حكاية الأخوات التوأم ومرض السكري

اليوم هو اليوم الوطني للأشقاء الذي يقصد به الاحتفال بالعلاقات بين الإخوة والأخوات في كل مكان. بالطبع يمكن أن تكون العلاقات بين الأشقاء صعبة في بعض الأحيان عندما يلعب مرض السكري دورًا.

في هذه الملاحظة ، يسعدنا أن نقدم الأختين التوأم المتماثلتين شيلبي وسيدني باين اللتين تنحدران من منطقة بولدر ، أول أكسيد الكربون. هذان الزوجان البالغان من العمر 26 عامًا كلاهما من المهنيين الطبيين الطموحين الذين شاركوا تمامًا في مرض السكري على مر السنين ، على الرغم من أن أحدهم فقط يعيش مع T1D ، بينما الآخر لا يعيش.

إليك مقابلتنا الأخيرة مع شيلبي ، الذي يستخدم بشكل ملحوظ نظام الحلقة المغلقة DIY ، وسوف يتخرج من كلية الطب بجامعة فاندربيلت في ناشفيل ، تينيسي ، في أوائل مايو. بالنسبة لوظيفتها الأولى ، ستنتقل إلى دنفر ، كولورادو ، لمدة عام متدرب في الطب قبل العودة إلى جامعتها الجامعية في جامعة ستانفورد للعمل في علم الأشعة!

التحدث مع التوأم الوحيد مع T1D: شيلبي باين

DM) مرحبًا شيلبي ، هل يمكنك مشاركة قصة ظهور مرض السكري لأول مرة في حياتك؟

شيلبي) تم تشخيصي عندما كان عمري وسيدني 11 عامًا ، وأتذكر ذلك بوضوح لأنه كان يوم عيد الميلاد 2004. كنت أشعر بالتعب في الأشهر القليلة الماضية قبل ذلك ، بالعطش حقًا وكان فمي جافًا جدًا وشعرت به مثل ورق الصنفرة. لم أستمتع بالقيام بالأشياء التي كنت أحب القيام بها عادة في ذلك الوقت ، والتي كانت كرة القدم والتزلج على الجليد والتزلج وكرة السلة... حقًا كوني طفلة نشطة.

بدأ آباء الأطفال الآخرين في الفرق الرياضية - كرة السلة بشكل أساسي منذ الشتاء - بالتعليق على مدى النحافة التي كنت أبحث عنها وكان والديّ قلقين ومرتبكين. لم يصادفوا من قبل مرض السكري من النوع 1 لأنني الوحيد في عائلتي الذي تم تشخيصه على الإطلاق. كانوا يفكرون ، "إنها تأكل كثيرًا وتتمتع بصحة جيدة ، ولا نعتقد أنها مصابة باضطراب في الأكل ، لكن الجميع يواصل الإدلاء بهذه التعليقات..." بالطبع ، كانت أختي التوأم سيدني هناك وكان الجميع يقارنون بين الاثنين نحن أيضًا نعتقد أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. انتهى بي الأمر بخسارة حوالي 30 رطلاً وكنت أذهب إلى الحمام طوال الوقت.

اعتدت أن أمزح أن تطوير مرض السكري جعلني أتزلج على الجليد بشكل أسرع لأنني كنت أنزل التل بسرعة فائقة للوصول إلى القاع ولدي وقت كافٍ للحمام قبل الاجتماع مع الأصدقاء والعودة على كرسي رفع. مرض السكري في مراحله الأولى جعلني أسرع ، لمواكبة أصدقائي! وأخيرًا ، جاء يوم عيد الميلاد وبعد أن قمنا بجميع الاحتفالات العائلية ، كنت ضعيفًا جدًا لدرجة أنني لم أستطع المشي واضطرت أمي إلى نقلي إلى المستشفى. كتبت سيدني أنها تتذكر الاستيقاظ وذهبت. ذهبنا إلى المستشفى وكان السكر في دمي 1300 ملجم / ديسيلتر. كانت نسبة A1C لدي 18٪ وكنت مريضًا جدًا ، بعبارة ملطفة.

