يدافع نيك جالواي عن برنامج "داء السكري الذي يذاكر كثيرا" كمريض ومقدم

اهلا يا اصدقاء! بينما نواصل سلسلة المقابلات التي أجريناها مع الفائزين بمسابقة أصوات مرضى السكري لعام 2019 ، يرجى الترحيب بنيكولاس جالواي من ولاية أوهايو ، الذي تم تشخيص إصابته بمرض السكري من النوع 1 في غرفة الطوارئ عندما كان مراهقًا في عام 2001.

يعمل نيك كمعلم لمرض السكري (يُعرف أيضًا باسم أخصائي رعاية وتعليم مرضى السكري) في كليفلاند كلينك المرموق ، وهو خبير يصف نفسه بأنه "الطالب الذي يذاكر كثيرا في مجال تكنولوجيا السكري". ويقول أيضًا إن تجربته المبكرة في قسم الطوارئ شكلت وجهات نظره حول المهنيين الطبيين وكيف لا يتم علاج مرض السكري بكفاءة في مرافق الرعاية العاجلة ، مما أدى إلى مسيرته المهنية وجهوده في الدفاع عن مجتمعنا.

التحدث مع المريض + مقدم الرعاية نيك جالاوي

DM) مرحبًا نيك! نحب دائمًا أن نبدأ بأن نطلب من الأشخاص الذين تمت مقابلتهم مشاركة قصة تشخيص مرض السكري لديهم...

NG) تم تقديم مرض السكري من النوع 1 لي عندما كان عمري 14 عامًا في ER المحلي في 10 يوليو 2001. لم يكن واضحًا لموظفي الطوارئ عند التقييم الأولي حيث تم الإبلاغ عن التعب وفقدان الشهية والغثيان وآلام المعدة ، والعطش. كان والداي يعلمان أن شيئًا ما كان معطلاً ، لكنني كنت رائعًا في إخفاء حقيقة أنني كنت مريضًا جدًا. استسلمت أخيرًا وأخبرت والديّ أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا وأنني بحاجة إلى زيارة الطبيب على الفور.

هل كنت تخفي حقيقة أنك مريض؟

قبل أسابيع من تشخيصي ، كنت أفقد الوزن بسرعة ، لكنني كنت أحاول أيضًا أن أحث نفسي على ممارسة لعبة البيسبول وساهم والداي في إنقاص وزني في نظام غذائي محدود ونشاط مرتفع. غالبًا ما أخفيت حقيقة عدم تناول الطعام عن طريق الاستيقاظ أثناء الوجبات وفم ممتلئ بالطعام والبصق في المرحاض ، أو ستحصل الكلاب على علاج إضافي عندما لا ينظر أحد.

كان الماء صعبًا لأنني غالبًا ما كنت أعاني من الحصول على ما يكفي من الماء في الممارسات وكنت أخفي زجاجات المياه الإضافية في حقيبتي الرياضية عندما يفرغ الترمس بسرعة. شعرت أن فمي يشبه حفرة الرمل التي لن تستعيد الإحساس بالرطوبة أبدًا. أدى الاحتفاظ بالماء في فمي إلى إبقاء ملمس ورق الصنفرة خارج فمي ، لكن أي رطوبة ستتبدد بسرعة عندما ابتلع. أصبح الحديث صعبًا للغاية ولم يتحقق إلا بمشروب في متناول اليد. بالإضافة إلى جميع الأعراض ، بدأت أفقد النوم بسبب الاستيقاظ عدة مرات أثناء الليل لاستخدام دورة المياه. كنت قلقة للغاية من أن لدي شيئًا ماديًا خاطئًا ، لكن دون مبرر سمحت لنفسي بالشعور بالمرض لمجرد تجنب مواجهة حالات عدم الأمان التي يقيّمها الطبيب.

