عندما تكون مصابًا بمرض السكري ، ولكن لا يوجد تأمين صحي كافٍ

ماذا لو أصبت بمرض يتطلب علاجًا مستمرًا للحفاظ على حياتك ، لكن تأمينك أو عدمه أوقف قدرتك على الحصول على هذا الدواء؟

إنه ليس سؤالًا نظريًا للعديد من مرضى السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة).

وصلت الأمور إلى ذروتها في عام 2012 ، عندما بدأت أسعار الأنسولين في الارتفاع وبدأت الخصومات الأعلى في الظهور في خطط التأمين. ومن المؤسف أيضًا أن عددًا مروعًا من الأشخاص ذوي الإعاقة في هذا البلد لا يزالون غير مؤمَّن عليهم أو لا يتمتعون بتأمين كافٍ ، مما يعرض حياتهم للخطر حرفيًا.

كيف يتعامل الأشخاص ذوي الإعاقة مع هذه الأزمة ، وما الذي يتم عمله لمساعدتهم؟

اضطر لتقنين الأنسولين

حاولت Sa’Ra Skipper في ولاية إنديانا كل شيء لتوفير الأنسولين الذي يحافظ على الحياة الذي تحتاجه كشخص مصاب بداء السكري من النوع 1 (T1D).

عندما اضطر طبيب الغدد الصماء لدى الأطفال اللطيف الذي كان يعطي عينات لها من القوارير للتوقف ، تركت سكيبر الكلية (وكان البرنامج الذي كانت متحمسة له فكريا ومتحمسة بشأنه ماليًا) للذهاب إلى العمل: فقط من أجل التأمين الصحي.

عملت على تناول الأطعمة التي لا تحتاج سوى كمية صغيرة من الأنسولين لإبقاء نسبة السكر في الدم تحت السيطرة كوسيلة لتوفير نقودها. ومن المفارقات ، أنها اضطرت إلى اللجوء إلى طعام أرخص وأقل صحة.

تحولت في النهاية إلى التقنين ، وهي ممارسة معرفة الحد الأدنى من الأنسولين الذي تحتاجه للبقاء على قيد الحياة والذي يتفق الخبراء الطبيون على أنه يهدد الحياة.

قال سكيبر: "عندما تقوم بالتقنين ، فإن كل ذرة تفكير لديك وتستخدمها هي التأكد من أنك تعطي لنفسك ما يكفي من الأنسولين للبقاء على قيد الحياة ، وليس أكثر قليلاً".

كاد نقص الأنسولين أن يغلقها ، ويتركها منهكة ، وغريبة الأطوار ، وغالبًا ما تكون غير قادرة على التركيز. قالت إنه ربما يكون أسوأ ما شعرت به خلال عقدين كاملين من العيش مع T1D.

قالت إن الأصدقاء اعتقدوا أنها كانت متعبة. كانت والدتها ، التي فقدت أختها في T1D قبل سنوات ، محمية من الواقع ، لأن Skipper كانت تعلم أنها لا تملك الوسائل المالية للمساعدة وستقلق أكثر.

قالت: "قرأت عن شخص مات وهو يفعل هذا ، وفكرت: قد يكون هذا أنا".

سكيبر ، التي أصبحت مناصرة قوية ، ليست وحدها في معاناتها. كل يوم ، يتواصل الشباب وكبار السن والكثير منهم عبر وسائل التواصل الاجتماعي معترفة بأزمتهم: لقد استهلكوا الأنسولين وليس لديهم مكان آخر يلجؤون إليه.

تم تشخيص دانييل هاتشينسون في ولاية كارولينا الشمالية بمرض T1D منذ 12 عامًا ، وكشخص بالغ ، يعتقد أنها اتخذت الخيارات الصحيحة لحماية إمدادات الأنسولين الخاصة بها.

كانت حريصة عندما بلغت 26 عامًا وذهبت إلى التأمين الخاص بها لاختيار الخطة التي لم تكن الأرخص ، ولكنها أعطت أفضل تغطية.

قالت ، "اخترت" الأقل "(ونعم ، أقول ذلك بعلامات اقتباس) قابل للخصم ودفعت قسطًا أعلى" ، مع العلم أنها ستحتاج إلى هذا الخصم الأقل مع تكلفة الأنسولين والإمدادات الأخرى على مدى عام زمن.