حسنًا ، هل تتذكر الكثير عن تجربة المستشفى الأولية تلك؟

أتذكر طرح سؤالين في ذلك الوقت: "هل سأعيش؟" قال لي الطبيب نعم. كان سؤالي الثاني ، "هل لا يزال بإمكاني لعب كرة القدم؟" قال نعم. وقلت ، "حسنًا ، أعطني فرصة لأي شيء هو الأنسولين ودعنا نصل إليه. تم نقلي بالفعل من غرفة الطوارئ في صباح اليوم التالي.

لقد نشأنا خارج منطقة بولدر ، كولورادو ، لذلك كنا في غرفة الطوارئ المحلية هناك ولاحقًا في دنفر للأطفال. تم إرسالي إلى التثقيف حول مرض السكري في صباح اليوم التالي (بعد الطوارئ) وكنت جزءًا من دراسة في ذلك الوقت للأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا والذين يتم إخراجهم إلى الرعاية المنزلية مباشرة بعد استقرارهم. لذلك كان الأمر سريعًا جدًا ، على الرغم من أننا واصلنا الحصول على التثقيف والرعاية من مرض السكري من المنزل خلال الأسبوع التالي.

استجابتي المعيارية هي أننا مثال مثالي لما تبحث عنه جميع الأبحاث فيما يتعلق بأمراض المناعة الذاتية: أن هناك مزيجًا من الاستعداد الوراثي ومحفز البيئة الذي نحتاج إلى اكتشافه في T1D. بصفتنا توأمان متطابقين - ونحن بالتأكيد متطابقان وتم اختبارنا وراثيًا في أحد الطلاب للتأكيد - لدينا نفس التكوين الجيني / الاستعداد الجيني بالضبط. ومع ذلك ، هناك شيء ما تسبب في حدوث استجابة المناعة الذاتية في خلايا جسدي بينما لم يحدث ذلك مع سيدني. إنها ما زالت لم تخرج من الغابة ، وستظل لديها تغيير أعلى إلى الأبد في تطوير T1D ، لكنها لا تملكه في الوقت الحالي. نحن في دراسة TrialNet وهي لا تملك حاليًا أيًا من الأجسام المضادة التي ارتبطت بتطوير T1D ، وهي أخبار جيدة. ليس لدينا أي أفراد آخرين من العائلة مصابين بـ T1D ، لذا حتى الآن أنا المحظوظ الوحيد 🙂

{ملاحظة المحرر: اتضح أنه يتم تشخيص حوالي ثلث التوائم المتطابقة فقط - بينما في الثلثين الآخرين من الحالات ، تكون حالة واحدة فقط.}

هل غير تشخيص T1 الخاص بك أي شيء بينك وبين أختك التوأم؟

لم يؤثر ذلك حقًا على الطريقة التي عوملنا بها أنا وسيدني ، في الغالب. واصلنا التقرب من الأصدقاء المقربين والقيام بكل شيء معًا ، والذهاب إلى المدرسة ولعب كرة القدم ونعيش حياة نشطة للغاية. أعتقد أن الاختلاف الوحيد في المدرسة هو أنه إذا أحضر أحدهم كعكاتًا ولم أتمكن من المشاركة ، فسوف تنضم إليَّ تضامنًا ولن يكون لديها أي شيء - نوع من التمسك بي ، وكان ذلك رائعًا. كما تناولت وجباتي الخفيفة مع الأنسولين أثناء المدرسة أيضًا.

هذا رائع! هل تولت أختك أي مهام أخرى تتعلق بمرض السكري من أجلك؟

نعم ، سيدني كانت دائما هناك من أجلي. الأمر الآخر هو أننا كنا نشتغل بالسيارات لمدة ساعة في كل طريق لممارسة كرة القدم كل يوم ، نظرًا لأننا كنا في فريق تنافسي للغاية ، وبسبب هذه القيادة لم يكن لدينا الكثير من الوقت للتوقف والتوقف فقط لأخذ الحقن. أتذكر أن سيدني كانت تعطيني الحقن طوال الوقت أثناء وجودي في السيارة. قد تقول أنها أصبحت طبيبة "حقن الأنسولين" الخاصة بي. كان علينا الوصول إلى هناك في الوقت المحدد. كانت كرة القدم مهمة.

