نصائح صادقة للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا بمرض التصلب العصبي المتعدد
للمساعدة في توفير بعض الوضوح والدعم ، سألنا أعضاء المجموعة المجتمعية "التعايش مع التصلب المتعدد" عن النصيحة التي قد يقدمونها إلى شخص تم تشخيصه للتو بمرض التصلب العصبي المتعدد. الآن ، تجدر الإشارة إلى أن ما يصلح لشخص ما قد لا يكون الخيار الأفضل لشخص آخر. لكن في بعض الأحيان ، القليل من الدعم من الغرباء يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا.
"خذ نفسًا عميقًا. يمكنك أن تعيش حياة جيدة على الرغم من مرض التصلب العصبي المتعدد. ابحث عن طبيب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد تشعر بالراحة معه ، وقد يستغرق الأمر أكثر من محاولة. لا يوجد علاج سحري ، بغض النظر عن الإنترنت يقول. تواصل مع مجتمع MS المحلي الخاص بك. وتذكر: مرض التصلب العصبي المتعدد لكل شخص مختلف. للأدوية فوائد وآثار جانبية مختلفة. قد لا يكون الشيء الذي يصلح لشخص آخر مناسبًا لك. "
بوني وينكلر
"أفضل نصيحتي هي محاولة الحفاظ على موقف جيد! هذا ليس بالأمر السهل القيام به عندما تكون صحتك في تدهور مستمر ، ولكن السلوك السيئ لا يساعدك على الشعور بالتحسن! أيضًا ، اجعل الحياة بسيطة قدر الإمكان ! كلما قل التوتر لديك ، كان ذلك أفضل! لقد تحملت المسؤولية الزائدة في السنوات القليلة الماضية وكان ذلك يؤثر سلبًا على صحتي للأسوأ. الأبسط هو الأفضل !! "
-كريستا ويلز باكاك
"تعلم كل ما تستطيع ، وحافظ على الإيمان والأمل.
أقترح أيضًا الاحتفاظ بمجلة لتتبع كل ما يحدث ، وأي أعراض جديدة ، وأي مشاعر غير مبررة حتى تتمكن من لفت انتباه طبيبك إليها! تذكر أيضًا أن تطرح الأسئلة دائمًا ولا تشعر بالأسف على نفسك!
تذكر أيضًا أن تحافظ على نشاطك ، وتناول أدويتك ، وحافظ على موقف إيجابي! تم تشخيصي في 1 أبريل 1991 ونعم لقد صدمت ، لكنني وجدت طبيبًا رائعًا ونتعامل معه معًا! أصبر!"
دوروثي ريتشاردز
"كن إيجابيًا ومتنبهًا. ليست كل مشكلة أو عرض طبي ناتجًا عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، لذلك أبق أطبائك على اطلاع بجميع الأعراض مهما كانت صغيرة. اكتب أيضًا كل شيء في التقويم حتى تعرف المدة التي مررت فيها بكل مشكلة."
- تيريزا س.
"من الصعب قراءة تشخيصك على الورق وهناك الكثير لتقبله. أفضل نصيحة يمكنني تقديمها هي أن تأخذ يومًا واحدًا في كل مرة. لن يكون كل يوم يومًا جيدًا وهذا أمر جيد. إنه جديد تمامًا ، كل شيء ساحق ، والمعرفة قوة حقًا. أيضًا ، تأكد من قبول مساعدة الآخرين التي يصعب عليّ القيام بها ".
روندا لوي
"من المحتمل أن تحصل على الكثير من النصائح غير المرغوب فيها من الأصدقاء والعائلة وغيرهم (كل هذا ، واشربه ، واشتمه ، وما إلى ذلك). ابتسم ، وقل شكراً ، واستمع إلى طبيب مرض التصلب العصبي المتعدد.
