدروسين لجميع الشباب الآخرين الذين يعانون من مرض السكري وإدارة مرض السكري.

رائع جدا. ما هي جهود الدفاع عن مرض السكري الأخرى التي شاركت فيها؟

لقد كنت متطوعًا منتظمًا في ADA و JDRF في مختلف جمع التبرعات على مر السنين ، وكمشارك سنوي موثوق به في جمع التبرعات الأخرى (Tour de Cure و OneWalk).

ولكن (بصرف النظر عن D-Link) ، فإن ما أعتبره أكبر جهود مناصرة لي هو معسكر مرض السكري. لقد تطوعت في العديد من معسكرات مرض السكري على مدار السنوات التسع الماضية ، بما في ذلك معسكرين ADA ، معسكر أسباير (المعسكر المحلي) ومعسكر K (أنكوراج ، ألاسكا) ، ومعسكر YMCA واحد ، معسكر Yowidica في معسكر أونياسا. عندما بدأت ، كنت مستشارًا في المخيم ، أشاهد المعسكر وألعب معهم طوال اليوم. ولكن منذ أن بدأت كلية الطب ، كنت عضوًا في الطاقم الطبي ، أي الأشخاص الذين يساعدون الأطفال في حساب جرعات الأنسولين وإجراء تغييرات على أنظمة الأنسولين بناءً على احتياجاتهم (الارتفاعات والانخفاضات السابقة ، والأنشطة المخطط لها لليوم ، إلخ.).

لقد انتقلت "لأعلى" في هذا الصدد لكوني "طبيبة مقصورة رئيسية" و "منسق طبي مساعد" تشارك في تدريس الطاقم الطبي الجديد كل عام وكوني الشخص "الانتقال" للإجابة على أي وجميع مشاكل مرض السكري طوال النهار أو الليل. كما لوحظ ، كجزء من رسالة الدكتوراه ، أنا بصدد تحليل بيانات المخيم لمساعدتنا على اتخاذ قرارات أفضل بين عشية وضحاها لإبقاء المعسكر أكثر أمانًا مع تقليل مقدار الوقت "المستيقظ" للطاقم الطبي.

كيف شاركت لأول مرة في DOC (مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت)؟

لقد قرأت العديد من المدونات الرائعة على مر السنين ، خاصةً عند البحث عن نصائح يومية "عملية" ، وقمت ببعض الأشياء المعتدلة على وسائل التواصل الاجتماعي مع "Juvenation" (تسمى الآن TypeOneNation وبرعاية JDRF) ، لكن مشاركتي مع DOC أخذت حقًا العام الماضي عندما حصلت على حساب Twitter. من أتابع على Twitter له ثلاثة محاور: مرض السكري ، والبحوث (مواد مدرسة الدراسات العليا) ، والرياضة (أي الجري ، وركوب الدراجات ، وقليلًا من الترياتلون). أحببت تغريدات TeamNovoNordisk - تلهمني للتخلص من مؤخرتي عندما أشعر بالكسل!

ما هو برأيك أهم شيء يجب التركيز عليه في رعاية مرضى السكري الآن؟

من وجهة نظري المنحرفة في العمل مع الأطفال والمراهقين في الغالب ، أود غالبًا التركيز على "العودة إلى الأساسيات" لإدارة مرض السكري. افحص السكر أربع مرات يوميًا على الأقل. عد الكربوهيدرات. خذ الأنسولين. احمل شيئًا في حالة انخفاض السكر.

إذا أتيحت لك الفرصة (في قمة الابتكار لدينا) ، ماذا تريد أن تخبر صناعة مرض السكري؟

من الناحية الذاتية ، أود أن يركز المزيد من التكنولوجيا والابتكار على ممارسة الرياضة ، حيث وجدت أن مفتاح التحكم في مرض السكري من خلال التمارين الرياضية هو التجربة والخطأ. اعتبارًا من الآن ، أنا قلق بشأن استخدام 670G في AutoMode أثناء التمرين ، وبالتالي استمر في استخدامه كمضخة تقليدية مع Dexcom الخاص بي.

ما أكثر ما تتطلع إليه في قمة الابتكار؟

مقابلة الأفراد المتشابهين في التفكير الذين يرغبون في إحداث فرق ، ورؤية القليل من سان فرانسيسكو ، والتواصل مع شخص لديه المزيد من قدرات تطوير البرامج الكاملة لمساعدتي في العمل في مشروع لمعسكر السكري.

شكرًا على الوقت الذي قضيته في التحدث ، يا جيم! نتطلع إلى مقابلتك والاستماع إلى المزيد من وجهة نظرك في قمة الابتكار لدينا هذا الخريف.