تجربتي في BIPOC في العثور على رعاية لمرض الكلى المزمن

أنا أعتبر نفسي محظوظا. في رحلتي الجسدية عبر مرض الكلى المزمن (CKD) ، من التشخيص إلى الزراعة ، كان لديّ مضاعفة واحدة فقط. ومع ذلك ، كان طريقي عبر نظام الرعاية الصحية يحتوي على العديد من القمم والوديان وقادني إلى العثور على صوتي.

الحصول على استباقية بشأن صحتي

كنت مصممًا على أن أكون استباقية مع صحتي بسبب المشكلات الصحية التي تنتشر على جانبي عائلتي. يهتم طبيبي بجميع مرضاه وكان يدعم خطتي الصحية.

اكتشفت ما الذي سيغطيه التأمين الطبي الخاص بي وما لا يغطيه للاختبارات الوقائية والأدوية والعدد المحدود من المتخصصين وخيارات المنشأة في شبكتي. بشكل عام ، شعر طبيبي أن لدينا خطة جيدة. ما لم نكن مستعدين له هو تشخيص مرض الكلى.

أثناء الفحص السنوي ، أجريت مجموعة كاملة من الاختبارات الجسدية من الرأس إلى أخمص القدمين. عادت الاختبارات لتظهر أن وظائف الكلى كانت أقل من المعتاد وأن هناك تسرب بروتين في البول. اعترف طبيبي أنه لا يعرف الكثير عن مشاكل الكلى وأحالني إلى طبيب أمراض الكلى.

تجربتي الأولى في طب الكلى

كان طبيب الكلى الذي تمكنت من رؤيته يتقاعد في غضون عام. أخبرني أن مصلحته لم تكن في العناية الكاملة بحالتي بل في تقاعده. أراد إجراء بعض الاختبارات الإضافية ، بما في ذلك خزعة الكلى.

غالبًا ما يُسمع مصطلح "خزعة" على أنه كلمة سلبية في المجتمع الأسود. تعني الخزعة أن هناك شيئًا خاطئًا بشدة وأن احتمالات عيشك لحياة جيدة تقل بشكل كبير ، إن لم يتم ترقيمها إلى سنوات أو أيام.

كمجتمع ملون ، نحن مرتابون بسبب التاريخ والأساطير. سيتوقف العديد من السود في منتصف العمر وكبار السن - وخاصة الرجال - عن رعايتهم قبل الخضوع لإجراءات اختيارية خوفًا من نتائج سلبية.

الحصول على التشخيص

شرح طبيب الكلى خطوات إجراء الخزعة ولكن ليس المعلومات المحددة التي كان يبحث عنها. أظهرت نتائج الخزعة تندبًا في المرشحات داخل كليتي.

قيل لي أنه لا يوجد تفسير لكيفية حدوث ذلك ولكن المرض الذي أصبت به كان يسمى تصلب الكبيبات القطعي البؤري.

تضمنت خطة علاج أخصائي أمراض الكلى جرعات عالية من بريدنيزون لمدة أسبوعين ، وفطمي على مدى الأسابيع الأربعة التالية ، واتباع نظام غذائي منخفض الصوديوم.

بعد 6 أسابيع ، قيل لي إن وظائف الكلى كانت في المعدل الطبيعي ولكن "توخي الحذر لأن هذه المشكلة قد تعود مرة أخرى." تم وضعه في ملفي الطبي كمسألة تم حلها. أي اختبارات مستقبلية تتعلق بمراقبة كليتي ستعتبر إجراءات اختيارية من قبل التأمين الخاص بي.

تعود الأعراض

بعد بضع سنوات ، لاحظ طبيبي العام أعراضًا مشابهة لتلك التي كنت أعاني منها من قبل. كان قادرًا على طلب اختبارات كاملة ورأى أن هناك تسرب بروتين في البول.

