ممثل "Star Trek: Discovery" يتحدث عن مرض السكري وأسعار الأنسولين

هل تخيلت يومًا أن تلعب كائناً من الفضاء الخارجي ، يطير في أرجاء المجرة البعيدة ، كل ذلك أثناء إدارة مرض السكري من النوع 1 (T1D) تحت حمولة ثقيلة من الأطراف الصناعية والماكياج؟

اترك الأمر لنوح أفيرباخ كاتز ، الممثل البالغ من العمر 30 عامًا والمقيم في نيويورك والذي لعب دور الشخصية ذات الشعر الكتاني ذات البشرة الزرقاء Ryn في الموسم الثالث من البرنامج التلفزيوني "Star Trek: Discovery" يتدفقون على CBS All Access. كان يعيش مع T1D منذ عام 2003 ، عندما كان في الصف الثامن.

ويصادف أنه متزوج من زميلته في ديسكفري الممثلة ماري وايزمان ، التي تلعب دور شخصية إنسين تيلي ذات الشعر الأحمر. التقى الاثنان في مدرسة Juilliard المرموقة للفنون المسرحية.

باعتباره Trekkie منذ الطفولة ، يقول Averbach-Katz أن التواجد في البرنامج هو حلم تحقق وتسليط الضوء على حياته المهنية. حقيقة ممتعة: قام في الأصل باختبار أداء شخصية سبوك الأسطورية (التي اشتهرت بلعبها الراحل ليونارد نيموي في سلسلة "ستار تريك" الأصلية في السبعينيات).

تحدث DiabetesMine مع Averbach-Katz تمامًا مع اقتراب موسم ديسكفري الثالث من نهايته في أوائل عام 2021 ، وشاركه حبه لكل شيء Star Trek جنبًا إلى جنب مع قصة T1D الخاصة به ، وكيف ساعدت إدارة مرض السكري في تشكيل تصميم أزياءه ، وأعماله الدعوية الأخيرة مع حركة # insulin4all.

د.م: كيف بدأت تحب ستار تريك لأول مرة؟

NAK: كنت من محبي برنامج Star Trek قبل الإصابة بمرض السكري ، لذلك كنت شيئًا واحدًا مثل Trekkie قبل أن أكون شخصًا آخر مصابًا بداء السكري. لقد كانت دائمًا مجرد جزء من حياتي ، بفضل أمي التي كانت بالتأكيد تريكي تعود إلى السبعينيات. شاهدت المسلسل وهي تكبر ، وبالنسبة لي ، شاهدنا "ديب سبيس ناين" و "فوييجر".

أعتقد أن Trekkiness الخاص بي مبني على "Enterprise" ، لأن ذلك كان في الغالب عندما كنت في سن مشاهدة التلفزيون. ستقيم [أمي] حفلات Star Trek هذه حيث نذهب أنا وأصدقائي لمشاهدة الحلقة الأخيرة ، ثم تجري اختبارًا لهذه الحلقة وتقدم جوائز ذات طابع خاص. لقد كان الكثير من المرح عندما نشأت

كيف كان رد فعل والدتك على خبر هبوطك في الدور؟

في البداية ، تساءلت عما إذا كان لدي جزء صغير في قناع لمدة 30 ثانية في الخلفية. أخبرتها أن لدي سطورًا ودورًا محددًا لألعبه. بدأت تبكي ، ثم ركضت إلى خزانة وسحبت نموذجًا لمؤسسة الجيل القادم بحجم كرة القدم ، وبدأت في تحليقها حول المنزل في إثارة شديدة. ثم بكت أكثر.

كيف تعرفت على ديسكفري لأول مرة؟

كما ذكرنا ، لقد كنت Trekkie لمعظم حياتي. التقيت أنا وماري في Juilliard وبدأت المواعدة في عامنا الثالث هناك ، وكنا نتواعد لمدة 3 أو 4 سنوات عندما حصلت على العرض. وفكرت ، حسنًا ، نحن الآن سنتزوج بالتأكيد... [يضحك ].

كنت أعمل معها ذات مرة وكنت أتحدث مع بعض المنتجين الذين يعرضون لهم صورًا لي في مؤتمرات Star Trek عندما كنت أصغر سناً. كان هناك شخص ما في شبكة سي بي إس وتعرف علي من خلال دور سابق في برنامج "The Good Fight" الذي تم بثه على CBS All Access. أشار المنتج إلى أنني كنت من محبي سوبر ستار تريك ولديهم تجربة تمثيل احترافية أيضًا.