على الرغم من حسن النية ، إلا أنه قد يكون ساحقًا وغير عطوف ، خاصة في الأوقات التي تكون فيها في أمس الحاجة إلى التعاطف. ابحث عن مجموعة في منطقتك أو بالقرب منك واتصل بها. هناك مواقع FB أيضًا. يمكن أن يكون التواجد حول أشخاص "يحصلون عليها" حقًا تشجيعًا كبيرًا ، خاصة خلال تلك الأوقات الصعبة مثل الانتكاسات أو سوء الحالة الصحية. ابق على اتصال مع أولئك الذين يعرفون. هذه أفضل نصيحة يمكنني أن أقدمها لك ".
ديبي تشابمان
"التعليم قوة! تعرف على كل ما يمكنك معرفته عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، وتأكد من الاتصال بالفصل المحلي لمجتمع MS ، والانضمام إلى مجموعة دعم. استفد من معلمي التصلب المتعدد الذين يعملون مع شركات الأدوية التي تصنع الدواء المعدّل للمرض الذي تستخدمه و كن متوافقًا مع الطب. اطلب من العائلة والأصدقاء تثقيف أنفسهم أيضًا حول مرض التصلب العصبي المتعدد وحضور مواعيد الطبيب واجتماعات مجموعات الدعم. وأخيرًا وليس آخرًا ، اطلب المساعدة إذا لزم الأمر ولا تقل لا لأولئك الذين يرغبون في المساعدة ".
-لوري ويلسون
"إذا تم تشخيصي حديثًا بمرض التصلب العصبي المتعدد اليوم ، فلن أفعل شيئًا مختلفًا كثيرًا عما فعلته قبل 24 عامًا تقريبًا. ولكن ، اليوم ، سأستفيد كثيرًا من الأبحاث والمعلومات الإضافية التي لم تكن كذلك كان متاحًا عندما تم تشخيصي مرة أخرى في عام 1993. لذا ، أقترح جمع أكبر قدر ممكن من المعلومات من الأماكن ذات السمعة الطيبة مثل NMSS والمستشفيات البحثية القريبة وعيادات التصلب المتعدد. وسأكون متأكدًا من محاولة العثور على طبيب أعصاب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يمكنني التواصل معه ".
-بوبي ميسنتي
"عندما تم تشخيصي في عام 2015 ، لم أكن أعلم شيئًا عن المرض ، لذا فإن طلب معلومات من طبيبك والبحث في غوغل سيكون مفيدًا للغاية لأي شخص. إن البقاء في صدارة الأعراض سيساعدك على العمل يومًا بعد يوم. السماح لطبيبك بمعرفة أي من الأعراض الجديدة التي تواجهها وحتى تدوينها في موعدك ، يمكنك إخبارهم بكل التفاصيل.
كن قوياً ، لا تدع تعريف التصلب المتعدد يغير نظرتك إلى الحياة ويمنعك من ملاحقة أحلامك. يعد وجود نظام دعم رائع (العائلة والأصدقاء ومجموعة الدعم) أمرًا مهمًا للغاية في الأوقات التي تشعر فيها بالرغبة في الاستسلام. أخيرًا ، كن نشطًا ، اعتني بجسدك وتمسك بإيمانك ".
-تارا شيدر
"تم تشخيصي قبل 40 عامًا في عام 1976.اقبل وضعك الطبيعي الجديد وافعل ما تستطيع عندما تستطيع!" إنه ما هو عليه "شعاري اليومي!"
-كارين ستارشر مولينز
"1. تعلم كل ما يمكنك تعلمه عن مرض التصلب العصبي المتعدد.
2. لا تشعر بالأسف على نفسك.
3. لا تجلس على الأريكة وتبكي عليها.
4. كن إيجابيا.
5. ابق نشطًا ".