وهل تم تشخيصك بالخطأ في البداية؟

لم يستفد موظفو قسم الطوارئ كثيرًا من تقييمي الأولي نظرًا لمدى عنادتي في سن المراهقة وخوفي من أن شيئًا ما كان خطأً حقًا. بالطبع كان علي التبول أثناء جلوسي في غرفة الطوارئ ، وأرادت الممرضة أخذ عينة لتحليل البول. بعد إعادة عينة البول إلى الممرضة ، في غضون دقائق ، بدأت أرى مجموعة من الأطباء والممرضات يتجمعون خارج غرفتي بجوار محطة الممرضة ، وسمعوا بين الأحاديث "تحولت إلى اللون الأسود". بعد فترة وجيزة سمعت زوجة أبي تسأل "هل هذا سيء ؟!" وبدأت في البكاء. انتهى اجتماع الموظفين وخشيت أن تنتهي حياتي لأنهم بدأوا جميعًا يحيطون سريري بإلحاح.

في المجمل ، كانت الكيتونات كبيرة جدًا ، وفقدت حوالي 20 رطلاً على مدار 10 أيام ، وتغيرت بصري لدرجة أنني أستطيع أن أرى بشكل أفضل بدون نظارتي ، وكان الهيموجلوبين A1c لدي أكثر من 14٪ ، ومستوى السكر في الدم يزيد عن 1200 ملجم / ديسيلتر. ما جمعته من البنكرياس الذي رسمه الطبيب على ملاءة سريري ، هو أن جزر لانجرهانز الخاصة بي خذلتني ، كنت سأعيش ، لكن كان علي أن أتحكم في مرض مدى الحياة. لم تنته حياتي ، لكنها كانت إدراكًا مؤثرًا أنني لست هالك ، وما أعتبره نهاية طفولتي. مرض السكري هو مرض مروع ، لكنه في الوقت نفسه منح حياتي هدفاً وفرصاً لأكون شاكرة له.

لسوء الحظ ، قصتي ليست غير شائعة. كما تعلم ، غالبًا ما يتم تشخيص مرض السكري من النوع 1 عند تقديمه في حالة طارئة ومهددة للحياة من الحماض الكيتوني السكري (DKA).

هل هذه التجربة الأولية للطوارئ دفعتك للعمل في مجال الرعاية الصحية بنفسك؟

كانت تجربة غرفة الطوارئ بالتأكيد تمهيدًا لاختياري الوظيفي النهائي. ومع ذلك ، فإن تشخيص مرض السكري والتفاعلات المستمرة مع مختلف مقدمي الرعاية الصحية تشكل قراري بأن أصبح ممرضة. بدون تشخيص مرض السكري من النوع الأول عندما كنت مراهقًا ، فأنا على يقين من أنني كنت سأتجنب أي مهنة رعاية صحية. الحقيقة البسيطة هي أنني كنت أعاني من رهاب إبرة ضخم ولم أتمكن حتى من ملاحظة أي حقنة دون أن أتأرجح وأصاب بالإغماء. كان تشخيص مرض السكري يعني أنني اضطررت لمواجهة خوفي والباقي هو التاريخ.

هل مررت بأي تجارب أخرى في غرفة الطوارئ كمريض؟

لم تكن جميع زياراتي للطوارئ منذ تشخيصي من النوع الأول مرتبطة بمرض السكري ، ولكن بدأت المشاكل عندما كانت الإدارة الذاتية لمرض السكري خارج يدي وكادت أفقد حياتي بسبب الإهمال. أنا شخصياً أعتقد أن هناك العديد من العوائق التي تحول دون تلبية احتياجات مرضى السكري ، ولكن أيضًا أي شخص يدير مرضًا مزمنًا: لقد لعب كل من نضوب مقدمي الرعاية وإدارة ميزانية الرعاية الصحية والنظام السياسي ونظام الرعاية الصحية الحالي دورًا في غياب ذلك. رعاية. بالتفكير في تجاربي السابقة ، أحاول دائمًا الدفاع عن نظام الرعاية الصحية الحالي والتأثير فيه ، خاصةً للأشخاص الذين يتعاملون مع مرض السكري.

هل يمكنك إخبارنا بالمزيد عن وظيفتك في كليفلاند كلينك؟

أعمل كأخصائي رعاية وتعليم مرضى السكري (DCES). حصلت على درجة الزمالة في التمريض من كلية لورين كاونتي كوميونيتي ، وبكالوريوس العلوم في التمريض من جامعة أوهايو ، وحصلت على اعتمادي كمعلم معتمد لمرضى السكري.

