الحصول على الدعم عند التعايش مع مرض الكلى المزمن
يمكن أن يؤثر التعايش مع مرض الكلى المزمن (CKD) ، مثل العديد من الأمراض المزمنة ، بشكل كبير على صحتك الجسدية والعقلية والمالية والاجتماعية.
ومع ذلك ، لا يتعين على الأشخاص المصابين بمرض الكلى المزمن التعامل مع هذه الحالة بمفردهم. إذا كان لديك تشخيص CKD ، فهناك منظمات مهنية ومجموعات دعم وبرامج مساعدة مالية وموارد أخرى يمكن أن تساعدك.
في هذه المقالة ، سنناقش التأثير اليومي للتعايش مع مرض الكلى المزمن وكيف يمكنك العثور على الدعم في إدارة حالتك.
ما هو مرض الكلى المزمن؟
مرض الكلى المزمن (CKD) هو حالة تفقد فيها النيفرون قدرتها على العمل بمرور الوقت. النيفرون في كليتيك مسؤول عن تصفية وإزالة الفضلات من مجرى الدم.
يمكن أن يكون سبب الإصابة بمرض الكلى المزمن هو الشرط الأساسي الذي يضر بالنيفرون. يُعد ارتفاع ضغط الدم والسكري أكثر الأسباب شيوعًا ، لكن الحالات الأخرى ، مثل أمراض المناعة الذاتية والاضطرابات الوراثية ، يمكن أن تسبب أيضًا مرض الكلى المزمن.
يمكن أن يكون العلاج والإدارة المناسبين لمرض الكلى المزمن أمرًا بالغ الأهمية في إبطاء تقدم تلف الكلى لتأخير أو منع ظهور مرض الكلى في نهاية المرحلة (الداء الكلوي بمراحله الأخيرة).
يحدث الداء الكلوي بمراحله الأخيرة (الداء الكلوي بمراحله الأخيرة) عندما تتضرر الكلى إلى مستوى لم تعد قادرة فيه على إزالة ما يكفي من النفايات من دمك. في هذه المرحلة ، يصبح إما غسيل الكلى أو زرع الكلى علاجات ضرورية لك لتعيش.
كيف يؤثر مرض الكلى المزمن على جوانب مختلفة من حياتك؟
يمكن أن تؤثر إدارة مرض مزمن مثل مرض الكلى المزمن على العديد من مجالات حياتك. يمكن أن يشمل ذلك الصحة الجسدية والعقلية ، بالإضافة إلى الرفاه الاجتماعي والمالي.
جسدي - بدني
مرض الكلى المزمن هو حالة مزمنة يمكن أن تسبب مجموعة متنوعة من الأعراض. اعتمادًا على شدة حالتك ، قد تشمل بعض الأعراض الجسدية ما يلي:
- ألم
- صداع الراس
- زيادة الحاجة للتبول وخاصة في الليل
- دم في البول
- تورم الكاحلين أو اليدين أو القدمين (وذمة)
- تشنج عضلي
- جلد جاف وحكة
- ضعف الشهية
- فقدان الوزن
- ضيق في التنفس
- إعياء
- الأرق
عندما يكون سبب مرض الكلى المزمن هو حالة كامنة ، مثل مرض السكري ، فقد تسبب هذه الحالة أعراضًا إضافية. قد تختلف هذه حسب الحالة والعلاج.
الصحة النفسية
وفقًا للمعهد الوطني للصحة العقلية ، فإن الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة لديهم مخاطر متزايدة للإصابة بحالات مثل الاكتئاب والقلق. يمكن أن تضيف هذه طبقة أخرى من الأعراض.
يمكن أن يتسبب التعايش مع مرض الكلى المزمن في الشعور بالعزلة والوحدة ، خاصة إذا كنت تشعر أن حالتك لا يفهمها الآخرون تمامًا. قد تشعر أيضًا بنقص الأمل أو حتى الاكتئاب بشأن الشكل الذي قد يبدو عليه مستقبلك.