- ايرين جوبيه
"أكبر أربعة محفزات بالنسبة لي هي الحرارة ، والتوتر ، وعدم تناول الطعام ، والحمل الزائد الحسي (مثل التسوق). تختلف المحفزات من شخص لآخر. حاول أن تسجل يومياتك كلما مررت بنوبة: الأعراض التي ظهرت عليك ، وماذا كان يحدث أثناء أو قبل معظم الناس يصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس والتحويل مما يعني أنه يأتي على شكل موجات. "
-شمانياك خيالية
"تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما كان عمري 37 عامًا وكان لدي ثلاثة أطفال.بدأ الأمر مع التهاب العصب البصري مثل كثيرين آخرين.ما اخترت القيام به في تلك المرحلة أحدث فرقًا كبيرًا: أخبرت عائلتي وأصدقائي.لا أحد منا يعرف حقًا ما يعنيه في تلك المرحلة.
في الوقت نفسه ، بدأت أنا وزوجي أول مصنع جعة صغير في الجنوب الغربي ، لذلك بين الأطفال والعمل الجديد ، لم يكن لدي الكثير من الوقت للسماح لمرضي بالسيطرة على حياتي. ذهبت على الفور إلى المكتب المحلي للجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد وتطوّعت. أثناء وجودي هناك ، لم أتعلم فقط عن مرضي ، لكنني قابلت العديد من الأشخاص الآخرين المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. بمجرد أن شعرت بالثقة الكافية ، انضممت إلى مجلس إدارة فرع MS المحلي.
لقد كنت عضوًا في مجالس إدارة ليس فقط MS Society ، ولكن أيضًا في Master Brewers Association والمشتل المحلي. لقد كنت أيضًا متطوعًا عبر الهاتف في مكتب MS المحلي ، ودافعًا بلا توقف عن كتابة الرسائل والاجتماع مع السياسيين المحليين ، وأنا زعيم حالي لمجموعة دعم MS.
الآن ، بعد 30 عامًا ، يمكنني أن أنظر إلى حياتي وأقول إنني فخور بمن أنا وما فعلت.
الان يبقى الخيار لك. نصيحتي لأي شخص تم تشخيصه حديثًا بمرض التصلب العصبي المتعدد هي أن تعيش حياتك على أكمل وجه! تقبل تحدياتك ، لكن لا تستخدم مرضك كعذر لما لا يمكنك فعله. فكر فيما ستقوله لنفسك وللآخرين الذين تم تشخيصهم حديثًا ، بعد 30 عامًا من الآن! "
-ماري طومسون
"عندما تم تشخيصي لأول مرة بأنني مصاب بالصداع النصفي والنوبات المرضية ، هذه نوبات صحيحة. بينما كان لدي 8 منها فقط ، فهي مخيفة حقًا!
نصيحتي لك هي أن تعيش يومًا بيوم. ابحث عن الأشياء التي تحفز عقلك. احب عمل الرياضيات. تمرن عندما تستطيع. حدد الأهداف وابحث عن طرق لتحقيقها. سيعلمك مرض التصلب العصبي المتعدد الفهم والتقدير لما لديك في الحياة. سيؤكد على تقدير الأشياء الصغيرة ، مثل القدرة على المشي دون مساعدة ، وتذكر التواريخ والأوقات ، وقضاء يوم بدون ألم ، والاحتفاظ بوظائفك الجسدية. ستعلمك MS أيضًا ، إذا سمحت لذلك ، أن تنظر إلى الحياة بطريقة مختلفة تمامًا.
ستمر بأوقات عصيبة في حياتك في المستقبل. الأوقات التي ستؤكد حبك للناس ، الأوقات التي ستضغط على عائلتك وصداقاتك. خلال هذه الأوقات ، امنح حبك بحرية للجميع ، وتنمو لتصبح شخصًا تفخر به.
أخيرًا ، وأريد أن أؤكد هذا حقًا ، فكن شاكراً لهذا المرض. أشكر من حولك على حبهم وتفهمهم ومساعدتهم. أشكر الأطباء والممرضات على كل ما قدموه من مساعدة. أخيرًا ، اشكر والدك الذي في السماء على هذه النظرة المذهلة للعالم الذي توشك على اكتسابه. كل ما يحدث لنا هو لمصلحتنا ، إذا تعلمنا شيئًا منه ".
- جيمس جاستيس ماجستير في إدارة الأعمال