ألم تكن ذاهبًا لدور سبوك؟

نعم ، لقد قمت بالفعل باختبار أداء Spock في الأصل ، وكان ذلك رائعًا. إنه أمر مضحك لأن الشخصية كانت تحمل الاسم الرمزي "Tom the Andorian" أثناء القراءة ، لكنني عرفت بسرعة كبيرة أن هذا كان فولكان وليس أندوريًا. لقد أحبوا حقًا الشريط الخاص بي ، على الرغم من أن الدور ذهب إلى الممثل إيثان بيك. لكنهم تذكروني وبعد عام ، كنت مع ماري عندما كانت تصور في تورنتو وتم اختبارها لهذا الجزء. ثم كنت في موقع التصوير حتى قبل أن أعرف ذلك ، مثل الشخصية الأندورية الفعلية المسماة Ryn.

كان كل هذا حلمًا تحقق ، وكان حقًا أن تكون جزءًا من هذا أمرًا مميزًا.

هل يمكنك مشاركة اتصالك الأول مع T1D؟

أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي تم تشخيصه بمرض السكري من النوع 1. عندما كنت في الصف الثامن في ذلك الوقت ، كنت قد بدأت بالفعل في التخلص من وزن طفلي بسرعة - انخفض 30 رطلاً إلى طفل نحيف - لذلك لم يكن فقدان وزني منذ بداية مرض السكري واضحًا بسهولة. كانت هناك فترة طويلة حيث توقفت الأشياء ، والذهاب إلى الحمام طوال الوقت والشعور بالعطش - أعراض T1D الكلاسيكية. كنت في مخيم صيفي عائلي ، وعرفت أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا ، لذلك أخبرت أمي أننا بحاجة للذهاب إلى الطبيب. عدنا من المخيم وأجرى طبيب الأسرة الفحوصات ، وجاء إلى المكتب حزينًا جدًا لإخبارنا أنني مصابة بداء السكري من النوع الأول. لم أكن أعرف ما الذي كان يتحدث عنه ، لكن وجهه قال "هذه أخبار سيئة" ، لذلك علمت أنها ليست جيدة. كان ذلك الصيف بين الصف الثامن وعامي الأول في المدرسة الثانوية.

بدلاً من قضاء عطلة عائلية في إنجلترا في ذلك الصيف ، ذهبنا بدلاً من ذلك إلى معسكر صيفي لعائلة مرضى السكري - وهو ما لم أكن سعيدًا به على الإطلاق. كان من المفترض أن تكون هذه سنتي الانتقالية الكبيرة بين المدرسة الإعدادية والثانوية ، حيث أتسكع مع الأصدقاء في السينما وشرب المشروبات الغازية... لكني كنت هنا ، في مخيم صيفي لمرض السكري مع والدي.

كيف كانت تجربتك في مخيم السكري؟

أعتقد أن المخيم الصيفي لمرض السكري كان مفيدًا لوالديّ ، في الشعور بالاستعداد والتحدث مع أولياء الأمور الآخرين. لكن بالنسبة لي ، فقد عزز حقيقة أنني لا أستطيع التحكم فيما كنت أفعله في الحياة في تلك المرحلة. كنت على وشك أن أبدأ المدرسة الثانوية وأردت أن أتحكم في حياتي بكل طريقة يفعلها أي شاب يبلغ من العمر 13 أو 14 عامًا.

أتذكر أنني كنت أفكر بوضوح في ذلك الوقت ، أنني لا أريد أن أعتني بأكثر مما أحتاج أن أكون. أريد أن أفعل بقدر ما أستطيع بنفسي. استمر هذا طوال حياتي.

ما هي تقنية مرض السكري التي استخدمتها؟

كنت أستخدم المضخة لفترة من الوقت ثم عدت إلى استخدام أقلام الأنسولين ، وكنت أقوم باختبار بصمات الأصابع قبل الذهاب إلى جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر Dexcom G6 (CGM) أثناء الحجر الصحي في عام 2020.

