دليل الوالدين لسمك Harlequin
نقوم بتضمين المنتجات التي نعتقد أنها مفيدة لقرائنا. إذا اشتريت من خلال الروابط الموجودة على هذه الصفحة ، فقد نربح عمولة صغيرة. ها هي عمليتنا.
يُعد السماك المهرج ، الذي يُطلق عليه أحيانًا متلازمة الطفل المهرج أو السماك الخلقي ، حالة نادرة تؤثر على الجلد. إنه نوع من السماك ، والذي يشير إلى مجموعة من الاضطرابات التي تسبب جفاف الجلد وتقشره باستمرار في جميع أنحاء الجسم.
يُغطى جلد الوليد المصاب بسماك الهارلكين بصفائح سميكة على شكل ماس تشبه قشور الأسماك. على الوجه ، يمكن لهذه الأطباق أن تجعل التنفس والأكل صعبًا. لهذا السبب يحتاج الأطفال حديثو الولادة المصابون بسماك الهارلكوين إلى رعاية مركزة فورية.
يعتبر السماك المهللي حالة خطيرة ، لكن التطورات الطبية حسنت بشكل كبير من النظرة إلى الأطفال الذين يولدون بها.
تابع القراءة لمعرفة المزيد عن داء السماك Harlequin ، بما في ذلك خيارات العلاج وأين يمكنك الحصول على الدعم إذا كنت والدًا لطفل مصاب بهذه الحالة.
ما هي أعراض مرض السماك Harlequin؟
تتغير أعراض داء السماك Harlequin مع تقدم العمر وتميل إلى أن تكون أكثر حدة عند الرضع.
عند الأطفال حديثي الولادة
عادة ما يولد الأطفال المصابون بسماك الهارلكوين قبل الأوان. هذا يعني أنهم قد يكونون أكثر عرضة للإصابة بمضاعفات أخرى أيضًا.
عادة ما تكون العلامة التي يلاحظها الناس لأول مرة هي قشور صلبة وسميكة في جميع أنحاء الجسم ، بما في ذلك الوجه. يتم شد الجلد بإحكام ، مما يتسبب في تشقق القشور وفتحها.
يمكن أن يتسبب هذا الجلد المتصلب في عدد من المشكلات الخطيرة ، بما في ذلك:
- الجفون تتحول من الداخل إلى الخارج
- عيون لا تغلق
- شد الشفاه بإحكام ، مما يجعل الفم مفتوحًا مما يجعل الرضاعة صعبة
- تنصهر الأذنين في الرأس
- اليدين والقدمين الصغيرة المنتفخة
- محدودية الحركة في الذراعين والساقين
- صعوبات التمريض
- مشاكل في التنفس بسبب جلد الصدر المشدود
- التهابات في تشققات الجلد العميقة
- تجفيف
- انخفاض درجة حرارة الجسم
- ارتفاع الصوديوم في الدم ، والمعروف باسم فرط صوديوم الدم
عند الأطفال الأكبر سنًا والبالغين
قد يعاني الأطفال المصابون بسماك الهارلكوين من تأخر في النمو البدني. لكن نموهم العقلي عادة ما يكون على المسار الصحيح مع الأطفال الآخرين في سنهم.
من المرجح أن يكون لدى الطفل المولود بمرض السماك المهللي جلد أحمر متقشر طوال حياته.
قد يكون لديهم أيضًا:
- شعر متناثر أو رقيق نتيجة قشور على فروة الرأس
- ملامح وجه غير عادية بسبب الجلد المشدود
- قلة السمع من تراكم القشور في الأذنين
- مشاكل في حركة الأصابع بسبب الجلد المشدود
- أظافر سميكة
- التهابات الجلد المتكررة
- ارتفاع درجة الحرارة بسبب القشور التي تتداخل مع التعرق
كيف تبدو؟
يبدو سماك الهارلكين مختلفًا عند الأطفال حديثي الولادة عنه عند الأطفال الصغار. يظهر المعرض أدناه كيف يظهر في كلتا الفئتين العمريتين.
ما الذي يسبب السماك Harlequin؟
السماك المهللي هو حالة وراثية تنتقل من خلال الجينات المتنحية الجسدية.
يمكنك أن تكون حاملاً للمرض دون أن تصاب بالمرض. على سبيل المثال ، إذا ورثت الجين من أحد الوالدين ، فستكون حاملًا للجين ، لكنك لن تصاب بسماك Harlequin.
ولكن إذا ورثت الجين المصاب من كلا الوالدين ، فسوف تصاب بالمرض. عندما يكون كلا الوالدين حاملين للمرض ، فهناك احتمال بنسبة 25٪ أن يصاب طفلهما بهذه الحالة. هذا الرقم ينطبق على كل حمل مع اثنين من الوالدين.
وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة ، يؤثر السماك المهللي على حوالي 1 من كل 500000 شخص.
إذا كان لديك طفل مصاب بداء السماك الهارليكوين ، فمن المهم أن تتذكر أنه لا يوجد شيء يمكنك فعله لمنعه. وبالمثل ، ليس هناك ما فعلته أثناء الحمل تسبب في حدوث هذه الحالة.
هل هناك أي طريقة لمعرفة ما إذا كنت مشغّل شبكة جوّال؟
إذا كنت تفكر في الحمل وتشعر بالقلق بشأن تاريخ عائلي للإصابة بالسماك ، ففكر في العمل مع مستشار وراثي. يمكنهم مناقشة الحاجة المحتملة للاختبار لتحديد ما إذا كنت أنت أو شريكك حاملًا أم لا.
