يوم في الحياة مع مرض الكلى المزمن: رحلة غسيل الكلى

الطريقة التي اكتشفنا بها أن مرض الكلى المزمن قد تطور إلى المرحلة التالية فريد من نوعه لكل واحد منا.

كيف بدأت بالنسبة لي

اكتشفت أنني مصابة بمرض كلوي في المدرسة الثانوية بعد أن ذهبت إلى الطبيب لإصابتي بالنقرس. سرعان ما كشفت اختبارات الدم أن كليتي تضررت إلى 50 في المائة من فقدان الوظيفة - المرحلة 3 من مرض الكلى.

تخرجت مع حبيبتي في المدرسة الثانوية. ذهبنا إلى الكلية.

تحدث الحياة على الرغم من مرض الكلى.

بعد سنوات قليلة ، كنت قد تقدمت إلى المرحلة الثالثة المتأخرة ولم تكن أطراف أجنحتي مناسبة.

حان الوقت للحديث عما يجب أن أفعله عندما بدأت كليتي بالفشل. عندما تصل إلى الفشل الكلوي ، لديك ثلاثة خيارات: غسيل الكلى ، أو زرع الكلى ، أو لا تفعل شيئًا.

عرضت زوجتي أندريا إجراء اختبار لمعرفة ما إذا كان بإمكانها التبرع بكلية لي. إذا كانت متطابقة ، فسيؤدي ذلك إلى منع غسيل الكلى.

مراحل مرض الكلى المزمن

هناك 5 مراحل من مرض الكلى المزمن. المرحلة 1 عندما يكون هناك ضرر طفيف ، ولكن تظل وظيفة الكلى طبيعية - المرحلة 5 هي عندما تتوقف الكلى عن العمل. إذا تم تحديده مبكرًا ، فقد يتم منع تطور المرض أو تأخيره لسنوات.

لسوء الحظ ، يكتشف العديد من الأشخاص أنهم مصابون بمرض الكلى المزمن في مرحلة لاحقة ، عندما يكون هناك ضرر متوسط إلى شديد بالفعل. يوفر هذا وقتًا محدودًا للتخطيط لحياة بدون كليتين.

تأمل في مباراة

أظهر الاختبار أنها كانت متطابقة. تمت جدولة عملياتنا على بعد بضعة أشهر فقط ، لكنني جاهدت مع فكرة قيام أندريا بهذه التضحية.

لقد أجريت بحثي وتحدثت مع فريق الزرع. علمت أنها كانت مرشحة جيدة للتبرع بسبب صحتها الممتازة وأن وظيفتها ستظل في نطاق صحي.

سأحتاج إلى تناول دواء مضاد للرفض للتأكد من أن جسدي لا يرفض كليتها. قد يكون للحبوب آثار جانبية كبيرة ، لكن حياتنا يمكن أن تستمر بالقرب مما كانت عليه. لا داعي للقلق بشأن غسيل الكلى ، وكان "الوضع الطبيعي" الجديد في متناول اليد - أو هكذا اعتقدت.

فشلت كليتي قبل العمليات الجراحية. تم وضع قسطرة في صدري ودُفعت بعجلة إلى غسيل الكلى في حالات الطوارئ.

تجربتي الأولى مع غسيل الكلى

قضيت 3 ساعات ونصف كل يوم اثنين وأربعاء وجمعة وأنا متصل بجهاز غسيل الكلى. مع تنظيف دمي ، تحسنت أعراضي وشعرت بتحسن.

أخيرًا استلمت كلية أندريا لكنها فشلت على الفور. قضيت 4 أسابيع في المستشفى على أمل أن يبدأ العمل ، لكن لم يكن من المفترض أن يكون كذلك.

حتى هذه اللحظة ، لم يكن هناك تشخيص لمرض الكلى الخاص بي. كشفت خزعة من الكلية التي أزلتها عن تصلب كبيبات مقطعي بؤري (FSGS). جاء طبيب الكلى الخاص بي وقال إنه مرض مروع ، ولا يُعرف الكثير عنه.

غسيل الكلى هو هدية الحياة. لكن من الصعب تقدير الهدية التي تسرق وقتًا كبيرًا ونوعية حياة كبيرة.

لم يُسمح لي إلا بشرب 32 أونصة في اليوم - جرعة كبيرة واحدة. تم تقييد نظامي الغذائي. عادت بعض طاقتي ، لكنها سرعان ما استقرت.