هل ساعدت أي من دروس Star Trek في تشكيل حياتك مع T1D؟

ما وجدته هو أن مجتمع [Star Trek] يضم مساحة للعديد من الأشخاص ذوي وجهات نظر مختلفة أو حياة مختلفة ، لأولئك الذين ربما لا ينتمون إلى أي مكان آخر. لقد وجدت أن الاستجابة لأشياء مرض السكري من النوع 1 التي أشرت إليها هناك إيجابية للغاية ، ليس فقط من الأشخاص المصابين بالسكري أو من أفراد الأسرة المصابين بداء السكري ، ولكن من مجتمع Star Trek بأكمله.

إنها حقًا تتبنى فكرة "Star Trek Utopia" حيث الرعاية الصحية والأدوية مجانية ومتاحة للجميع. وأيضًا ، لمجرد أن لديك [حالة صحية] لا تجعلك أقل من شخص. أو أنه لا يمكنك المشاركة في إنشاء العالم الذي تريد أن تكون جزءًا منه.

في كل من الحياة وفي Star Trek ، أعتقد أن المنظور يسمح حقًا للناس برؤية العالم بطرق مختلفة ويسمح لهم بإحضار قدرات مختلفة لحل المشكلات إلى الطاولة.

ما الذي دفعك إلى تكثيف جهود الدفاع عن مرض السكري مؤخرًا؟

لطالما كانت الدعوة لمرض السكري في رادار ، لكن لم يكن لدي أي منصة حتى وقت قريب. لقد كانت غزواتي في منظمات مرض السكري الأكبر ، كما أقول ، أقل من ممتازة. بشكل أساسي لأنهم ضخمون جدًا ، لم يبدوا أنهم بحاجة إلى هذا الجهد الشعبي التطوعي بنفس الطريقة. مع تقدمي في السن وأصبح الجميع أكثر انخراطًا في السياسة ، أصبح من الواضح بالنسبة لي شخصيًا أنه مع حصول هذه المجموعات الأكبر على أموال من شركات الأدوية ، يبدو أنها غير محفزة لمتابعة ما أعتبره أكبر المشاكل - بشكل أساسي توافر الأنسولين والقدرة على تحمل التكاليف ، لا سيما في الولايات المتحدة.

هل هذه هي الطريقة التي اشتركت بها في حركة # insulin4all؟

أنا محظوظ بما يكفي لأن لدي تأمينًا وأن أكون قادرًا على تحمل تكاليف الأدوية قبل الجائحة وأثناءها. لكن في وقت سابق من عام 2020 ، صادفت صديقًا لصديق فقد وظيفته ودخله وتأمينه الصحي بسبب الوباء. كان هذا الشخص مصابًا بالنوع الأول ولا يمكنه تحمل تكلفة الأنسولين أو الإمدادات. كان لدي بعض الإمدادات المتبقية وتواصلت مع هذا الشخص ، وأعطته السوق السوداء بشكل أساسي ما يحتاجونه للبقاء على قيد الحياة لفترة أطول قليلاً. كان الأمر يستحق كل هذا العناء ، لذلك لم يكن على هذا الرجل أن يقلق بشأن قدرته على النجاة من هذا الوباء. لقد كتبت له ملاحظة مع ذلك ، تقدم بعض برامج تسعير الأنسولين المتاحة. لكن عند القراءة عن هذه البرامج بعد الحقيقة ، فهي ليست مصممة لمساعدة الناس على تحمل تكاليف الأنسولين. يبدو أنها مصممة لجعل الشركات تبدو جيدة. هذا أمر مزعج ولكنه غير مفاجئ.

هذه طريقة ملتوية للقول إنني تعلمت أكثر ، وشاركت أكثر في هذه القضية على وسائل التواصل الاجتماعي ورؤية ما كان يفكر فيه الجميع حول هذا الموضوع الخاص بتسعير الأنسولين. لقد وصلت إلى T1International وحركتهم # insulin4all لأنني شعرت أنهم ملتزمون حقًا بإجراء تغيير على المستوى التشريعي ولديهم تركيز عالمي يتجاوز الولايات المتحدة فقط. وهذا أمر مهم في "Star Trek" لأن لديك العديد من المعجبين في المملكة المتحدة وغيرها من الأماكن التي لا تستطيع الحصول على أدويتها ولكنها لا تواجه بالضرورة نفس حواجز تسعير الأنسولين التي نواجهها هنا. هذا تذكير جيد للناس في الولايات المتحدة ، أنه لا يجب أن يكون على ما هو عليه الآن.