أقدم حاليًا تعليمًا للإدارة الذاتية لمرض السكري (DSME) في زيارات جماعية أو فردية. بالإضافة إلى ذلك ، أنا مدرب مضخات معتمد على جميع مضخات الأنسولين و CGMs (أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة) (باستثناء Eversense). أستمتع أيضًا بتيسير سلسلة احترافية من فئة CGM الجماعية (على Dexcom و Freestyle Libre) مع صيدلي لتحديد أنماط نسبة السكر في الدم ومراجعة الأدوية الحالية والنشاط وإدارة النظام الغذائي. أنا أعتبر نفسي مهووسًا بتكنولوجيا مرض السكري ولغتي الثانية هي إدارة نمط المضخة و CGM.

DCES هو بالطبع الاسم الرسمي الجديد لمعلمي مرض السكري. ما رأيك في هذا التغيير؟

أعتقد أن تعيين DCES سيساعد الآخرين على معرفة أننا لا نقدم فقط التثقيف بشأن مرض السكري. في الواقع ، كان دور DCES (CDE سابقًا) دورًا متعدد الأوجه يوفر التقييمات ، ويطور خطط الرعاية الذاتية الفردية ، ويحدد العوائق التي تحول دون الرعاية الصحية ، والتعليم ، وتطوير هياكل الدعم ، والعمل مع الأفراد لإنشاء وتنفيذ أهداف ذكية ، والدعوة ، وأكثر من ذلك بكثير. كما هو الحال مع العديد من المهن ، فإن العنوان لا ينصف الرعاية المقدمة ، ولكن على وجه التحديد بدا أن CDE تركز بشكل كبير على مهمة واحدة. آمل أن يكون التعيين الجديد لـ DCES محفزًا للتفكير لمتخصصي الرعاية الصحية وشركات التأمين والأشخاص المصابين بمرض السكري للاعتراف بخبرتنا في رعاية مرضى السكري.

كيف يلعب T1D الخاص بك في كيفية تعاملك مع المرضى؟

إن الإصابة بالنوع الأول من داء السكري لا يؤهلني لأن أكون مركزًا مختلطًا في علم الأمراض (DCES) ، ولكنه يسمح لي بالتعاطف بسهولة مع العديد من جوانب إدارة مرض السكري. أنا دائمًا على ما يرام مع مقدمي الخدمات الذين يفصحون عن تشخيصي لمرضاهم إذا وجدوا أنه ذو صلة أو نقطة بيع للحصول على خدماتي. سعى بعض المرضى لزيارتي فقط لعلمي أنني مصابة بداء السكري. كانت التعليقات الواردة من المرضى الذين عملوا مع المعلمين غير المصابين بمرض السكري بمثابة شعور بالانفصال أو عدم الفهم عند محاولة شرح العبء الجسدي والعاطفي لإدارة مرض السكري.

على الرغم من أنه ليس من الضروري الكشف عن تشخيصي لمرض السكري ، إلا أنني أعتقد أنه يساعد في الدعم والحفاظ على الطاقة الإيجابية عندما تكون الأوقات صعبة. أنا أستمتع بشكل خاص بسرد قصصي الشخصية المؤلمة عن إدارة مرض السكري التي يمكن أن تضحك بسهولة - الكثير من الاعتراف بها. بالنسبة لأولئك الأشخاص الذين لم يتواصلوا مع المعلم المناسب ، أشجعك على مواصلة البحث وعدم الاستسلام. هناك الكثير من DCES المذهلة بالخارج ، مع أو بدون مرض السكري ، والتي يمكن أن يكون لها تأثير كبير بعناية. لكوني DCES ، فأنا ممتن لإتاحة الفرصة لي للتواصل والدعوة للكثيرين على المستوى الشخصي لإدارة مرض السكري. عندما أكون في أفضل حالاتي ، ركزت الزيارات التعليمية على فهم رحلة الفرد المصاب بالسكري وإدخال حكمة جديدة على طول الطريق.

كانت أكبر التغييرات التي شهدتها هي قانون الرعاية الميسرة الذي تم تمريره (في عام 2010) لمنع شركات التأمين من رفض التغطية للظروف الموجودة مسبقًا ، والتقدم في الأتمتة مع المضخات المزودة بأجهزة الاستشعار ، وتحسين أداء أنظمة المراقبة المستمرة للغلوكوز ، وزيادة تكلفة الأنسولين.

