كيف تغير الوباء كيف أتحكم في مرضي المزمن

أثر جائحة COVID-19 على الناس في جميع أنحاء العالم ، لكن أولئك الذين يعانون من حالات طبية وجدوا أنفسهم متأثرين بشكل غير متناسب.

بالنسبة للمبتدئين ، تشير مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) إلى أن الأشخاص الذين يعانون من حالات طبية أساسية معرضون بشكل متزايد لخطر الإصابة بأمراض خطيرة ومضاعفات إذا أصيبوا بفيروس كورونا.

بالإضافة إلى ذلك ، وجد تقرير CDC الصادر في يونيو أن الأشخاص الذين يعانون من حالات كامنة تم تشخيصهم بـ COVID-19 كانوا أكثر عرضة 6 مرات للدخول إلى المستشفى و 12 مرة أكثر عرضة للوفاة من المرض من أولئك الذين لم يتم الإبلاغ عن حالات كامنة.

نتيجة لذلك ، اضطر أي شخص يعاني من حالة صحية أو إعاقة إلى توخي الحذر الشديد عندما يتعلق الأمر بـ COVID-19.

أصبح الوصول إلى الرعاية الصحية أيضًا يمثل مشكلة بالنسبة لكثير من الأشخاص أثناء الوباء ، مع ما يسمى بالمواعيد والجراحات والعلاجات "غير العاجلة" التي ورد أنها تتأخر ، مع تحويل الموارد الطبية بدلاً من ذلك للتعامل مع حالات COVID-19.

يعني تأثير فقدان المواعيد أو تأجيل العلاج أن بعض الأشخاص لا يحصلون على الدعم والرعاية التي قد يحتاجون إليها.

لقد اختبرت هذا بنفسي. باعتباري شخصًا مصابًا بالتصلب المتعدد (MS) ، فقد تغيرت حياتي اليومية بطرق غير متوقعة في عام 2020.

إليك كيف غيّر الوباء طريقة إدارتي لمرض التصلب العصبي المتعدد ، وما تغيرت نتيجة لذلك.

التعامل مع التغييرات العلاجية

منذ أن تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2014 ، تلقيت العلاج بعقار ناتاليزوماب المعدل للمرض ، والذي يتم إعطاؤه كل 4 أسابيع عن طريق التسريب الوريدي.

عند وصف الدواء لأول مرة ، تم تصنيف مرض التصلب العصبي المتعدد لدي على أنه "نشط للغاية" ، ولكن منذ بدء العلاج ، لم أعاني من أي انتكاسات ولم تسوء حالتي بشكل ملحوظ.

إن حقيقة أن دوائي قد أوقف بشكل فعال تطور مرض التصلب العصبي المتعدد لدي هو شيء أشعر بالامتنان الشديد له.

عندما بدأ COVID-19 في الانتشار ، اضطرت المستشفيات إلى تحويل مواردها ، ونتيجة لذلك ، تأخر علاجي من كل 4 أسابيع إلى كل 8 أسابيع.

في حين أن هذا يعتبر آمنًا من الناحية الطبية ، فقد تفاقمت أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد مع الجرعات الفاصلة الممتدة. لقد عانيت من مزيد من الألم ، وتشنجات عضلية في ساقي ، ومشكلات في الحركة - ولم يشكل أي منها مشكلة كبيرة بالنسبة لي قبل هذه التغييرات.

على الرغم من أن هذه الأعراض من المحتمل أن تكون مؤقتة ، إلا أن إدارتها كانت بمثابة تعديل كبير.

السيطرة على الألم في المنزل

أثناء الوباء ، توقفت تقنيات إدارة الألم المعتادة ، مثل فترات الراحة الطويلة وأدوية الألم التي لا تستلزم وصفة طبية ، عن العمل.

في البداية تساءلت عما إذا كان هذا بسبب تعطل روتيني المعتاد. سرعان ما أصبح واضحًا أن ألمي كان يزداد سوءًا مع إطالة الفترة بين الحقن.

بدأت الأعراض ، مثل التشنجات العضلية المؤلمة في ساقي ، ومشاكل الحركة ، وآلام الأعصاب في ذراعي في التوهج بشكل أسوأ من أي وقت مضى.

اقترح مستشاري تجربة دواء مختلف لإدارة الألم ، وبينما لم أجد شيئًا يناسبني بعد ، فأنا ممتن لإجراء حوار مفتوح مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بي حول الخيارات الممكنة لتجربتها بعد ذلك.

بعض الأشياء الأخرى التي ساعدتني في إدارة الأعراض المتفاقمة أثناء الوباء تشمل أخذ حمامات يومية ، واستخدام CBD ، وجعل نفسي أمارس تمارين رياضية لطيفة حتى عندما لا أشعر بذلك.

تطوير أنماط تجريب جديدة

يمكن أن يكون للتمرين العديد من الفوائد للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، مثل تحسين لياقة القلب والأوعية الدموية والصحة البدنية العامة وتقليل التعب والاكتئاب وتحسين الذاكرة.

مع إلغاء التدريبات الجماعية وإغلاق الصالات الرياضية ، وجد معظم الناس أنفسهم يمارسون التمارين في منازلهم أو في الهواء الطلق أثناء الوباء.

قبل COVID-19 ، حضرت فصلين للياقة البدنية أسبوعيًا واستخدمت جهاز المشي بانتظام في صالة الألعاب الرياضية. كنت أعلم أن مواصلة التدريبات الخاصة بي أمر ضروري.

في حين أن التمارين ليست مناسبة لكل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد وجدت دائمًا أنها علاجية للتحكم في الألم وبناء قوة العضلات ، خاصة وأن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يسبب الكثير من ضعف الجسم.

