الحياة مع مرض السكري للمعاقين بصريا

نقوم بتضمين المنتجات التي نعتقد أنها مفيدة لقرائنا. إذا اشتريت من خلال الروابط الموجودة على هذه الصفحة ، فقد نربح عمولة صغيرة. ها هي عمليتنا.

يمكن أن تكون الحياة مع مرض السكري معقدة بما يكفي لمعظمنا ، ولكن التعامل مع جميع المهام اليومية المطلوبة دون أن تكون قادرًا على رؤية ما تفعله...؟ هذا هو الواقع بالنسبة للنوع الأول منذ فترة طويلة إد ووريل في مونتانا ، والذي تم تشخيصه كطفل صغير لكنه فقد بصره تمامًا منذ حوالي عقد في أوائل العشرينات من عمره.

بينما يدير Ed جيدًا ، ويتمتع بالذكاء التكنولوجي تمامًا بصفته مالكًا لشركته الخاصة للتدريب التكنولوجي ، يخبرنا أن هناك بالتأكيد "نقطة عمياء" في مجتمع مرض السكري لدينا فيما يتعلق بالأدوات غير الملائمة للبصر. لقد سمعنا ذلك من قبل على مر السنين ، ومن المؤسف أن نسمع أنه لا تزال هناك فجوات كبيرة حول مشكلات إمكانية الوصول هذه. اليوم ، نرحب بـ Ed لمشاركة قصة D الخاصة به وما يعتقد أنه ضروري في هذه الجبهة:

التحدث عن إمكانية الوصول لضعف البصر مع D-Advocate Ed Worrell

DM) مرحبًا إد ، شكرًا على الاتصال. هل يمكنك أن تبدأ بمشاركة رحلة مرض السكري الخاصة بك؟

إد) تم تشخيص إصابتي بالنوع الأول في عام 1987 عندما كان عمري 4 سنوات ، لذلك مر 31 عامًا الآن. حتى عام 2006 ، كنت أسير على ما يرام. لكن كوني شابًا وبكمًا ، توقفت عن الاهتمام بمرض السكري لفترة. بسبب عدم تناول الأنسولين وعدم الاهتمام. انتهى بي الأمر في المستشفى وكان سكر الدم أكثر من 1200. لحسن الحظ ، عادت أمي إلى المنزل من العمل لتناول طعام الغداء ووجدتني في غرفتي في الطابق السفلي على الأرض. توقف قلبي وكنت هناك دون أن أتنفس ، وبدأت بشرتي تتحول إلى اللون الرمادي. انتهى بي الأمر في وحدة العناية المركزة لمدة أسبوع ونصف ، وكانوا قادرين على إنعاشي. لكن في الأيام القليلة الأولى في وحدة العناية المركزة ، كان الأطباء يقولون إنني سأكون محظوظًا للمشي مرة أخرى بسبب كل تلف الأعصاب في العمود الفقري. من الآثار الجانبية لكل ذلك أنني أعاني من تلعثم في كثير من الأحيان. اضطررت إلى أخذ تسعة أشهر من العلاج الطبيعي لإعادة تعلم كيفية المشي بعد ذلك ، كما كان عليّ أن أترك قدمًا ، لذلك لن تعود أصابع قدمي مرة أخرى عندما أكون متعبًا وأمشي ، مما يعني أنني سأسافر كثيرًا.

ييكيس! نحن آسفون جدا لسماع أنك مررت بكل ذلك. هل هذا ما ادى الى فقدان البصر؟

بعد حوالي عامين ، في أواخر عام 2007 ، بدأت أواجه بعض المشكلات في الرؤية. كان ذلك في شهر سبتمبر واعتقدت أنه كان متعلقًا بالحساسية فقط. لكن اتضح أن شبكتي العين بدأت بالانفصال عن كل الصدمات السابقة. ثم أخذ اعتلال الشبكية السكري بصري في حوالي ثلاثة أو أربعة أشهر. لقد أجريت أكثر من 10 عمليات جراحية للعيون ولم يتمكنوا من الحفاظ على بصري ، لأن شبكية العين كانت مفصولة ومجهولة. لذا فأنا الآن مصاب بضعف البصر من النوع الأول من مرض السكري.