كان الدفع الشهري (الذي لم يتضمن أسنانًا أو رؤية) تحديًا ، لكنها خططت لذلك.

ثم ضرب COVID-19.

قالت: "أنا أعمل لحسابي كمقاول ، لذلك أجلب مبالغ مختلفة كل شهر". عندما أغلق عميلها الرئيسي (90 في المائة من عبء عملها) بسبب الوباء ، كانت لا تزال قادرة على تدبير الأمور ، لكنها تأخرت في دفع قسط التأمين الشهري.

على الرغم من المكالمات والرسائل ، تم إخبارها بأن COVID-19 لا يعتبر سببًا مسامحًا للتخلف عن الركب ، وتمت إزالته من الخطة.

وقد أدى ذلك إلى جعلها ديونًا بقيمة 12000 دولار ، فقط بسبب الاحتياجات الطبية.

لقد اعترفت بنفس القدر لوالديها ، اللذين تعيش معهم الآن ، قائلة: "سيكون الأمر أرخص للجميع إذا أصبت للتو بـ COVID-19 وتوفيت وقمت بحرق جثتي."

قالت هاتشينسون: من عامل متعاقد قوي إلى التفكير في أن الموت سيكون "أرخص وأسهل على عائلتي" ، كل ذلك لأن دوائها كان بعيد المنال تقريبًا.

قالت سكيبر إن هذه هي القصص التي تدفعها للتحدث علانية والدعوة للتغيير. وقالت إن هناك الكثير منهم "هنا في أمريكا".

"لا ينبغي أن يقنن الناس الأنسولين ، ولا يأكلون أو لا يدفعون الفواتير لمجرد البقاء على قيد الحياة. قم ببحث بسيط في جوجل. لدينا مشكلة. وقال سكيبر: "يجب على شخص ما أن يفعل شيئًا حيال ذلك".

كيف وصلنا إلى هنا

صدر قانون الرعاية الميسرة (ACA) في عام 2010 ، بهدف إتاحة التأمين الصحي لعدد أكبر من الناس. لقد ساعد ذلك إلى حد ما ، لكنه لم يستطع التنبؤ بما سيحدث للأشخاص ذوي الإعاقة ، وفقًا لجورج هنتلي ، زعيم تحالف مناصرة مرضى السكري (DPAC) ومجلس قيادة مرضى السكري ، الذي يعيش أيضًا مع T1D نفسه.

"الأنسولين (القدرة على تحمل التكاليف) لم يكن هو المشكلة في ذلك الوقت. كان الوصول إلى التأمين.

عندما مرت ACA ، لم يعد من الممكن حرمان الأشخاص ذوي الإعاقة من التأمين لحالتهم الموجودة مسبقًا - وهو أمر حدث في كثير من الأحيان قبل هذا التغيير أن بعض البالغين الذين يعانون من T1D لم ينتقلوا إلى وظائفهم أبدًا خوفًا من فقدان تغطيتهم.

الآن ، يمكن للشباب البقاء على تأمين والديهم حتى بلوغهم سن 26 عامًا حتى لو لم يعودوا طالبًا بدوام كامل. وقضت ACA بضرورة قبول الموظفين الجدد في خطة صاحب العمل في غضون شهر من التعيين ؛ قبل ذلك ، قد يكون الانتظار لمدة 6 أشهر ، وهو أمر قد يكلف الأشخاص ذوي الإعاقة آلاف الدولارات.

قال هنتلي إن كل ذلك ساعد ، ولكن في عام 2012 ، تغير شيئان للأسوأ.

أولاً ، تجاوزت أسعار الأنسولين السقف واستمرت في الارتفاع ، ويعزى ذلك جزئيًا على الأقل إلى سماسرة السلطة الجدد في عالم الأدوية الموصوفة: مديرو مزايا الصيدلة (PBMs).

ثانيًا ، بدأت الخصومات الأعلى في الظهور في خطط التأمين ، إلى جانب إدراج تكاليف الصيدلة في الخصم ، وهو أمر قال هنتلي إنه نتيجة محاولة أرباب العمل وشركات التأمين تعويض الخسائر من تغييرات ACA. بدأت الضربة المزدوجة من تلك الأشياء تتسلل إلى السطح.