منذ بدء الإغلاق ، قمت بنقل التدريبات الخاصة بي إلى غرفة المعيشة الخاصة بي. أنا محظوظ بما يكفي لامتلاك دراجة هوائية وكنت أبث الفصول الدراسية باستخدام تطبيق يتتبع تقدمي.

مع تفاقم الأعراض ، لم أكن نشيطًا كما كنت في فترة ما قبل الجائحة ، ولكن عدم الاضطرار إلى الاعتماد على عضوية في صالة الألعاب الرياضية أو فصل جماعي سمح لي بممارسة الرياضة وفقًا لجدولي الزمني الخاص - ودون تعريض نفسي لخطر متزايد من تطوير COVID-19.

إيجاد طرق جديدة لتقليل التوتر

وفقًا لمركز السيطرة على الأمراض ، تسبب جائحة COVID-19 في توتر وقلق للناس في جميع أنحاء العالم.

الإجهاد هو محفز معروف جيدًا يجب تجنبه عند الإصابة بالتصلب المتعدد ، ولكن أثناء الأزمات العالمية ، من الممكن تقريبًا "الاسترخاء".

"كل يوم يجلب معه تحديات جديدة. نواجه جميعًا نقصًا هائلاً في التحكم ، وأفضل نهج لدينا هو ركوب الأمواج ، واستخدام مواردنا جيدًا ، وطلب المساعدة وطلب المساعدة ، ولا تدع غرورنا يعيق ما نحتاج إليه ، والأكثر تقول فيكتوريا ليفيت ، دكتوراه ، أخصائية علم النفس العصبي في مركز إيرفينغ الطبي بجامعة كولومبيا والمؤسس المشارك لـ eSupport Health ، "كن لطيفًا".

القول اسهل من الفعل.

في حين أن التمارين المنتظمة ساعدتني دائمًا في إدارة التوتر والقلق ، إلا أن الضغوط الإضافية للوباء والحاجة إلى قضاء المزيد من الوقت في المنزل أجبرتني على تعديل العديد من جوانب حياتي اليومية.

أنا آخر شخص على وجه الأرض اشترك في فكرة "فواصل الشاشة" ، ولكن كثرة الأيام التي لا نهاية لها بدون التواصل الاجتماعي أو الأماكن التي أذهب إليها تعني أنني كنت أعتمد بشكل كبير جدًا على خدمات البث ، الأمر الذي بدأ في التشديد لي خارجا.

بدلاً من ذلك ، بدأت في الاستماع إلى الكتب الصوتية لإراحة عيني. عندما لا أستطيع النوم ، يساعدني ضبط المؤقت في كتابي الصوتي على الاسترخاء.

على الرغم من أن الأمر استغرق بعض الوقت ، فقد عدت أيضًا إلى القراءة.

إن إبعاد نفسي عن الشاشات لجزء من اليوم على الأقل يمنح عقلي فرصة للراحة والاسترخاء ، وهو أمر يجب أن يكون شيئًا جيدًا في الوقت الحالي.

طلب المزيد من المساعدة

بصفتي شخصًا معاقًا ، أحاول أن أكون مستقلاً قدر الإمكان - لكن هذا أصبح أكثر صعوبة أثناء الوباء.

من الواضح أنه عندما يعاني الشخص من أعراض تزداد سوءًا ، فمن المرجح أن يحتاج إلى مزيد من المساعدة من الآخرين ، سواء أكانوا متخصصين في الطب أو الأصدقاء أو العائلة.

يقول ليفيت: "بالنسبة للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، نعلم أن المرونة عامل رئيسي يساهم في أداء الوظائف".

أظهرت الدراسات أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يمتلكون مستويات عالية من المرونة النفسية يتمتعون بقوة حركية وتحمل أفضل للمشي ، واكتئاب أقل ، ونوعية حياة أفضل بشكل عام.

في حين أنه ليس من الممكن دائمًا أن تشعر بالإيجابية عندما تشعر بأن جسدك منخفض المستوى كما لو كان يتحول إلى أشلاء ، إلا أن هناك قوة في مشاركة الصعوبات التي تواجهك مع الآخرين.

في عام 2020 ، وجدت أنه من الضروري مناقشة الأدوية ، وإدارة الألم ، والعلاج الطبيعي مع مستشاري وممرضات مرض التصلب العصبي المتعدد ، وكنت بحاجة أيضًا إلى الاعتماد على أفراد الأسرة أكثر من أي وقت مضى.

قد يكون هذا صعبًا للغاية عندما تكون مصابًا بمرض مزمن ، خاصة عندما تكون معتادًا على إثبات أنك "بخير" لمن حولك.

جعلت القيود التي فرضها الوباء ، والتغييرات الهائلة في نمط الحياة التي سببها ، أدرك حقيقة أنني بحاجة إلى المزيد من المساعدة الآن - عقليًا وجسديًا.

في بعض الأحيان ، نحتاج جميعًا إلى مساعدة إضافية ، ولا عيب في طلبها.

Amy Mackelden هي محررة عطلة نهاية الأسبوع في Harper’s BAZAAR ، وتشمل خطوطها الثانوية كوزموبوليتان ، ماري كلير ، ELLE ، The Independent ، Nicki Swift ، Bustle ، xoJane ، و HelloGiggles. لقد كتبت عن الصحة لـ MS Society و MS Trust و The Checkup و The Paper Gong و Folks و HelloFlo و Greatist و Byrdie. لديها هوس غير صحي بأفلام Saw وقد أنفقت في السابق كل أموالها على Kylie Cosmetics. ابحث عنها على Instagram.