تم تحويلي إلى طبيب كلى آخر ، ولكن بسبب التأمين الخاص بي ، كان لدي خيارات محدودة. أجرى طبيب الكلى الجديد المزيد من الاختبارات - وبدون خزعة - تلقيت تشخيصًا للمرحلة الثالثة من مرض الكلى المزمن.

ذهب أخصائي أمراض الكلى هذا من خلال النتائج المعملية والأعراض الطبية والتاريخ الطبي الأكاديمي على أساس العمر والجنس والعرق - الافتراضات والقوالب النمطية - بدلاً من النظر إلى الفرد.

أصبحت جزءًا من خط تجميع المرضى والعلاج. لقد أطلقت عليها طريقة خطة الرعاية "الثقة والطاعة" ، حيث يتوقع الأطباء ثقتك وطاعتك ولكن لا يكلفون أنفسهم عناء النظر إليك كفرد.

في موعد مدته 20 دقيقة ، قيل لي شيئًا عن مستويات الكرياتينين ومعدل الترشيح الكبيبي (GFR). قيل لي أن كليتي ستفشل وأنني سأحتاج إلى وضع ناسور لغسيل الكلى.

تضمنت خطة رعايته وصف الأدوية التي من المأمول أن تبطئ تقدم مرض الكلى المزمن قبل أن أبدأ غسيل الكلى. وجدت أنني كنت مسؤولاً عن تعليمي في الكلية ، حيث لم يقدم لي هو ولا موظفيه أي معلومات مكتوبة.

خطة الثقة والطاعة هذه جعلتني أتناول 16 دواءً يوميًا. بالإضافة إلى ذلك ، لقد أصبت بداء السكري من النوع 2 واحتجت إلى حقن الأنسولين بشكل متكرر. في غضون 18 شهرًا ، انتقلت من المرحلة الثالثة إلى المرحلة الخامسة من مرض الكلى ، والذي يُعد مرضًا كلويًا في مراحله الأخيرة ، وخضعت لغسيل الكلى دون تفسير حقيقي لكيفية حدوث ذلك بهذه السرعة.

مراحل مرض الكلى المزمن

هناك 5 مراحل من مرض الكلى المزمن. المرحلة 1 عندما يكون هناك ضرر طفيف ، ولكن تظل وظيفة الكلى طبيعية - المرحلة 5 هي عندما تتوقف الكلى عن العمل. إذا تم تحديده مبكرًا ، فقد يتم منع تطور المرض أو تأخيره لسنوات.

لسوء الحظ ، يكتشف العديد من الأشخاص أنهم مصابون بمرض الكلى المزمن في مرحلة لاحقة ، عندما يكون هناك ضرر متوسط إلى شديد بالفعل. يوفر هذا وقتًا محدودًا للتخطيط لحياة بدون كليتين.

تم إعطاء نتائج المختبر شفهيًا أثناء الموعد. لقد تلقيتها في شكل مكتوب بعد الموعد ولكن بدون شرح لكيفية قراءة أو فهم القيم في عملي المعملي. لم أكن أعرف أيضًا أن هناك نوعين من درجات GFR: أحدهما لعامة الناس والآخر للسود (القيمة المقدرة لـ GFR الأفريقي الأمريكي في نتائجي).

الطريق من خلال غسيل الكلى

ما شدد عليّ هو تحديد موعد لعمل ناسور لغسيل الكلى. فشلت عملية وضع الناسور ، وكان عليّ تكاليف باهظة من جيبي. قبل طلب وضع الناسور الثالث ، أجريت بحثي الخاص واكتشفت أنواعًا أخرى من غسيل الكلى يمكن إجراؤها في المنزل.

استفسرت عن هذه البدائل وتم أخيرًا عرض فصل دراسي حول خيارات علاج غسيل الكلى. بعد المشاركة في الفصل ، اخترت إجراء غسيل الكلى الصفاقي (PD). عرض PD نوعية حياة أفضل بالنسبة لي. لسوء الحظ ، اكتشفت أن العديد من مرضى الألوان من عيادة طبيب الكلى الذي أعمل به لم يُعرض عليهم سوى غسيل الكلى.

