6 طرق لدعم شخص محبوب مصاب بالهيموفيليا أ

يقدر الاتحاد العالمي للهيموفيليا أن شخصًا واحدًا من كل 10000 شخص يولد مصابًا بالهيموفيليا أ. على الرغم من ندرة اضطراب الدم هذا ، من المهم أن تدرك أن من تحب ليس بمفرده. إنهم محظوظون أيضًا بوجود أشخاص يهتمون بهم وبظروفهم.

فيما يلي بعض من أفضل الطرق التي يمكنك من خلالها المساعدة في دعم شخص عزيز مصاب بالهيموفيليا أ.

1.تشجيع الأنشطة الآمنة

عندما يكون أحد أفراد أسرتك مصابًا بالهيموفيليا أ ، فمن المفهوم تمامًا أن تقلق بشأن سلامته أثناء أنشطة معينة. تعتبر بعض التمارين ، مثل الرياضات التي تتطلب الاحتكاك الجسدي ، شديدة الخطورة بشكل خاص نظرًا لأنواع النزيف الحاد التي يمكن أن تحدث. قد تميل إلى نصحهم بالامتناع عن جميع الأنشطة ، لكن القيام بذلك قد يؤثر سلبًا على صحتهم الجسدية والعاطفية.

في حين أنه لا يُنصح بالرياضات والأنشطة ذات الاحتكاك العالي التي تنطوي على خطر الإصابة بإصابة في الرأس ، إلا أن الاتحاد العالمي للهيموفيليا يقول إن المشي والسباحة وركوب الدراجات آمنة بشكل عام. بدلاً من حظر جميع الألعاب الرياضية ، ساعد من تحب على اكتشاف طرق يمكنهم من خلالها حماية أنفسهم من نوبات النزيف. اعتمادًا على شدة الهيموفيليا أ ، قد يحتاجون إلى اتخاذ احتياطات معينة. هل يحتاجون إلى معدات واقية؟ هل يحتاجون إلى أخذ حقنة ديزموبريسين (DDAVP) أم التسريب قبل النشاط؟ كن متواجدًا لدعم من تحب دون أن تعترض طريق الأنشطة التي يمكنهم الاستمتاع بها بأمان.

2.هل لديك أكياس الثلج والضمادات في متناول يديك

تتمثل إحدى طرق مساعدة من تحب في اتخاذ الاحتياطات أثناء الأنشطة عالية الخطورة في الحصول على مجموعة أدوات إسعافات أولية في متناول اليد تتضمن أدويتهم. الضمادات مناسبة تمامًا لتغطية جرح صغير أو كشط بعد الضغط عليه لإبطاء النزيف أو إيقافه. يمكنك أيضًا الحصول على أكياس ثلج في متناول اليد لعلاج النتوءات والمساعدة في منع الكدمات.

3.مد يد العون (بالمعنى الحرفي للكلمة!)

غالبًا ما يتطلب الحصول على جرح مصاب بالهيموفيليا A أكثر من ضمادة وعناق. نظرًا لأن الشخص المقرب لك لا يمتلك بشكل طبيعي إمكانات التخثر اللازمة لوقف النزيف ، فسيحتاج إلى بعض المساعدة الإضافية. يمكنك المساعدة عن طريق الضغط على الجرح بشاش (هذا مفيد بشكل خاص في تلك المناطق التي يصعب الوصول إليها من الجسم). بمجرد أن يهدأ النزيف ، ضع ضمادة على المنطقة لحماية الجرح. إذا لم يتوقف النزيف ، اصطحب من تحب إلى غرفة الطوارئ واتصل بطبيبه.

4.مساعدة في إدارة الأدوية

بينما يتم إجراء معظم الحقن في العيادة ، قد يحتاج بعض الأشخاص المصابين بالهيموفيليا A الشديدة إلى إجرائها في المنزل. إذا كانت حالة أحبائك أكثر اعتدالًا ، فقد لا يزالون بحاجة إلى تناول DDAVP بمفردهم في حالة الطوارئ أو كإجراء وقائي. تعرف على كيفية إدارة هذه الأدوية في حالة احتياج من تحب إلى المساعدة. اسأل الطبيب للحصول على بعض النصائح ، أو حتى اسمح لمن تحب أن يطلعك على كيفية القيام بذلك إذا كان قادرًا.

5.كن سائق

بين الفحوصات المنتظمة والمواعيد العلاجية والعلاج الطبيعي ، قد يكون الشخص العزيز عليك منهكًا من القيادة. يمكنك المساعدة من خلال عرض توجيههم إلى مواعيدهم متى أمكنك ذلك. يمكن أن يساعد القيام بذلك من تحب على توفير طاقته ، حتى يتمكن من التركيز على ما هو أكثر أهمية: التعافي. بالإضافة إلى ذلك ، إذا كان لديهم نزيف حاد من مفاصل الركبتين والكاحلين ، فإن قيادة السيارة يمكن أن تكون صعبة للغاية.

6.ابق على اطلاع

إن التعايش مع مرض الهيموفيليا (أ) أمر يجب إدارته كثيرًا ، ومن المرجح أن يكون الشخص المقرب لك أكثر تركيزًا على العلاج والوقاية من حالة حالتهم. يمكنك المساعدة بأن تصبح باحثهم: هل هناك أي علاجات جديدة قادمة لمناقشتها مع طبيبهم؟ ما الآثار الجانبية لهذه العلاجات؟ هل الأدوية التي يتناولها الشخص العزيز عليك تعمل كما ينبغي؟ هل هناك أي تجارب سريرية جارية؟

يمكنك أيضًا مساعدة أحبائك من خلال مرافقتهم في مواعيد أطبائهم. اعرض تدوين الملاحظات وتقديم الدعم العاطفي. سيخبرك الشخص العزيز عليك بمعرفة حدوده عندما يتعلق الأمر باهتمامك.

يبعد

الهيموفيليا أ حالة تستمر مدى الحياة ولا يوجد علاج معروف لها. يمكنك المساعدة في تحسين نوعية حياة من تحب من خلال تقديم الدعم المعنوي والطبي. يمكن أن تساعد الرعاية المناسبة في ضمان عمر طبيعي. لذلك ، بينما قد تشعر بالعجز في مواجهة حالة من تحب ، فمن المحتمل أنك تفعل أكثر بكثير مما تتخيل.

اقرأ هذا المقال باللغة الاسبانية.