هل تمانع في التوسع في ما تغير في العشرينات من العمر ، مما أدى إلى عدم تناول الأنسولين والاهتمام بمرض السكري؟

لقد كان قليلاً من الإرهاق ، لأنه لم يكن لدي أي أطباء جيدين في المدينة وكانوا دائمًا يصرخون في وجهي. فقط لا أحاول أن أكون جزءًا من الحل ، فقط ألومني. وقد أصبت بالإرهاق بسبب مرض السكري من ذلك. في ذلك الوقت أيضًا ، ولأول مرة خلال هذا الإطار الزمني في عام 2006 تقريبًا ، كان عليّ الاعتناء بمرض السكري بمفردي دون تأمين والديّ. لقد كنت أعمل دائمًا بدوام كامل منذ أن كنت في السادسة عشرة من عمري ، لكن لمدة عامين لم أستطع تحمل تكاليف التأمين. وبدون هذا التأمين الطبي الكامل ، لم أستطع تحمل تكاليف الأنسولين. كان هذا جزءًا كبيرًا منه. كنت قلقًا بشأن توفير الأنسولين والإمدادات ، ثم اعتقدت أن الأمر لا يستحق ذلك لأنني اضطررت إلى العمل في ثلاث وظائف للحصول على الأنسولين وهذه الوظائف لن تمنحني التأمين. كان كل ذلك مجتمعًا في احتراق كبير. في ذلك الوقت. كان عمري حوالي 21-22 عامًا ، لذلك شعرت بالقوة وقرب المستحيل ، والعملية برمتها أدت إلى كل شيء.

مرة أخرى ، نحن آسفون جدًا لأن كل هذا حدث...

لا ، كل شيء على ما يرام. لقد صنعت أفضل ما في الأمر. لقد كانت تلك عامين أو ثلاثة أعوام مثيرة للاهتمام هناك ، لنكون صادقين.

لقد لعبت إعاقتك البصرية دورًا في مهنتك الحالية ، أليس كذلك؟

نعم ، أنا شريك في ملكية OverHere Consulting ، وهي في الأساس شركة تدريب على الأجهزة والتكنولوجيا. نحن نسافر في جميع أنحاء مونتانا للعمل مع الأشخاص المعاقين بصريًا ، ونعلمهم كيفية استخدام التكنولوجيا المساعدة وأجهزة iPhone و Android و iPad وغيرها من الأجهزة. في بعض الأحيان يأتي ذلك لتوضيح كيفية تعاملي مع مرض السكري أيضًا. في بعض الأحيان ، تقوم مراكز التدريب المستقلة هذه التي تعمل مع البالغين أو الأطفال المكفوفين حديثًا بنوع من التزجيج على حيل صغيرة حول كيفية استخدام هذه الأدوات بشكل أكثر فاعلية. حتى في مهام بسيطة مثل أخذ نسبة السكر في الدم. لا أعرف ما إذا كانوا يعتقدون أن الجهل هو نعمة ، أو ليس لديهم الوقت أو الميزانية لاستكشاف خيارات مختلفة. لقد بدأت العمل مع العديد من مرضى السكر الذين أعرفهم ، لأوضح لهم الخيارات المتاحة. لقد كان من الممتع القيام به. إذا سألني أحدهم عن كيفية إدارة مرض السكري ، فأنا أشاركه في ذلك. إذا كان بإمكاني المساعدة في جعل يوم شخص مصاب بمرض السكري أسهل قليلاً ، فأنا أؤيد ذلك تمامًا.

هناك الكثير من الحديث عن الميزات التي تجعل المنتجات التقنية "متاحة"...

نعم ، ولكن مثل كل شيء للمكفوفين ، هناك فرق بين سهل الوصول وقابل للاستخدام. يمكن الوصول إليه يعني أنه يمكنك الوصول إليه والحصول على قارئ شاشة يخبرك بالنص والروابط ، ولكن لا يمكنه التفاعل مع موقع الويب خارج استخدام التطبيقات أو الأدوات المختلفة. نحن بحاجة إلى أشياء يمكن استخدامها حقًا. إنه مستوى آخر تمامًا من التعايش مع مرض السكري من النوع 1.