يمكن أن تتسبب حالات مثل مرض الكلى المزمن أيضًا في زيادة التوتر ، مما قد يؤدي إلى حالات الصحة العقلية الأخرى ذات الصلة. على سبيل المثال ، قد يعاني الأشخاص المصابون بأمراض مزمنة من القلق الناجم عن الإجهاد عند تنسيق مواعيد الرعاية الصحية المتعددة ، وجدولة العلاجات ، وإعادة تعبئة الأدوية ، والمزيد.
العلاقات
يعد بناء نظام دعم جيد أمرًا مهمًا عند التعايش مع مرض مزمن. لسوء الحظ ، يمكن أن يؤدي ذلك أيضًا إلى إجهاد العلاقات الشخصية في بعض الأحيان.
أولئك الذين يعتنون بالأشخاص المصابين بمرض الكلى المزمن ، وخاصة أفراد الأسرة ، قد يواجهون صعوبة في مشاهدة أحبائهم يعانون من صحتهم الجسدية أو العقلية.
قد يعاني أفراد العائلة والأصدقاء الذين يشاركون بشدة في الرعاية شيئًا ما يسمى إجهاد التعاطف. يمكن أن يكون هذا النوع من التعب مؤلمًا بشكل خاص للأزواج أو الشركاء الذين يلعبون دور القائم على الرعاية.
بالإضافة إلى ذلك ، حتى عندما تريد العائلة والأصدقاء أن يكونوا داعمين ، فهم لا يستطيعون في كثير من الأحيان فهم ما يمر به الشخص المصاب بمرض الكلى المزمن. إن عدم الشعور بالفهم - وعدم القدرة على الفهم الكامل - يمكن أن يشكل ضغطًا على جانبي العلاقة.
مالي
يمكن أن تؤدي إدارة مرض مزمن مثل CKD أيضًا إلى زيادة الضغط المالي بمرور الوقت. حتى مع وجود تغطية تأمينية ، قد تظل هناك تكاليف نثرية للخدمات ، مثل:
- مواعيد الطبيب
- مواعيد المتخصصين
- الفحوصات ، مثل تحاليل الدم والتصوير
- الأدوية ، بما في ذلك الأدوية الموصوفة والأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية
- الإجراءات ، مثل غسيل الكلى
- الإقامة في المستشفى والعمليات الجراحية ، مثل زراعة الكلى
كثير من الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة وخيمة لا يستطيعون العمل ، مما يحد من الدخل. حتى إذا كنت مؤهلاً للحصول على تأمين الإعاقة للضمان الاجتماعي ، فقد يستغرق الأمر شهورًا حتى تتم مراجعة الطلب والموافقة عليه ، مما يشكل ضغطًا كبيرًا على الموارد المالية.
إذا وجدت أنه ليس لديك خيار سوى الاستمرار في العمل ، فقد يكون من الصعب للغاية العثور على وظيفة تسمح لك بجدولة المواعيد والاختبارات والالتزامات الطبية الأخرى. قد يكون من الصعب أيضًا العثور على الطاقة العقلية أو البدنية للعمل أثناء إدارة مرض الكلى المزمن.
كيف يمكنني الحصول على مساعدة في التعامل مع مرض الكلى المزمن؟
إذا كنت تعيش مع مرض الكلى المزمن ، فأنت لست وحدك. وفقًا لمؤسسة الكلى الوطنية (NKF) ، يعاني 37 مليون بالغ في الولايات المتحدة من شكل من أشكال أمراض الكلى المزمنة.
لحسن الحظ ، هناك منظمات مكرسة لتوفير الموارد ، مثل مجموعات المساعدة والدعم المالي ، لأولئك الذين يعانون من مرض الكلى المزمن.
مجموعات دعم الأقران
يمكن لمجموعات دعم الأقران مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الكلى المزمن في إيجاد طرق لإدارة حالتهم. عندما تنضم إلى مجموعة دعم الأقران ، يمكنك التواصل مع أشخاص آخرين يفهمون ما تمر به.
توفر هذه المجموعات نظام دعم عاطفي مهم يمكن أن يساعدك على التكيف مع مرض مزمن.
مجموعات الدعم مفيدة أيضًا عندما يتعلق الأمر بمشاركة الموارد الخاصة بالأدوية وغسيل الكلى وعمليات الزرع وخيارات العلاج الأخرى.