هل هي منخرطة جدا في T1D الخاص بك؟

لقد عرفت دائمًا كل شيء وكانت على دراية جيدة بمرض السكري - من التكنولوجيا التي كنت أستخدمها إلى أساسيات الإدارة. حتى الآن ، يمكنها إخبارك بأي شيء يتعلق بمرض السكري واحتساب الكربوهيدرات. كلانا يعمل في المجال الطبي ، وقد شاركت أيضًا في دراسات البنكرياس الاصطناعي في أماكن المخيمات وخارجها.

كان الحصول على دعمها لا يصدق. لقد كنت دائمًا أفعل كل شيء إلى حد كبير بالنسبة لمرض السكري ، ولم أضطر إلى طلب الكثير من الأشخاص الآخرين. لكن كان من الجيد أن أعرف دائمًا أن سيدني موجودة لدعمي ، وأن أحصل على دعمها وأن أكون صوتًا ثانيًا عندما كنت في حاجة إليه. ليست مصابة بداء السكري ، لكنها تواصل المشاركة في دراسات TrialNet وتفعل ما في وسعها. حقًا ، إنها أفضل صديقة تم دمجها في كل جزء من حياتي - مرض السكري أم لا.

كلاكما ذهبت إلى نفس كلية الطب وتداخلت هناك لعدة سنوات ، أليس كذلك؟

نعم ، لقد كنا معًا في كلية الطب في فاندربيلت في ناشفيل ، تينيسي. لكننا لم نبدأ على الفور بعد التخرج من جامعة ستانفورد في عام 2014. كما ذكرت ، كنا في رياضات تنافسية وأردنا أن نظل نشيطين لذلك ذهبنا في اتجاهاتنا الخاصة لذلك.

كنت أرغب في الحفاظ على المنافسة والقيام بشيء ممتع ، لذلك بدأت في التزلج على الجليد - وهو في الأساس سباق موتوكروس ولكن مع التزلج على الجليد على منحدرات التزلج. لذلك انتقلت إلى مونتانا للمنافسة في ذلك لمدة عام قبل أن أبدأ كلية الطب في فاندربيلت. سيدني في الواقع لم تكن مستعدة لتعليق المرابط وانتقلت إلى أوروبا لمدة عامين للعب كرة القدم المحترفة ، ولهذا السبب فهي متأخرة بسنة. لقد أنهيت لتوها سنتها الثالثة ، وقد أنهيت لتوي آخر يوم لي في كلية الطب. لقد جعلنا هذا مشغولين وكانت ناشفيل مكانًا رائعًا للعيش فيه.

اكتشفت مؤخرًا أنني سأعود إلى ستانفورد لإقامتي ، في قسم الأشعة. إنه خياري الأول. لكني سأقوم بعام متدرب في دنفر أولاً. لذلك بعد العام المقبل ، سأعود إلى منطقة الخليج. ستقضي سيدني سنة أخرى في فاندربيلت وبعد ذلك ستكتشف إلى أين ستذهب بعد ذلك. حتى الآن ، لم تقرر بعد ما سيكون تركيزها. ولكن قد يكون الأمر متعلقًا بالأشعة أيضًا ، على الرغم من أنني أحاول جاهدًا عدم التأثير على قرارها كثيرًا.