إذا كنتِ حاملًا بالفعل ولديك مخاوف ، اسألي مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عن اختبار ما قبل الولادة. يمكنهم عادة إجراء الاختبارات الجينية مع عينات من الجلد أو الدم أو السائل الأمنيوسي.
كيف يتم تشخيصه؟
يُشخَّص السماك المهارلي عند الولادة على أساس المظهر. يمكن أيضًا تأكيده من خلال الاختبارات الجينية.
يمكن أن تحدد هذه الاختبارات أيضًا ما إذا كان نوعًا آخر من السماك. لكن الاختبارات الجينية لا تقدم أي معلومات عن شدة المرض أو التكهن به.
كيف يتم علاج السماك Harlequin؟
مع مرافق حديثي الولادة المحسنة ، يتمتع الأطفال المولودين اليوم بفرصة أفضل للعيش حياة أطول وأكثر صحة.
لكن العلاج المبكر والمكثف أمر حيوي.
العلاج الأولي
يحتاج المولود المصاب بداء السماك Harlequin إلى رعاية مركزة للولدان ، والتي قد تشمل قضاء الوقت في حاضنة ساخنة ذات رطوبة عالية.
يمكن أن تساعد التغذية الأنبوبية في الوقاية من سوء التغذية والجفاف. يمكن أن يساعد التزييت والحماية الخاصين في الحفاظ على صحة العين.
قد تشمل العلاجات الأولية الأخرى:
- تطبيق الرتينويدات للمساعدة في التخلص من الجلد القاسي المتقشر
- استخدام المضادات الحيوية الموضعية للوقاية من العدوى
- تغطية الجلد بضمادات للوقاية من العدوى
- وضع أنبوب في مجرى الهواء للمساعدة في التنفس
- استخدام قطرات مرطبة للعين أو أجهزة واقية على العين
إدارة
لا يوجد علاج لمرض السماك Harlequin ، لذلك تصبح الإدارة جزءًا مهمًا من المعادلة بعد العلاج الأولي. والأمر كله يتعلق بالجلد.
يحمي الجلد الجسم من البكتيريا والفيروسات والعناصر الضارة الأخرى في البيئة. كما أنه يساعد على تنظيم درجة حرارة الجسم وفقدان السوائل.
هذا هو السبب في أهمية الحفاظ على بشرتك نظيفة ورطبة ونضرة للأطفال والبالغين المصابين بداء السماك Harlequin. يمكن أن يتشقق الجلد الجاف المشدود ويصبح عرضة للعدوى.
لتحقيق أقصى فائدة ، ضع المراهم والمرطبات بعد الاستحمام مباشرة ، بينما لا يزال الجلد رطبًا.
ابحث عن المنتجات التي تحتوي على مرطبات غنية ، مثل:
- أحماض ألفا هيدروكسي (AHAs)
- سيراميد
- الكوليسترول
- اللانولين
- الفازلين
يوصي بعض الناس في مجتمع السماك بأملاكتين ، الذي يحتوي على حمض اللاكتيك AHA. يوصي البعض الآخر بإضافة بضعة أونصات من الجلسرين إلى أي غسول لمساعدته في الحفاظ على رطوبة الجلد لفترات أطول من الوقت. يمكنك العثور على الجلسرين النقي في بعض الصيدليات وعلى الإنترنت.
تساعد الرتينويدات عن طريق الفم على الجلد السميك. يجب أيضًا حماية الجلد من حروق الشمس ومحاولة تجنب درجات الحرارة الشديدة التي يمكن أن تهيج الجلد.
إذا كان لديك طفل في سن المدرسة ، فتأكد من إخبار ممرضة المدرسة بحالتهم وأي علاج قد يحتاجون إليه طوال اليوم الدراسي.
انت لست وحدكقد يؤدي التعايش مع داء السماك Harlequin أو تربية طفل مصاب بهذه الحالة إلى الشعور بالإرهاق في بعض الأحيان. تقدم مؤسسة السماك وأنواع البشرة ذات الصلة قوائم مجموعات الدعم ، والاجتماعات الافتراضية والشخصية مع الآخرين في المجتمع ، ونصائح العلاج ، والمزيد.
كيف تؤثر على متوسط العمر المتوقع؟
في الماضي ، كان من النادر أن يعيش الطفل المولود بمرض السماك المهللي لمدة تزيد عن أيام قليلة. لكن الأمور تتغير ، ويرجع ذلك إلى حد كبير إلى تحسن العناية المركزة لحديثي الولادة واستخدام الرتينويدات عن طريق الفم.
اليوم ، أولئك الذين يبقون على قيد الحياة لديهم متوسط عمر متوقع يمتد إلى سن المراهقة والعشرينيات. ويستمر عدد المراهقين والبالغين المصابين بسماك الهارلكوين في الارتفاع.
الخط السفلي
السماك المهللي هو مرض مزمن يتطلب دائمًا مراقبة دقيقة وحماية الجلد والعلاجات الموضعية. لكن الأطفال الذين تم تشخيصهم بسماك هارلكوين في السنوات الأخيرة لديهم نظرة مستقبلية أفضل بكثير من أولئك الذين ولدوا في العقود السابقة.