كيف يمكنني إقناع الأطباء بأنني مريض مطلع؟

في بعض الأحيان يكون أفضل علاج هو الطبيب الذي يستمع.

كشخص مصاب بمرض مزمن ، لا يجب أن أدافع عن نفسي عندما أكون في أشد حالات المرض. هل من المبالغة أن نتوقع من الأطباء أن يصدقوا الكلمات التي عليّ أن أطردها ، وسط نوبات الألم ، بعد أن سحبت نفسي إلى غرفة الطوارئ؟ ومع ذلك ، في كثير من الأحيان ، وجدت أن الأطباء ينظرون فقط إلى تاريخ مرضي ويتجاهلون بنشاط معظم ما قلته.

أعاني من الألم العضلي الليفي ، وهي حالة تسبب الألم المزمن والتعب ، إلى جانب قائمة غسيل للحالات المصاحبة. ذات مرة ، ذهبت إلى أخصائي أمراض الروماتيزم - متخصص في أمراض المناعة الذاتية والجهاز العضلي الهيكلي - لمحاولة إدارة حالتي بشكل أفضل.

اقترح أن أجرب التمارين المائية ، حيث ثبت أن التمارين منخفضة التأثير تعمل على تحسين أعراض الألم العضلي الليفي. حاولت أن أشرح الأسباب العديدة التي تجعلني لا أستطيع الذهاب إلى المسبح: إنه مكلف للغاية ، ويستهلك الكثير من الطاقة لمجرد الدخول والخروج من ثوب السباحة ، وأتفاعل بشكل سيء مع الكلور.

لقد تجاهل كل اعتراض ولم يستمع إليه عندما حاولت وصف حواجز الوصول إلى التمرينات المائية. اعتبرت تجربتي الحياتية في جسدي أقل قيمة من شهادته في الطب. غادرت المكتب أبكي من الإحباط. علاوة على ذلك ، لم يقدم في الواقع أي نصيحة مفيدة لتحسين وضعي.

في بعض الأحيان عندما لا يستمع الأطباء ، يمكن أن يكون ذلك مهددًا للحياة

لدي اضطراب ثنائي القطب مقاوم للعلاج. أنا لا أتحمل مثبطات امتصاص السيروتونين الانتقائية (SSRIs) ، وهي خط العلاج الأول للاكتئاب. كما هو الحال مع العديد من المصابين بالاضطراب ثنائي القطب ، تجعلني مثبطات استرداد السيروتونين الانتقائية مهووسًا وتزيد من الأفكار الانتحارية. ومع ذلك ، تجاهل الأطباء تحذيراتي مرارًا وتكرارًا ووصفوها على أي حال ، لأنني ربما لم أجد SSRI "الصحيح" حتى الآن.

إذا رفضت ، فإنهم يصفونني بأنني غير ممتثل.

لذلك ، ينتهي بي الأمر إما في صراع مع مزود الخدمة الخاص بي أو تناول دواء يؤدي حتماً إلى تفاقم حالتي. علاوة على ذلك ، غالبًا ما دفعتني الزيادة في الأفكار الانتحارية إلى المستشفى. في بعض الأحيان ، يتعين علي أيضًا إقناع الأطباء في المستشفى بأنه لا ، لا يمكنني أخذ أي من مثبطات استرداد السيروتونين الانتقائية. لقد أوقعتني في مكان غريب أحيانًا - أقاتل من أجل حقوقي بينما لا أهتم بالضرورة بما إذا كنت سأعيش أم لا.

"بغض النظر عن حجم العمل الذي أقوم به على قيمتي الجوهرية وكوني الخبير فيما أشعر به ، وعدم سماعي ، والتجاهل ، والتشكيك من قبل محترف يعتبره المجتمع هو الحكم النهائي للمعرفة الصحية لديه طريقة لزعزعة استقرار نفسي - جديرة بالثقة في تجربتي الخاصة ".

- ليز دروج يونج

في هذه الأيام ، أفضل أن يتم تصنيفي على أنني غير ممتثل بدلاً من المخاطرة بحياتي ، إن تناول دواء أعرف أنه سيء بالنسبة لي. ومع ذلك ، ليس من السهل إقناع الأطباء فقط بأنني أعرف ما أتحدث عنه. من المفترض أنني كنت أستخدم Google كثيرًا ، أو أنني "أتأمر" وأختلق الأعراض.

كيف يمكنني إقناع الأطباء بأنني مريض مطلع على دراية بما يحدث لجسدي ، وأريد فقط شريكًا في العلاج وليس ديكتاتورًا؟

"لقد مررت بتجارب لا حصر لها من الأطباء الذين لم يستمعوا إلي. عندما أفكر في كوني امرأة سوداء من أصل يهودي ، فإن المشكلة الأكثر انتشارًا هي أن الأطباء يستبعدون احتمالية إصابتي بمرض أقل شيوعًا من الناحية الإحصائية بين الأمريكيين من أصل أفريقي ".

- ميلاني

لسنوات ، اعتقدت أن المشكلة كنت أنا. اعتقدت أنه إذا كان بإمكاني العثور على المجموعة الصحيحة من الكلمات ، فسيفهم الأطباء ويزودونني بالعلاج الذي أحتاجه. ومع ذلك ، في تبادل القصص مع أشخاص آخرين يعانون من أمراض مزمنة ، أدركت أن هناك أيضًا مشكلة منهجية في الطب: الأطباء في كثير من الأحيان لا يستمعون إلى مرضاهم.

والأسوأ من ذلك أنهم في بعض الأحيان لا يصدقون تجاربنا التي نعيشها.