أي سبب كنت حريصا على الأشعة؟

آمل أن أجمع بين بعض عناصر التصوير والأشعة التي نقوم بها مع بعض الإجراءات التدخلية التي سأتعلمها ، ودمج ذلك مع مرض السكري من النوع 1 والأبحاث الموجودة هناك. أنا متحمس للعودة إلى ستانفورد حيث سأكون مع أشخاص رواد هذا النوع من الأفكار الجديدة ، وتطبيق ذلك على الموجة التالية من مرض السكري والتكنولوجيا الصحية. هذا شيء أنا مهتم به بالتأكيد ، مفهوم "اختراق الرعاية الصحية". في بعض الأحيان تتحرك الأشياء ببطء شديد ونحتاج إلى دفعها بشكل أسرع. هذا حقًا ما فعله هذا المجتمع مع #WeAreNotWaiting وأعتقد أنه رائع.

هل قابلت الدكتور إندو الأسطوري بروس باكنغهام أثناء دراستك في جامعة ستانفورد؟

نعم ، وكان له تأثير كبير في حياتي. التقينا لأول مرة عندما انتقلت إلى كاليفورنيا لأول مرة لطالبتي. كان طبيبي ومرشدي البحثي خلال تلك الفترة ، وكنت أعمل معه في تجارب البنكرياس الاصطناعي المبكرة. كانت تلك أول تجارب الحلقة المغلقة حيث كنا نحسن الخوارزميات ونبحث في التكرار في إعدادات نشاط مختلفة. كانت سيدني تعمل معه أيضًا. لقد التقينا كثيرًا على مر السنين ، إما عندما كان هنا في فاندربيلت أو كنت أعود لزيارة منطقة الخليج.

هل هذه هي الطريقة التي علمت بها عن أنظمة الحلقة المغلقة محلية الصنع؟

عندما كنت بالخارج لإجراء مقابلة للحصول على الإقامة في ستانفورد في ديسمبر ، التقيت بالدكتور ب. تحدثنا عن البدء في Looping. كانت الميزة الكبيرة التي ناقشناها هي تشغيل نظام التحكم الآلي أثناء الإجراءات أو العمليات الجراحية حيث يتم "تنقيحي" من أجل العقم. يمكن أن تستمر بعض حالات الجراحة لمدة 10 ساعات ولا توجد طريقة بالنسبة لي لأخذ جرعة الأنسولين أو تناول الجلوكوز دون أن أتخلص من عباءتي المعقمة وأضطر إلى إعادة الفرك مرة أخرى.

كانت تلك هي الشرارة التي دفعت الدكتور "ب" إلى القول بأنه يجب أن أجرب Loop في السنة التدريبية الخاصة بي ، لذلك سيتم تعديلها وفقًا لذلك دون الحاجة إلى لمسها. لقد كنت أتابعها منذ فترة ، لذلك كنت متحمسًا عندما اقترح ذلك. لحسن الحظ ، كان قادرًا على تأمين مضخة Medtronic قديمة لي ، وكان هو وزميله الحالي الدكتور ريحان لال (الذي كان يربط الكثير من الأشخاص في مجتمع # WeAreNotWaiting بـ Looping) في ناشفيل في أوائل فبراير مؤتمر جمعية تعليم مرضى السكري والتخييم (DECA). هذا هو المكان الذي اتفقنا فيه على الاجتماع وتشغيله.

ما هي تقنية مرض السكري التي كنت تستخدمها مسبقًا؟

قبل البدء في Loop ، كنت أستخدم Tandem t: مضخة ضئيلة ، ولكن ليس أحدث ميزة Basal-IQ التي تغلق الأنسولين الأساسي عندما تتوقع أنك تنخفض. كنت على OmniPod و Dexcom قبل ذلك. لطالما أحببت أن أكون خنزير غينيا في مرض السكري. نحن دائمًا نجرب أنفسنا ونحاول إيجاد طرق اختراق وأشياء مختلفة تناسبنا. أنا أحب الترقيع من هذا القبيل. يمكننا دائمًا العودة إلى ما كنا نفعله من قبل إذا لزم الأمر ، ولكن لماذا لا نجرب شيئًا جديدًا ودفع الأشياء إلى الأمام لمعرفة ما إذا كان يعمل بشكل أفضل؟ لذلك كنت سعيدًا جدًا بالذهاب إلى نظام Loop ومعرفة ما يمكنني فعله به ، وربما المساهمة في تعلم المجتمع الأكبر. إنه وقت مثير وأحب الاستمرار في التكيف.