بحلول عام 2018 تقريبًا ، انتشرت القصص في جميع أنحاء العالم عن تقنين الأنسولين وحتى الموت بسبب هذا الجهد. بدأت القوافل بالتوجه إلى كندا لشراء الأنسولين - بدون وصفة طبية وبجزء بسيط من التكلفة التي ارتفعت بها في أمريكا.

عقدت الجلسات. تم توقيع الأوامر التنفيذية. لكن لم يوقفها شيء. تم تشكيل المنظمات لمحاربة هذه القضية ، وعلى مستوى الدولة ، كان هناك بعض النجاحات.

ساعدت الزيادة الحادة في منشورات وسائل التواصل الاجتماعي ، وقصص وسائل الإعلام التقليدية ، والمجموعات التي تضغط من أجل التشريع على نشر الكلمة.

قال هنتلي إن كل تلك الدعاية ربما تكون أفضل شيء يحدث حتى الآن.

قال: "إنه يساعد حقًا أن يكون المزيد من الناس غاضبين".

التحدي هو أن تفهم بالضبط أين توجه غضبك. هل هو الرئيس؟ الكونجرس؟ شركات الأدوية؟ مزيج منهم جميعا؟ وما الذي يمكن أن يفعله مستخدم الأنسولين الأمريكي العادي حيال ذلك؟

مساعدة هنا والآن

تشير كريستل مارشاند أبريجليانو ، المدافعة المعروفة التي عاشت مع T1D نفسها لعقود من الزمن ، إلى أن المشكلة ليست جديدة ، إنها مجرد مشكلة. تتذكر كيف أنها ، كشابة بالغة ليس لديها ACA لحمايتها ، كان عليها أن تلجأ إلى أشياء مثل التجارب السريرية واستجداء الأطباء للحصول على عينات الأنسولين للحصول عليها.

يعمل مارشاند أبريجليانو الآن كأول مسؤول للدعوة في المنظمة غير الربحية Beyond Type 1 (BT1) وشارك سابقًا في تأسيس DPAC. لديها أكثر من عشر سنوات من الخبرة في دراسة هذه القضية والمساعدة في العمل على فواتير المرور والبرامج للمحتاجين.

تقول ، بالطبع ، كمجتمع نحن بحاجة إلى تغيير هذا. ولكن ربما يكون الأمر الأكثر أهمية الآن هو الحاجة إلى الاستمرار في مساعدة أولئك الذين يكافحون في المدى القريب.

هذا هو السبب في أنها فخورة ببرنامج getinsulin من BT1 المصمم كمتجر شامل لجميع الأشياء المتعلقة بالعقاقير الطبية ومرض السكري المتعلقة بالحياة ، بما في ذلك الروابط إلى البرامج للمساعدة في انعدام الأمن الغذائي ، وهو شيء غالبًا ما يقترن بانعدام الأمن الدوائي.

قال مارشاند أبريجليانو إنه ليس الحل ، لكن البرامج والاقتراحات المقدمة هناك يمكن أن تساعد في الحفاظ على مخزون الناس من الأنسولين والأدوية الأخرى (والطعام) حتى تبدأ جهود أكبر لحل المشكلة إلى الأبد.

قالت: "أهم شيء يمكننا القيام به الآن هو وضع جميع الإجابات والحلول الممكنة في مكان واحد". "يساعد هذا الأشخاص في التنقل في نظام ليس بالأمر السهل دائمًا."

تقول إن كل شخص يستخدم الأنسولين يجب أن يراجع الموقع. قالت: "هناك الكثير من الأشخاص المؤهلين للادخار والبرامج الأخرى الذين لا يعرفون أنهم يعرفون ذلك".

من هناك يتم توجيهك إلى الخيارات المختلفة التي تناسب احتياجاتك ، مثل برامج الخصم من الشركة المصنعة ، وبرامج State Medicaid و / أو برامج التأمين الصحي للأطفال (CHIP) ، وغيرها من البرامج التي قد تكون قادرة على مساعدتك. وقالت إنه حتى المؤمن عليهم بشكل لائق يمكنهم العثور على مدخرات عن طريق بطاقات الدفع المشترك عبر الموقع.