لذلك انتهيت من دعم T1International لأن مصالحنا متوافقة ، ولا يأخذون أموالًا من الأدوية وهي صفقة كبيرة بالنسبة لي. لأنها منظمة أصغر وعلى مستوى القاعدة ، فإن الأموال التي جمعتها تحدث فرقًا كبيرًا. شعرت أنني أستطيع إحداث فرق ، ليس فقط في جمع بعض الأموال ولكن أيضًا إبراز المنظمة وهذه المشكلة.

ماذا كانت الاستجابة من قاعدة المعجبين بـ Star Trek؟

وكانت استجابة مذهلة. أنا بالتأكيد لست مشهورًا بأي حال من الأحوال ، وأنا في زاويتي الصغيرة الآمنة من الإنترنت. أنا لست مشهورًا بما يكفي لجذب المتصيدون ، لذلك كانت الاستجابة رائعة ، ولم يكن هناك سوى القليل من المعارضة. يظهر الناس حقًا ، حتى لو لم يتمكنوا من التبرع بالمال. لقد قاموا بإعادة تغريد هذا ومشاركته ، وقد شاركه الآلاف من الأشخاص - بما في ذلك أصدقائي وزملائي في Star Trek.

كانت العديد من التعليقات "حدث هذا لي" ، أو لعم أو أحد الوالدين أو أي شخص يعرفونه. إن رؤية هذا التدفق الهائل من الدعم والقصص يمكن أن يساعد الناس على وضع هذا في سياقه ورؤية أنه لا يحدث فقط لعدد قليل من الناس في مكان ما. هذا يؤثر حقًا على الكثير من الناس ، وأولئك الذين هم في الأطراف مثل الأصدقاء والعائلة.

أحد المعجبين الذين رأيت بودكاستهم أنني وضعت # insulin4all في سيرتي الذاتية على Twitter ، وقاموا بعمل رسم رائع حقًا لـ Star Trek delta (الرمز الذي ترتديه شخصيات Star Fleet على صدرهم) مع قطرة دم و # insulin4all شعار عليها. لقد تواصلت مع T1International حول هذا الرسم ، وانتهى بي الأمر ببناء حملة لجمع التبرعات حولها. رأى بعض المعجبين ذلك وقاموا بعمل تصميم ثلاثي الأبعاد وطبعوا بعض دلتا المادية الفعلية. آمل أن أبيع أو أبيع بالمزاد أو أقوم باليانصيب على بعض هؤلاء للمساعدة في القضية ، ربما بتوقيع.

حدث كل هذا بسبب مشجعي Star Trek ، وهذا شيء واحد يجعل مجتمع Star Trek رائعًا للغاية.

كيف كان تأثير T1D الخاص بك في لعب دور Ryn؟

كانت هذه تجربة صعبة للغاية بالنسبة لمرض السكري ، مقارنة بالأدوار الأخرى التي خضتها. في ذلك الوقت ، لم يكن لدي مضخة أو CGM. كان مجرد أقلام وخز الأصابع. هذا القناع الذي كنت أرتديه مقيد للغاية ومكثف وضخم ، لذلك كنت قلقًا للغاية بشأن الارتفاع من وجود هذا النوع من القفص حول وجهي.

لم أرغب في تفاقم هذه المشكلة بأي شيء آخر من أعلى أو أدنى. كنت حريصًا جدًا على ما أكلته وكنت تقريبًا على نظام غذائي خالٍ من الكربوهيدرات ، ولم أتناول الطعام تقريبًا خلال اليوم عندما كنت في وضع الاستعداد. كنت مجتهدة للغاية حيال ذلك ، وبالتالي لم يكن هناك أدنى مستويات أو مستويات أعلى أتذكر أنها أثرت على التمثيل. لقد قضيت الكثير من الوقت والطاقة في البقاء في النطاق ، بطرق لم أكن لأفعلها في الحياة العادية ولكن لأن هذه التجربة كانت مهمة جدًا بالنسبة لي. لم أكن أرغب في الشعور بأن مرض السكري قد أعاق أو أثر على أدائي.