ما هي أول أجهزة تقنية لمرضى السكري متوفرة في الوقت الذي فقدت فيه بصرك؟

مرة أخرى ، وجدت نفس المشكلات مع عدم القدرة على تغيير الإعدادات أو سماع قراءات استدعاء الذاكرة. لكنها ستقرأ النتيجة ، وإذا كان الشريط لا يزال في العداد ، يمكنك الضغط على زر لإخبارك بالنتيجة مرة أخرى. كانت تلك خطوة صغيرة إلى الأمام. بعد حوالي خمسة أشهر ، خرجوا مع Prodigy Voice الذي كان أكبر قليلاً ، ولديهم القدرة الكاملة على تغيير إعدادات الوقت / التاريخ ويمكنك سماع العديد من المتوسطات المختلفة. العيب هو أنه لم يتم تحديثه الآن ربما منذ ست سنوات ، وما زال كل ما لدينا متاحًا حول إمكانية الوصول. إنها تقنية قديمة الآن. يبدو أن مجتمع مرضى السكري المكفوفين كان يحصل على هذه الأجهزة الجديدة دفعة واحدة ، ثم توقف تمامًا.

هل تواصلت مع شركات مرض السكري حول هذا الأمر؟

يبدو أنهم لا يرون طلبًا كبيرًا على هذه العدادات ، لذلك لم تعد الشركات تفعل ذلك بعد الآن. هذه هي الطريقة التي أراها ، على الرغم من أنني لا أعرف ما إذا كانت دقيقة بما فيه الكفاية. الآن ما زلت أواجه مشكلة أخرى: كوني أعمى تمامًا ، تتجاهلني شركات مرض السكري. كلهم يقولون "اعتن بمرض السكري الخاص بك أو ستصاب بالعمى! "ولكن بمجرد أن تفقد بصرك ، يقولون"آسف ، لا أستطيع مساعدتك. "

الشركات الكبرى لا تركز على هذا. لا يوجد سوى متر واحد يمكنك شراؤه من متجر البيع بالتجزئة الذي سيتحدث إليك: مقياس ReliOn في Walmart. وللأسف ، لا يمكن الوصول إليه بشكل كامل للمكفوفين أيضًا. يتحدث إليك في الطبقة الأولى من القوائم ، ولكن بعد ذلك عندما تعمق في إلقاء نظرة على النتائج ، يتوقف الصوت ولن يخبرك بأي نتائج في استدعاء الذاكرة.

كيف تتنقل في توصيل الأنسولين؟

أستخدم أقلام الأنسولين. أنا في Tresiba و Novolog ، وكنت أستخدم تلك الأقلام منذ رؤيتي. تنقر كل الأقلام ، لذا يمكنني سماع كمية الأنسولين التي أقوم بتجميعها وكيفية توصيلها. إذا كنت تستخدم أقلام U-100 ، فهناك نقرة واحدة لكل وحدة. ليس من الصعب معرفة ذلك. ليس لدي مشكلة مع استمرار طبيبي في كتابة الوصفة الطبية للأقلام ، لكن بعض الأطباء الذين يعانون من ضعف بصري لن يفعلوا ذلك.

لدي صديقة في كاليفورنيا لم يرفض طبيبها إعطاءها قلم حبر ، لأنها لم تستطع سحب الأنسولين بشكل مستقل. وحتى شركات الأنسولين تخبر الأشخاص ضعاف البصر بعدم إعطاء الأنسولين الخاص بهم ، لأنه لا يمكنك الاعتماد على النقرات. لكن ماذا يفترض بنا أن نفعل أيضًا؟ على حد علمي ، لا توجد مضخات أنسولين يمكن الوصول إليها بصريًا في السوق في الوقت الحالي. كان هناك بعض الحديث عن ذلك في الماضي مع الاتحاد الوطني للمكفوفين ، ولكن لا يبدو أن هذا التطور يسير في أي مكان.