عرّفتني ممرضة غسيل الكلى على طبيعتي الجديدة ، وشرحت بوضوح ما يمكن توقعه أثناء إجراءات غسيل الكلى. من خلال المناقشات والدورات التدريبية والمواد التعليمية ، بدأت رعاية PD وفهمت المزيد عن أمراض الكلى. لقد تمكنت من قبول مرض الكلى المزمن وغسيل الكلى وأهمية الحفاظ على صحتك على أمل أن أصبح مرشحًا محتملاً للزرع.

الزرع وكيف وجدت صوتي

بعد بضعة أشهر من غسيل الكلى ، أوصى طبيب الكلى بإجراء اختبار لمعرفة ما إذا كنت مؤهلاً لقائمة الزرع. عندما سألت لماذا اضطررت إلى الانتظار حتى هذا الوقت لإجراء الاختبار ، قيل لي "كانت هذه هي العملية". تقوم أولاً بغسيل الكلى ، ثم تنتقل إلى الزراعة.

كان المرفق والموظفون في مركز الزرع رائعين. كنت حرًا في طرح الأسئلة ، وقد أعطوا إجابات بطريقة فهمتها. لقد قدموا معلومات حول إجراء الزرع وأمراض الكلى وحياة ما بعد الزرع. كما أعطوني الحق في أن أقول نعم أو لا لجوانب خطة الرعاية الخاصة بي.

لم أعد شيئًا - لقد كنت إنسانًا.

انتهت الثقة والطاعة عندما قدمت قائمة الزرع. كان لي صوت في مستقبل رعايتي. أحضرت هذا معي ، ولم يكن طبيب الكلى الخاص بي سعيدًا لأنني وجدت صوتي.

بعد أزمة ضغط الدم ، أرادت ابنتي التبرع بكليتها لي ، رغم أنني لم أرغب في ذلك. تم اعتبارها غير مؤهلة ، لكن زميلتها في المنزل وشقيقتها في الكلية تقدمت وكانت مباراة مثالية.

لقد أنهيت علاقتي بالطبيب والمريض مع أخصائي أمراض الكلى بعد شهور من إجراء عملية الزرع. على الرغم من أنني كنت لا أزال تحت رعاية مركز الزراعة ، إلا أن طبيب الكلى أراد إجراء تغييرات على رعايتي دون استشارة مركز الزراعة. لم يكن أسلوبه "بالأرقام والكتب" مناسبًا لي.

لدي صوت ، والآن أستخدمه حتى لا تكون رحلات الآخرين صعبة للغاية.

مزيد من المعلومات حول كد

في الولايات المتحدة ، يُقدر أن 37 مليون بالغ على الأقل مصابون بمرض الكلى المزمن ، وحوالي 90 بالمائة لا يعرفون أنهم مصابون به. واحد من كل ثلاثة بالغين في الولايات المتحدة معرض لخطر الإصابة بأمراض الكلى.

مؤسسة الكلى الوطنية (NKF) هي أكبر وأشمل منظمة تركز على المريض منذ فترة طويلة وتكرس جهودها للتوعية بأمراض الكلى والوقاية منها وعلاجها في الولايات المتحدة. لمزيد من المعلومات حول NKF ، قم بزيارة www.kidney.

كيرتس وارفيلد محلل جودة أول في ولاية إنديانا. منذ أن خضع لعملية زرع الكلى عام 2016و لقد رد الجميل من خلال رفع الوعي بكل من أمراض الكلى والحاجة إلى المتبرعين بالأعضاء ، مع التركيز على ذوي الدخل المنخفض من ذوي البشرة السمراء. وهو مناصر للمرضى ومستشار أقران ، ويعمل في العديد من اللجان مع مؤسسة الكلى الوطنية ، وهو سفير لدى العديد من المنظمات الوطنية الأخرى الخاصة بالكلى والأمراض المزمنة. متزوج ولديه أربعة أبناء وحفيد واحد.