مجموعات دعم الأسرة
هناك أيضًا مجموعات تقدم الدعم لعائلة وأصدقاء الأشخاص المصابين بمرض الكلى المزمن وأمراض مزمنة أخرى. تسمح العديد من مجموعات دعم الأقران للعائلة والأصدقاء بالحضور أيضًا.
عندما تنضم إلى مجموعة دعم عائلية ، ستتواصل مع أشخاص آخرين لديهم أحباء مصابين بمرض الكلى المزمن. توفر هذه المجموعات تعليمًا مهمًا حول الحالة ، بما في ذلك أفضل طريقة لدعم فرد من العائلة أو صديق.
قد تشارك هذه المجموعات أيضًا الموارد المالية والطبية التي يمكن أن تكون مفيدة لمقدمي الرعاية.
مساعدة مالية
إذا لم يكن لديك دخل لتغطية تكاليف علاجات مرض الكلى المزمن ، فيمكن أن تساعدك برامج المساعدة المالية.
تقدم مجموعة قليلة من المنظمات ، مثل American Kidney Fund (AKF) ، موارد مالية للأشخاص الذين يعانون من مرض الكلى المزمن. تتضمن هذه الموارد البرامج المالية ، مثل المنح ، التي يمكن أن تساعد في تغطية تكاليف جراحات زرع الكلى والأدوية الموصوفة وغير ذلك.
بالإضافة إلى هذه الموارد ، يمكن لمديري حالات الأمراض المزمنة مساعدة الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة على إدارة احتياجات الرعاية طويلة الأجل الخاصة بهم. تشير الأبحاث إلى أن وجود مدير للأمراض المزمنة يمكن أن يحسن الرعاية الشاملة التي تتلقاها إذا كنت تعاني من احتياجات رعاية صحية معقدة.
أسس المرض ذات الصلة
تم تشكيل NKF في الخمسينيات من القرن الماضي لتوفير الموارد والأخبار وأشكال الدعم الأخرى للأشخاص الذين يعانون من أمراض الكلى.
بالإضافة إلى NKF ، يمكنك أيضًا العثور على مؤسسات تقدم موارد محلية في معظم المدن أو الولايات. هناك أيضًا مجموعات تركز بشكل خاص على الأمراض الكامنة التي تسبب مرض الكلى المزمن ، مثل مرض الكلى المتعدد الكيسات أو متلازمة ألبورت.
يمكن أن تكون كل من هذه الأسس مفيدة في العثور على مجموعات الدعم وبرامج المساعدة المالية وتجارب الأبحاث السريرية وغير ذلك الكثير.
موارد لدعم كد
إذا كنت تعيش مع مرض الكلى المزمن وستستفيد من الدعم الإضافي في إدارة حالتك ، فإليك بعض الموارد التي قد تكون مفيدة:
- المنح المالية. تقدم مؤسسة الآغا خان قائمة ببرامج المنح المتاحة للمساعدة في دفع تكاليف العلاج المرتبطة بمرض الكلى المزمن.
- دعم CKD المحلي. تقدم الرابطة الأمريكية لمرضى الكلى قائمة بمجموعات دعم الكلى حسب الولاية.
- دعم الصحة العقلية. يقدم التحالف الوطني للأمراض العقلية قائمة بخطوط المساعدة والموارد الأخرى للأشخاص الذين يعانون من حالات الصحة العقلية.
- أسس أخرى متعلقة بالكلى. يقدم NKF قائمة بالمنظمات الأخرى ذات الصلة بأمراض الكلى.
الوجبات الجاهزة
قد يكون من الصعب جدًا التعامل مع العلاج طويل الأمد وإدارة مرض مزمن مثل CKD.
اعلم أنك لست وحدك ، وهناك مساعدة متاحة إذا كنت تعيش مع هذه الحالة.
من مجموعات الدعم إلى برامج المساعدة المالية ، هناك موارد لمساعدتك في إدارة العديد من التحديات اليومية. تواصل لمعرفة المزيد حول كيفية الحصول على مساعدة في التعايش مع مرض الكلى المزمن.