هذه ليست حلول دائمة. لكنها ستساعدنا في الحفاظ على صحتنا جميعًا حتى يأتي التغيير ".

فريقها على اتصال بالإدارة الجديدة (كما كان الحال مع الإدارة السابقة) بشأن هذه القضية ، وهم "يعملون على تشريع الآن" حولها.

تشغيلPBMs والصبر

أصبحت PBMs جزءًا من العملية عندما ارتفع عدد الأدوية المتاحة بشكل كبير. وجدت خطط ومقدمو التأمين صعوبة في متابعة عشرات الآلاف من المطالبات حول جميع الأدوية ، لذلك تدخلت شركات إدارة المخاطر (PBMs) كنوع من الاتصالات بين شركات التأمين والشركات المصنعة.

الآن ، يلعبون دورًا كبيرًا في سبب دفع المرضى كثيرًا ، لأنهم يتفاوضون بشأن الحسومات والعمولات التي تؤدي إلى دفع أسعار أعلى إلى المستهلك.

قال مارشاند أبريجليانو إن PBMs هي مثال على المثل الشائع ، "الطريق إلى الجحيم مرصوف بالنوايا العظيمة." في الواقع ، في أغسطس 2019 ، أفادت مجلة Forbes عن كيفية قيام PBMs بزيادة التكلفة وانخفاض جودة الرعاية الصحية في أمريكا.

لا يرى مارشاند أبريجليانو أملاً في التغيير ، مدفوعًا بكل الاهتمام بالموضوع في الوقت الحالي وبرامج الدفاع عن المرضى المتحمسة حوله.

وأضافت ، لكنها لن تكون حلاً سريعًا.

"لقد استغرقنا وقتًا طويلاً للوصول إلى هنا ، وسيستغرق الأمر وقتًا طويلاً للتخلص من الخيوط."

دور JDRF

بينما انتقد البعض مؤسسة JDRF لعدم تناولها لهذه المشكلة في وقت قريب بما فيه الكفاية أو بجاذبية كافية ، قال نائب رئيس السياسة التنظيمية والصحية كامبل هوتون لمؤسسة DiabetesMine أن المؤسسة كافحت بشدة للتأكد من أن مجتمع مرض السكري تم تمثيله جيدًا وحصل على ما يحتاجون إليه من قانون الرعاية الميسرة.

كما أنهم كانوا يركزون بشكل أكبر على الأنسولين وتسعير الأدوية ، جزئيًا من خلال تحالفهم الدعوي مع BT1.

قالت "صفحتنا الأكثر شيوعًا في دليل التأمين الصحي (عبر الإنترنت) هي صفحة المساعدة في التكاليف".

الآن ، تأمل أن يتمكنوا من المساعدة في الكفاح من أجل الأدوية بأسعار معقولة والتأمين للجميع.

وقالت: "إنه أمر محير للعقل أن هذه المعركة ضرورية". "إنه أمر لا يحتاج إلى تفكير - والأرقام تدعمه - أن إدارة مرض السكري تكلف أقل من علاج المضاعفات."

وقالت إن JDRF "تبحث في جميع الخيارات" و "قريبًا ستكون قادرة على المشاركة علنًا" البرامج التي كانوا يناقشونها مع إدارة بايدن.

وقالت "JDRF لا تنجح حتى يعمل الناس بشكل جيد ويحققون نتائج جيدة". "لذلك هذا ، كأولوية لنا ، مرتفع للغاية."

مساعدة "عضوية" من المجتمع

في غضون ذلك ، ظهرت العديد من الجهود العضوية لمساعدة المحتاجين. بدأت مجموعة كبيرة من الأشخاص المصابين بداء السكري على وسائل التواصل الاجتماعي Venmo’s النقدية لبعضهم البعض عندما يجد شخص ما نفسه في موقف أزمة.

بالنسبة لأولئك الذين سيغطي تأمينهم فقط نوع الأنسولين الذي لا يعمل بشكل أفضل بالنسبة لهم (يسمى "التبديل غير الطبي" ، عقبة أخرى) ، يجد البعض بهدوء مرضى آخرين يمكنهم تبديل العلامات التجارية معهم.