يصف براير ثورن ، وهو ناشط معاق ، كيف أثرت تجاربهم مع الأطباء على قدرتهم على الحصول على الرعاية الطبية. "كنت مرعوبًا من الذهاب إلى الأطباء بعد أن أمضيت 15 عامًا في إلقاء اللوم على أعراضي من خلال كوني بدينة أو قيل لي إنني أتخيل ذلك. ذهبت إلى غرفة الطوارئ فقط في حالات الطوارئ ولم أر أي أطباء آخرين مرة أخرى حتى أصبحت مريضًا جدًا بحيث لا أستطيع العمل قبل بضعة أشهر من عمري 26. اتضح أن هذا هو التهاب الدماغ والنخاع العضلي. "

عندما يشك الأطباء بشكل روتيني في تجاربك التي تعيشها ، يمكن أن يؤثر ذلك على كيفية رؤيتك لنفسك. تشرح ليز دروج يونج ، كاتبة معاق ، "بغض النظر عن مقدار العمل الذي أقوم به وفقًا لقيمتي الجوهرية وكوني الخبير فيما أشعر به ، وعدم سماعي ، والتجاهل ، والتشكيك من قبل أحد المحترفين الذين يعتبرهم المجتمع الأفضل الحكم في المعرفة الصحية لديه وسيلة لزعزعة استقرار تقديري لذاتي والثقة في تجربتي الخاصة ".

تتحدث ميلاني ، وهي ناشطة معاقة ومؤلفة مهرجان موسيقى الأمراض المزمنة #Chrillfest ، عن الآثار العملية للتحيز في الطب. "لقد مررت بتجارب لا حصر لها من الأطباء الذين لم يستمعوا إلي. عندما أفكر في كوني امرأة سوداء من أصل يهودي ، فإن المشكلة الأكثر انتشارًا هي أن الأطباء يستبعدون احتمالية إصابتي بمرض أقل شيوعًا من الناحية الإحصائية بين الأمريكيين من أصل أفريقي ".

القضايا المنهجية التي واجهتها ميلاني تم وصفها أيضًا من قبل أشخاص مهمشين آخرين. تحدث الأشخاص ذوو الحجم والنساء عن الصعوبة التي يواجهونها في تلقي الرعاية الطبية. هناك تشريع حالي مقترح للسماح للأطباء برفض علاج المرضى المتحولين جنسيًا.

لاحظ الباحثون أيضًا التحيز في الطب

أظهرت الدراسات الحديثة أن الأطباء يصفون أدوية أقل للألم للمرضى السود مقابل المرضى البيض الذين يعانون من نفس الحالة. أظهرت الدراسات أن الأطباء غالبًا ما يحتفظون بمعتقدات عفا عليها الزمن وعنصرية حول المرضى السود. يمكن أن يؤدي هذا إلى تجارب تهدد الحياة عندما يكون من المرجح أن يعتقد الأطباء بنية عنصرية أكثر من مرضاهم السود.

تُظهر التجربة المروعة الأخيرة لسيرينا ويليامز مع الولادة التحيز الشائع جدًا الذي تواجهه النساء السود في المواقف الطبية: الكراهية ، أو التأثيرات المشتركة للعنصرية والتمييز على أساس الجنس تجاه النساء السود. كان عليها أن تطلب مرارًا وتكرارًا إجراء فحص بالموجات فوق الصوتية بعد الولادة. في البداية ، تجاهل الأطباء مخاوف ويليامز ، ولكن في النهاية أظهر الفحص بالموجات فوق الصوتية وجود جلطات دموية مهددة للحياة. إذا لم تكن ويليامز قادرة على إقناع الأطباء بالاستماع إليها ، فربما ماتت.

على الرغم من أن الأمر استغرق مني أكثر من عقد من الزمن لتطوير فريق رعاية حنون ، لا تزال هناك تخصصات لا أملك فيها طبيبًا يمكنني الرجوع إليه.

ومع ذلك ، أنا محظوظ لأنني وجدت أخيرًا أطباء يريدون أن يكونوا شركاء في الرعاية. لا يتعرض الأطباء في فريقي للتهديد عندما أعبر عن احتياجاتي وآرائي. إنهم يدركون أنه بينما هم خبراء في الطب ، فأنا الخبير في جسدي.

على سبيل المثال ، طرحت مؤخرًا بحثًا حول دواء للألم غير أفيوني المفعول خارج التسمية إلى طبيبي العام. على عكس الأطباء الآخرين الذين يرفضون الاستماع إلى اقتراحات المريض ، اعتبر طبيبك العام فكرتي بدلاً من الشعور بالهجوم. قرأت البحث ووافقت على أنه مسار علاجي واعد. لقد أدى الدواء إلى تحسين نوعية حياتي بشكل كبير.

يجب أن يكون هذا هو الأساس لجميع أنواع الرعاية الطبية ، ومع ذلك فهو نادر جدًا.

هناك شيء فاسد في حالة الطب ، والحل أمامنا مباشرة: يحتاج الأطباء إلى الاستماع إلى المرضى أكثر - وصدقنا. دعونا نكون مساهمين نشطين في رعايتنا الطبية ، وسنحصل جميعًا على نتيجة أفضل.

ليز مور ناشطة وكاتبة تعاني من مرض مزمن ومتشعب في مجال حقوق الإعاقة. إنهم يعيشون على أريكتهم على أرض Piscataway-Conoy المسروقة في منطقة مترو DC. يمكنك العثور عليهم على Twitter ، أو قراءة المزيد من أعمالهم على liminalnest.wordpress.