أي مشاكل خزانة؟

الشيء الوحيد المثير للاهتمام هو أن الممثل دوج جونز الذي يلعب دور شخصية سارو يجب أن يرتدي قفازات صناعية. هذه صعبة للغاية للتشغيل والإيقاف ، وكنت قلقًا من ذلك لأنني لم يكن لديّ مراقبة للسكري وكنت بحاجة إلى إجراء بصمات الأصابع. لكن زوجتي ماري أخبرتني بإخبار المنتجين لأن عدم الاضطرار إلى ارتداء قفازات اصطناعية سيحدث فرقًا كبيرًا في إدارة نسبة السكر في دمي. لقد كانوا متعاونين للغاية ، ولهذا السبب في جميع المشاهد التي يتواجد فيها Ryn ، يمكنك أن ترى أنه يرتدي هذه القفازات السوداء التي تتناسب مع زيه. بدلاً من إجباري على ارتداء أطراف صناعية ضخمة أو طلاء يدي باللون الأزرق ، واضطراري إلى إتلاف الماكياج عندما ألمس مجموعة أدوات السكري. لقد أحدثت فرقًا كبيرًا حقًا.

هل ذكرت البدء في CGM بعد تصوير هذا الدور؟

نعم ، أنا على Dexcom G6 الآن. لم أكن معجبًا كبيرًا بـ CGM مع G5 ، لأنه كان خلال عامي الثالث في Juilliard ولم يكن لدي الطاقة أو الصبر للتعامل معها. ليس حتى الإغلاق المبكر في أبريل 2020 ، عندما كنت جالسًا لا أفعل شيئًا مثل ما كنت أفعله. لذلك كان من الأسهل تبني شيء جديد وإدماجه في إدارة مرض السكري لدي. لقد كانت خطوة جيدة ، وأعتقد إذا نظرنا إلى الوراء أن امتلاك CGM كان سيكون مفيدًا عند تصوير تلك المشاهد خلال الموسم الثالث من Discovery.

كنت أعلم ، بغض النظر عن مصير رين ، أن هذه ستكون تجربة مؤقتة ولن أضطر إلى جعلها جزءًا دائمًا من إدارة مرض السكري. أعتقد أنني سأضطر إلى إيجاد نهج مختلف إذا كان هذا دورًا طويل المدى ، وإيجاد طرق جديدة لجعله يعمل لي يومًا بعد يوم. من المؤكد أن CGM هو شيء سأستمر فيه ، في أي مشروع مستقبلي قد أفعله.

بشكل عام ، أحدثت CGM فرقًا كبيرًا - لا سيما الزواج ومشاركة المنزل. واحدة من الأعراض الكبيرة التي أعاني منها عند الانتشاء هي تقلبات المزاج ، ويمكنني نوعًا ما أن أضيع فيها. لذا فإن توفر أرقامي على هاتف ماري يحدث فرقًا كبيرًا وهي تعرف متى تسمح لي بركوب تلك الأرقام المرتفعة في الطابق السفلي.

هل عملت أنت وماري معًا في العرض على الإطلاق؟

قمنا بعمل مشهدين معًا ، وكان ذلك مذهلاً. لقد كنت في موقع التصوير لما يقرب من عامين ونصف في تلك المرحلة ، لذلك كنت أعرف الطاقم والممثلين وكان هذا مجرد شعور كهربائي. عرف الجميع أنني Trekkie الضخم ومقدار ما يعنيه هذا بالنسبة لي ، وكان الجميع يعاملني كما لو كنت طفلاً على مقاعد البدلاء طوال مباراة كرة السلة وأخيراً دخلت اللعبة. كان القيام بكل هذا ، والقدرة على مشاركة هذه التجربة مع ماري ، أمرًا ممتعًا للغاية.

أي شخص آخر في عالم Star Trek قابلته مع T1D أيضًا؟

مشغل الازدهار أو عامل الصوت في ديسكفري لديه ابن من النوع 1 ، وكأب كان يكتشف ذلك وتمكنا من الاتصال هناك. من الجيد دائمًا الحصول على ذلك ، عندما يعطون نوعًا من الإيماءة لفهم ما يبدو عليه الأمر. شخص يعرف مدى صعوبة إدارة مكياجك وزيك ، القناع والشعر ، خطوطك والمخرج والكاتب... وفوق ذلك مرض السكري.

بدون أي إفساد لمصير رين ، ما التالي بالنسبة لك مهنيًا؟

في الوقت الحالي ، لسنا في مدينة نيويورك ولكننا في تورنتو مع تصوير ماري للموسم الرابع. إنني أستمتع بوقتي في "Star Trek: Discovery" طالما كنت قبل غروب الشمس في ذلك الوقت ، و تحاول بشكل أساسي البقاء في أمان حتى يتم فتح الصناعة بشكل عام مرة أخرى.