ماذا عن المراقبة المستمرة للسكري؟

بدأت في استخدام Dexcom G5 لأول مرة وأحببته ، على الرغم من صعوبة تعلمه في البداية بشكل مستقل عن طريق سحب الشريط من دعم المستشعر. بمجرد أن حصلت على ذلك ، استخدمت Dexcom CGM لمدة ثلاث سنوات تقريبًا. عملت مع Dexcom لإجراء بعض التغييرات في إمكانية الوصول المرئي على مر السنين أيضًا. لديك مستوى الجلوكوز وسهم الاتجاه ، وقد قمت بالفعل بتوجيههما خلال كيفية العمل مع التعليق الصوتي. من قبل ، كان سيقول نسبة السكر في الدم ، ربما 135 ، ثم قل فقط "السهم". لكن لا شيء يتعلق بالاتجاه الذي كان يسير فيه سهم الاتجاه أو يسير فيه - وهو أمر لا طائل من ورائه ولا يخبرك بأي شيء. يجب أن أفحص سكر الدم عن طريق الوخز بالإصبع كل خمس دقائق لأرى إلى أين يتجه. كانت لدينا التنبيهات التي من شأنها أن تخبرك ، ولكن في وقت ما سئمت من التحميل الزائد للمعلومات حول ذلك. لقد دفعتهم إلى إجراء التحسين بحيث يخبرك أنه "ثابت" أو "يرتفع أو ينخفض ببطء" أو "سريعًا". هذا يتعلق بأكبر تغيير قاموا به للأشخاص المعاقين بصريًا ، وهو أمر جيد... كان بإمكانهم فقط أن يتخطوا ذلك ببضع خطوات إضافية ولم يرغبوا في ذلك. فعلوا الحد الأدنى.

لقد كان رائعًا وأحببت النظام ، ولكن للأسف استمر في الارتفاع وتوقف التأمين الخاص بي عن تغطيته إلى درجة لم أستطع تحمل تكلفته. لذلك انتقلت إلى Abbott FreeStyle Libre في أغسطس (2018) وهذا ما أستخدمه الآن.

هل يمكنك التحدث عن استخدام فري ستايل ليبري (جهاز مراقبة الجلوكوز بالفلاش)؟

في البداية ، كان لا يزال يتعين علي استخدام القارئ المحمول لأن تطبيق LibreLink لم تتم الموافقة عليه بعد في الولايات المتحدة. كانت الطريقة التي اضطررت لاستخدامها هي مسح المستشعر باستخدام القارئ ، ثم استخدام تطبيق iPhone لقراءة الشاشة على القارئ المحمول باليد ، وإخبار ذلك لي. الجزء المؤسف من ذلك هو أنه سيقرأ الرقم ، ولكن ليس سهم الاتجاه. انها فقط لن تتعرف على السهم على الإطلاق.

أستخدم الآن Libre مع تطبيق iPhone LibreLink الآن بعد أن أصبح متوفرًا في الولايات المتحدة. علمت من مقاطع فيديو YouTube أن هناك ميزة تحويل النص إلى كلام عليها ، تخبرك شفهيًا بمجرد فحص المستشعر ما يفعله الجلوكوز. ولكن مرة أخرى ، لا يفهم فريق تطوير التطبيقات تمامًا إمكانية الوصول للمعاقين بصريًا. تم تصنيف بعض الأزرار والبعض الآخر ليس كذلك ، ومن المثير للاهتمام رؤية أشياء بسيطة لا معنى لها بالنسبة للمستخدمين الذين يقومون بالتعليق الصوتي. على سبيل المثال ، تم تسمية زر القائمة في الزاوية العلوية اليسرى ، "اسحب قائمة الشرطة السفلية" وهذا ما سيقوله لك... بدلاً من مجرد تسميته "قائمة". زر الفحص في الزاوية العلوية اليمنى كان يسمى "الزر". لذلك تمكنت من الدخول وإعادة تسميته فقط لأن هناك أداة في التعليق الصوتي تسمح بذلك. لكن لا يجب علي ذلك ؛ يجب أن يتخذ المطور هذه الخطوة الإضافية الصغيرة لتصنيفها بشكل صحيح. لست خائفًا من النقر على زر فقط لمعرفة ما يفعله ، ولكن هناك الكثير من المكفوفين الذين لا يريدون ذلك خوفًا من تعطل التطبيق أو القيام بشيء خاطئ.

إنها طريقة أخرى تمامًا لكونك مصابًا بمرض السكري من النوع الأول عندما لا تتمكن من رؤية ما يحدث.