يقول الناس أن بداية Looping قد تكون صعبة. كيف كانت الأسابيع الأولى بالنسبة لك؟

الأسبوع الأول كان فظيعا! جزء منه هو أنني كنت معتادًا جدًا على إدارة رعاية مرضى السكري الخاصة بي ، والنظر في بياناتي وتعديل... مجرد كوني البنكرياس الاصطناعي ، والذي يتطلب الكثير من العمل. كان من الصعب التعود على ترك ذلك في البداية. لقد حصلت على A1C بنسبة 5.9٪ قبل أن أبدأ Loop ، لذلك كنت أقوم بعمل جيد في البداية. لكن بالنسبة لي ، لم يكن الهدف تحسين التحكم في الجلوكوز. كان الأمر يتعلق بتقليل مقدار القلق والوقت الذي أمضيه في إدارة مرض السكري. حتى إذا ارتفع مستوى A1C الخاص بي قليلاً ، فسيكون ذلك ناجحًا بالنسبة لي إذا كنت أضع ساعات أقل من القلق والتوتر بشأن مرض السكري في يومي. في الوقت الحالي ، خاصةً عندما بدأت متدربًا قبل عام من جامعة ستانفورد ، يتعلق الأمر بتقليل هذا الإرهاق والطاقة التي يتم إنفاقها على مرض السكري.

بعد ذلك الأسبوع الأول بعد أن اعتدت على ذلك ، كان كل شيء رائعًا. لا يزال هناك عمل متضمن ، وما زلت أقوم بضبط الإعدادات أثناء تقدمي. بين عشية وضحاها ، كان التحكم في الجلوكوز الخاص بي مثاليًا وأنام دون انقطاع. أنا بالتأكيد منخفض كثيرًا وأنا سعيد بذلك. أعتقد أنها أداة رائعة للعديد من الأشخاص ، على الرغم من أنك بحاجة إلى تقنية عاملة والوصول إليها.

بالتأكيد ، أقوم بالتدريب في معسكرات ركوب الأنسولين على الجليد ، والتي كنت أذهب إليها منذ سنوات عديدة حتى الآن. ومن المثير للاهتمام أنني التقيت بالمؤسس شون باسبي لأول مرة عندما كنا في نيوزيلندا. كنت هناك متدربًا في الصيف ، وأقوم بالتدريب في أكاديمية فوتبول (كرة القدم). اتضح أن شون كان يقوم ببعض الرحلات الاستكشافية في الريف للتزلج على الجليد في نيوزيلندا في ذلك الصيف. كنا نتحدث ، وأدركنا أننا كنا على حد سواء هناك ، وانتهى بي الأمر لاصطحابه من المطار في الساعة 3:00 صباحًا وتحطمت مع العائلة التي كنت أقيم فيها. هكذا التقينا.

من هناك في الولايات المتحدة ، بدأت التطوع مع منظمته في صيف عام 2012. بدأت التدريب في الشتاء التالي ، وما زلت أفعل ذلك منذ ذلك الحين. أحاول الوصول إلى واحد أو اثنين من المعسكرات سنويًا ، لكن يمكن أن يصبح الأمر صعبًا مع الجدول الزمني الطبي. ولكن هذا شيء يهمني - وجودي هناك للأطفال من النوع الأول حيث يمكنني أيضًا مقابلة بالغين آخرين يعانون من النوع الأول من المرض. لا يمكنك أن تخطئ حقًا عندما يمكنك الجمع بين شيء ممتع مثل التزلج على الجليد ومرض السكري.

في نهاية اليوم ، يتعلق الأمر بتخطي الحدود. هذا أكثر ما أحبه وأحاول القيام به كل يوم.

شكرا لمشاركة قصتك معنا ، شيلبي! نحن {قلب} أختك التوأم لتعيش معك مرض السكري ، لدعمك بأفضل ما تستطيع.