ممرضة أحضرت رجلاً أظهر لي ناسور غسيل الكلى في ساعده. بدا وكأن ثعبان شاحب 5 بوصات ينبض باتجاه مرفقه. قال غرورتي لا ، ولكن تذكيرًا بالفوائد والمرونة التي لم أكن أعرف أنني قد وضعت العقل على الخوف.

لقد أجريت جراحة الناسور. خائفًا بشدة من الإبر ، سرعان ما كنت أرغي كريم الليدوكائين على ناسور العضلة ذات الرأسين وألفه بالبلاستيك ، على أمل تخفيف الألم من وكزة الإبرة. كنت عصيًا صعبًا ، وغالبًا ما أضطر إلى الوخز بضع مرات قبل النجاح.

كنت اشعر بالبرد. شاهدت عروض الألعاب ، ثم قرأت حتى أنام. أيقظتني أجهزة الإنذار. توجهت إلى المنزل حيث غفوت بحثًا عن الطاقة لأكون أباً صالحًا. تناسب حذائي.

لكنني شعرت أنني عبء. كنت بحاجة للسيطرة. عائلتي احتاجتني.أنا احتاجني.

لقد تحولت إلى غسيل الكلى الصفاقي ، والذي تطلب وضع قسطرة في بطني. كنت أفعل ذلك يوميًا ، كما هو موصوف ، وعاد بعض طاقتي.

بدأت في التسوق لشراء البقالة وطهي وجباتنا. نحن سافرنا. تبنينا ابنتنا أنطونيا. توسع نظامي الغذائي. على الرغم من أنني أستطيع الآن شرب المزيد ، إلا أنني ما زلت أشرب قهوة إسبرسو بدلاً من فنجانين من القهوة.

كيف وجدت طبيعتي الجديدة

تلقيت في النهاية عملية زرع كلى أخرى ، لكن هذه المرة جاءت من متبرع متوفى. بعد 5 أسابيع في المستشفى ، فشلت - ضرب FSGS مرة أخرى. العودة إلى مركز غسيل الكلى.

تعرفت على غسيل الكلى بالمنزل باستخدام آلة صغيرة بحجم الطاولة. وافق طبيب الكلى الخاص بي على أنه يمكنني تجربة هذا الخيار ، وبدأت في التدريب.

صعدت المرونة مرة أخرى إلى المقدمة وتعلمت أن ألتزم بإبر غسيل الكلى. شعرت بالحرية.

في اليوم الثالث ، عادت طاقتي وكنت أعتني بنفسي. لقد استعدت الثقة المفقودة. قمت بالتبديل 6 أيام في الأسبوع لمدة ساعتين تقريبًا. عاد لي الرغبة الجنسية. سافرنا أكثر.

في عام 2008 ، بدأت غسيل الكلى بالمنزل ، مما مكنني من الحصول على العلاج بينما كنت أنام ليلًا بجوار أندريا ، مع أطفالنا في الردهة. شعرت بتحسن. اشترينا مقطورة سفر صغيرة حيث قمت بالترتيب أثناء التخييم.

بعد ثلاثة عشر عامًا ، يبدو غسيل الكلى وكأنه نعمة الحياة. يبلغ جيك من العمر 21 عامًا وأنطونيا يبلغ من العمر 16 عامًا - وقد قطعت الكثير من الأميال على صندل تيفا الموثوق به.

مزيد من المعلومات حول كد

في الولايات المتحدة ، تشير التقديرات إلى أن 37 مليون بالغ يعانون من مرض الكلى المزمن ، وحوالي 90 في المائة لا يعرفون أنهم مصابون به. واحد من كل ثلاثة بالغين في الولايات المتحدة معرض لخطر الإصابة بأمراض الكلى.

مؤسسة الكلى الوطنية (NKF) هي أكبر وأشمل منظمة تركز على المريض منذ فترة طويلة وتكرس جهودها للتوعية بأمراض الكلى والوقاية منها وعلاجها في الولايات المتحدة. لمزيد من المعلومات حول NKF ، قم بزيارة www.kidney.

يلهم إريك ديتشمان مرضى غسيل الكلى وغيرهم ممن يعانون من أمراض مزمنة للخروج في الهواء الطلق وإيجاد طرق للاستمتاع بحياة طبيعية جديدة. إنه متحدث وطني ومؤلف منشور ومدافع ومدون على صفحاته على Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children Black Parents.