كيف تبدأ بقراءة مدونات السكري والمواقع الإلكترونية الأخرى؟

أستخدم قارئ الشاشة المضمن في جميع أجهزة Apple التي تسمى VoiceOver. يقرأ النص والنص البديل للصور إذا تم توفيرها بواسطة مطور الويب. يقرأ أيضًا الرسائل النصية ورسائل البريد الإلكتروني من أجلي. توجد على iPhone إيماءات محددة يجب إجراؤها للتحكم في قارئ الشاشة VoiceOver. في جهاز Apple MacBook Pro الذي أستخدمه ، أعتمد على سلسلة من الأوامر متعددة المفاتيح للتنقل في نظام التشغيل وتنشيط الرموز وفتح الملفات وتنشيط الروابط على صفحة الويب. هذا وصف مبسط للغاية للوظائف.

هل تستخدم أي شيء مثل Amazon Echo أو Siri لتتحدث إليك التقنية؟

أنا رجل غريب هنا في هذا الشأن. لديّ iPhone و iPod ، و Amazon Dot Echo. لكنني شخصياً أكره المساعدة الافتراضية. بشكل عام ، تكيف مجتمع المكفوفين معهم واحتضنهم. إنهم يحبونهم حقًا ، لأنك تفعل كل شيء عن طريق الصوت ويختصر كيف يمكنك القيام بالأشياء في كثير من الأحيان. بسبب وظيفتي ، يجب أن أعرف كيفية استخدام أنظمة التشغيل iOS و Android وهذه الأدوات ، من الداخل والخارج. لذلك أنا مدرك تمامًا لكيفية استخدام أدوات وأنظمة الذكاء الاصطناعي هذه ، على الرغم من أنني لا أستخدمها كثيرًا شخصيًا.

هل تحولت على الإطلاق إلى تقنية # WeAreNotWaiting؟

أنا أنظر في تلك الأشياء ، لكنها حقاً فوق رأسي. إنه لأمر رائع حقًا ما استطاع البعض فعله ، ولكن بأي ثمن؟ هكذا أنظر إليها. كل ما أقوم به هو جعل الأشياء تعمل بالطريقة التي أحتاجها للعمل بها ، وتغييرها إن أمكن ، ولكن ليس هذا... كان والدي يعمل كمبرمج كمبيوتر لمدة 32 عامًا ولدي الكثير من خلفية الكمبيوتر - كنت أتعلم DOS في عمر 6 سنوات. لذا فهمت ذلك. ولكن مرة أخرى ، كل ذلك وحتى Nightscout يبدو وكأنه الكثير لمجرد التمكن من الحصول على السكريات في الدم على ساعة ذكية. ومع ذلك ، أنا أؤيد ذلك تمامًا لمن يريدون استخدامه.

عند التحدث عن التكنولوجيا مع الأشخاص المعاقين بصريًا ، ما هي المشكلات الأكثر شيوعًا التي تسمعها؟

سأكون صريحًا هنا: إن أكبر مشكلة في مجتمع ضعاف البصر هي مرض السكري من النوع 2 - سواء كان مرتبطًا بالعمر أو غير ذلك. أولئك الذين يعانون من إعاقة بصرية منا ليسوا الأكثر نشاطًا. من الصعب الخروج أو التجول في مركز تجاري أو في الهواء الطلق. هذا شيء يعتبره كثير من الناس أمرا مفروغا منه. إنه أمر معقد ومخيف ، لأن العالم مكان كبير للغاية. لذلك في كثير من الأحيان ، ما أواجهه هو أن الناس يكافحون من أجل الخروج والنشاط حتى لا يحتاجوا إلى الاعتماد على الأنسولين أو الأدوية بنفس القدر. إنهم يريدون فقط الخروج والقيام بأنشطة لخفض نسبة السكر في الدم. لقد عملت مع مدربين معتمدين للتوجيه والتنقل ، وهم يساعدون شخصًا ضعيف البصر على تعلم كيفية التجول بأمان باستخدام عصا بيضاء. حتى مجرد المشي حول المبنى مرة واحدة يوميًا يعد أمرًا جيدًا.