يشدد مارشاند أبريجليانو على أن أي شخص يسمع عن شخص محتاج يجب أن يساعد في توجيهه إلى البرامج الرسمية التي يمكن أن تساعد - سواء كانوا يقدمون المساعدة المالية الفورية أم لا.

نصيحة من الداخل؟ لقد شاركت في أن جميع الشركات المصنعة والآن الصيدليات تم إعدادها أيضًا لتوفير إمدادات طارئة لمدة 30 يومًا ، ولكن يجب أن تكون حالة طوارئ حقيقية ولا يمكنك القيام بذلك إلا مرة واحدة ، في الغالب.

قالت: "إذا كان بإمكانك التغريد ، فيمكنك توجيه البعض إلى الوصول والدعم على المدى الطويل وبعد ذلك لن يضطروا إلى الاعتماد على لطف الغرباء".

الإدارة ، بينما تناضل من أجل التغيير

فأين المريضان المتعثران "سكيبر" و "هاتشينسون" في هذا التحدي الآن؟

سكيبر لديها الأنسولين ، بفضل تلك الوظيفة التي تركت المدرسة من أجلها. إنها بين الوظائف مرة أخرى (متعلقة بـ COVID-19) ولكن لديها مخزون.

وقالت إن المفارقة هي أنها تجد نفسها ترغب في مشاركة هذا المخزون مع الآخرين المحتاجين ، لكن كان عليها تقليص ذلك.

تأمل في العودة إلى المدرسة هذا الخريف بتركيز جديد: الطب والقانون. وهي تتحدث كمدافعة وهي مسرورة لرؤية المزيد والمزيد يفعلون ذلك.

قالت: "علينا جميعًا أن نساعد بعضنا البعض". نحن نعلم فقط أن السياسيين يتحركون ببطء شديد. لا نريدهم أن يطلبوا منا الجلوس على الطاولة. نريد بناء الطاولة ".

نجح Hutchinson في العثور على برامج للمساعدة ، مما يعني أنه الآن "لا يزال سيئًا ، لكنه سيء أقل."

تقترح البحث في موقع التوفير Good Rx ("هبة من السماء بالنسبة لي") بالإضافة إلى البحث في جميع البرامج.

لا تزال مديونة بمبلغ 12000 دولار ، وهي تعلم أن رصيدها سيتأثر ، لكنها تأمل ألا يعاني جسدها مرة أخرى من نقص الأنسولين.

نصيحتها إذا كنت تواجه هذا؟

"خذ نفس عميق. قالت: البكاء والذعر لا يساعدان شيئًا.

وقالت: "انظر إلى برامج المُصنِّعين هذه ، وليس فقط للأنسولين" ، مشيرة إلى أن الناس لديهم احتياجات أخرى من الوصفات الطبية بالإضافة إلى أنه يمكنهم توفير مدخرات من أجلها.

والأهم من ذلك كله: المحامي.

قالت: "يحتاج نظام الرعاية الصحية برمته إلى التغيير". "نأمل أن نتمكن جميعًا من تحقيق ذلك بمرور الوقت."

موارد

فيما يلي روابط لبعض مواقع الموارد المهمة التي يمكن أن تساعد:

• يساعدك Getinsulin على اكتشاف القنوات والتحقق من أهليتك لبرامج الادخار المختلفة.
• مشروع الأنسولين الميسور التكلفة هو موقع مشروع الأنسولين الميسور التكلفة الذي أنشأه تحالف مناصرة مرضى السكري ، والذي يساعد المرضى وأصحاب العمل على العمل من أجل خفض التكاليف.
• يساعد Good Rx الأشخاص في العثور على أسعار أفضل للوصفات الطبية.
• إن دليل التأمين الصحي الصادر عن JDRF هو كل شيء عن التأمين ومرض السكري.
• Lillycares هو برنامج مساعدة المرضى من Eli Lilly.
• Novocare هو موقع Novo Nordisk لمساعدة المرضى في تحمل التكاليف.
• Sanofipatientconnection هو موقع Sanofi للمساعدة في تكاليف الوصفات الطبية.
• NIDDK Financial Help for Diabetes Care هو موقع تابع لوزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية يحتوي على معلومات وروابط لمساعدة الأشخاص في تكاليف التأمين حول مرض السكري.