بالحديث عن التكاليف المرتفعة ، هل سبق لك أن واجهت أي مشكلات تتعلق بالوصول أو القدرة على تحمل التكاليف تتعلق بمرض السكري؟

نعم. إن ذهابي إلى الكلية ، والعمل 35 ساعة في الأسبوع بدوام جزئي ، والعمل تحت الطاولة ، والعيش بمفردي ، وتعلم التمويل الشخصي وإدارة الميزانية يعني التضحية بصحتي لتلبية الاحتياجات الأساسية الأخرى. كان مرض السكري وظيفة أخرى بدوام كامل لم أتمكن دائمًا من إنجازها كشخص بالغ.

ما الذي يجعلك متحمسًا الآن فيما يتعلق بابتكارات مرض السكري؟

كل شئ! آمل مع ظهور ابتكارات جديدة في السوق ، أن تقلل عبء إدارة مرض السكري وتحسن النتائج الصحية. أحيانًا مازح زملائي أن وظيفتي التالية ستكون العمل في المقهى المفضل لدي بعد مشاهدة الكميات الهائلة من أبحاث وتقنيات مرض السكري التي يجري تطويرها على مدار العقد الماضي.

لماذا قررت التقدم لمسابقة أصوات مرضى DiabetesMine؟

أريد أن أكون مناصرة رائدة للأشخاص الذين يديرون مرض السكري وأن أشارك رؤيتي الشخصية والمهنية والأفكار والمخاوف والقصص لأتمنى أن أساعد مجتمع مرض السكري. أنا أعتبر نفسي لاعبًا جماعيًا ومنفتحًا على الأفكار الجديدة ومتعلمًا نشطًا. لكنني غالبًا ما استوعبت آرائي وإحباطاتي ومخاوفي بشأن الأنظمة والعلاجات الحالية. كان التقدم لهذه المسابقة فرصة رائعة لمشاركة آرائي وأفكاري لأتمثل في تمثيل مجتمع السكري المذهل هذا والمساهمة فيه مرة أخرى.

قام برنامج DiabetesMine بعمل مذهل من خلال تقديم نهج تآزري للوصول إلى المجتمعات ذات الاهتمام لصالح الآخرين. مع الامتنان والاحترام ، أشكركم على كونكم مناصرين وتضمين أصوات أولئك الذين يديرون مرض السكري. آمل أن أجيب على أي أسئلة من أصحاب المصلحة الرئيسيين وأن أروج لاحتياجات زيادة الوصول إلى التثقيف بشأن مرض السكري عبر مجموعة متنوعة من الرعاية. أيضًا ، أستمتع بمشاركة الأفكار أو وجهات النظر أو استكشاف المشكلات وإصلاحها مع أي شيء بما في ذلك تقنية مرض السكري.

مسكتك. إذا كان بإمكانك تقديم ملاحظات نقدية للاعبين في الصناعة ، فماذا ستخبرهم؟

إلى صناعة / مقدمي الرعاية الصحية: فكر في كل شخص على أنه فرد من العائلة أو صديق. كل شخص لديه قصة فريدة وتاريخ يشرح "لماذا" و "كيف" فيما يتعلق بممارسات وسلوكيات الرعاية الذاتية. لن تكون الرعاية الصحية مثالية أبدًا ، ولكن مسؤوليتنا أن نبذل قصارى جهدنا في ظل تخصيص الوقت والموارد لإحداث تغيير ملموس في حياة الناس. لا تصنف أبدًا النتائج الصحية السيئة للشخص أو ممارسات الرعاية الذاتية على أنها لا تهتم بنفسها.

لصناعة التكنولوجيا: الأقل يكون أكثر إذا لم يتم التضحية بالسلامة. يجب أن يكون الإرهاق الناتج عن مرض السكري ، والتطبيق العملي ، وإرهاق التنبيه ، وضيق مرض السكري ، والصورة الذاتية الشخصية ، وسهولة الاستخدام (بما في ذلك الخيارات للأشخاص ضعاف السمع والمكفوفين قانونًا) ، والقدرة على تحمل التكاليف ، وإمكانية الوصول في أذهان أي شخص يقوم بتطوير / توزيع تكنولوجيا مرض السكري.

شكرا لك نيك! لا يسعنا الانتظار لمقابلتك في برنامج جامعة خريف 2019 للسكري في سان فرانسيسكو.