بعد ذلك ، ثاني أكبر مشكلة سمعت عنها هي أجهزة قياس السكر الناطقة. لا يمكن الوصول إليها بسهولة. الناس لا يعرفون أين يجدونهم. غالبًا لا يعرفون أنه يمكنك الذهاب إلى أمازون ، وحتى وول مارت لديه مقياس Reli-On للبيع عبر الإنترنت الآن مقابل 18 دولارًا. انها رخيصة جدا.

يبدو أنك تتمتع بخبرة كبيرة في مساعدة ضعاف البصر على فهم تقنية مرض السكري؟

يسعدني تقديم المساعدة إذا استطعت. في الآونة الأخيرة ، كنت أعمل مع بعض الأشخاص ذوي الإعاقة البصرية حول كيفية التحدث مع أطبائهم حول الحصول على Libre. قد لا يكون لديهم المال اللازم لـ Dexcom أو يجدون Libre يسهل الوصول إليه بصريًا ، لذلك أنا أساعدهم في أفضل الطرق للتواصل مع أطبائهم وشركات التأمين والصيدليات حول ذلك.

وكيف يجدك الناس للحصول على المساعدة؟

أحيانًا يجدني الناس وأحيانًا يكون العكس. نحن نعمل مع الكثير من الوكالات الحكومية والفيدرالية أيضًا ، وهم يعلمون أنني مصاب بمرض السكري ، لذلك إذا كان لديهم مريض سكري يعاني ، فسيطلبون من هذا الشخص الاتصال بي والتحدث معي بشأن الجزء المتعلق بمرض السكري. سأقوم بتدريبهم على التكنولوجيا ، لكنني أفعل ذلك أيضًا بصفتي زميلًا مصابًا بمرض السكري يحاول اكتشاف الأمر كما هو الحال تمامًا. إنه أحد هؤلاء "الأصدقاء يساعدون صديقًا مصابًا بداء السكري".

ما رأيك هو الأكثر احتياجًا من صناعة مرض السكري؟

في الأساس ، الانفتاح لإجراء تلك المحادثة حول إمكانية الوصول. في كثير من الأحيان حيث نكافح أكثر من أجل كوننا ضعاف البصر ، هو أن لا أحد يعرف عن إمكانية الوصول بالنسبة لنا. لقد واجهت مشاكل في الاتصال بالشركات التي تصنع تكنولوجيا مرض السكري وطرح أسئلة بسيطة عليها: "هل يمكن الوصول إلى CGM أو الجهاز باستخدام VoiceOver؟" ولا يعطوني إجابة مباشرة. حتى أن البعض لا يفهم حتى ما هو VoiceOver وما يفعله.

يجلب هذا درسًا مرتجلًا كاملاً حول إمكانية الوصول 101 ، ومن المذهول أن شيئًا من هذا القبيل موجود حتى. إنه فقط ممتع. لا أعرف ما إذا كان ذلك بسبب نقص التدريب ، أو ليس لديهم الوثائق المتاحة بسهولة. يجب أن يتم نسجها في عملياتهم أكثر ، وهي بحاجة إلى تحسين في السوق بالكامل.

ربما يتعلق الأمر بدعاوى قضائية ، وخوفهم من إجراء تلك المحادثة في حالة حدوث شيء لمريض سكري ضعيف البصر باستخدام منتجهم. يبدو دائمًا أننا نتقدم خطوة إلى الأمام ، وخطوتان إلى الوراء بشأن إمكانية الوصول - ليس فقط في تطبيقات الرعاية الصحية والسكري ، ولكن التكنولوجيا السائدة. أعتقد أن الكثير من شركات البرمجيات والتكنولوجيا تحصل على كل شيء لأنه سيكون هناك سوق جديد لمنتجها وهذا أمر جيد ، ولكن بعد ذلك بدأوا في البحث في إمكانية الوصول وإدراك مدى صعوبة ذلك. لهذا السبب لا نرى أنها تتحقق ، ويبدو أن قطع الاتصال الذي نواجهه دائمًا.

شكرا للمشاركة قصتك ، إد ، والعمل المهم الذي تقوم به لمساعدة D-Community المعاقين بصريًا على إدارة حياتهم بشكل أفضل مع مرض السكري.