إنطباع
لقد تجاهل MS Research المجتمع الأسود.حان الوقت الذي تغير
يوجد المزيد من الأدوية المتاحة لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد أكثر من أي وقت مضى. ألن يكون من الرائع معرفة أيها يعمل بشكل أفضل بالنسبة لنا جميعًا الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟
لم يخطر ببالي مطلقًا أن التصلب المتعدد (MS) كان "مرض الشخص الأبيض".لقد عرفت عن مرض التصلب العصبي المتعدد منذ الطفولة لأن ابن عم أبي الأول كان يستخدمه واستخدم العصا.أتذكر أيام الصيف في جداتي عندما كان يتجول في عدة مبان لزيارتها بخطوات ناعمة ومتقطعة. لقد كان حافزي للمشاركة في "MS Readathon" كل عام في المدرسة الابتدائية للمساعدة في جمع الأموال من أجل العلاج.
عندما تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2001 ، صدمت لأنني اكتشفت أنني أعاني من حالة خطيرة - ليس لأننيأسود ولدي مرض التصلب العصبي المتعدد. بعد كل شيء ، "كان لدينا في الأسرة" ، كما قال والدي.
بينما لم يصرح لي أحد بذلك بشكل مباشر ، علمت قريبًا بما يكفي "لم أكن أعرف أن السود قد فهموا ذلك" ، يتم تداول التعليقات حول مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل منتظم.
صديقي ، المصابة أيضًا بمرض التصلب العصبي المتعدد وهي بيضاء ، ضحكت لي أن أحدًا ما قالها لها ، وأجابت: "الأشخاص الوحيدون الذين أعرفهم مع مرض التصلب العصبي المتعدد هم من السود." ومع ذلك ، كان هناك اعتقاد شائع بأن مرض التصلب العصبي المتعدد يؤثر فقط على الأشخاص البيض.
دعونا نصحح ذلك الآن: هذا ليس صحيحًا.
هناك اعتقاد خاطئ طويل الأمد مفاده أن السود لا يصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، على الرغم من أن العديد من السود يعتبرونه أيضًا "مرض الشخص الأبيض". بينما MSيكون الأكثر شيوعًا في القوقازيين من أصل شمال أوروبا ، يحدث في معظم المجموعات العرقية.
حسمت دراسة أجريت عام 2013 هذه المشكلة أخيرًا من خلال إظهار ليس فقط إصابة السود بالتصلب المتعدد ، ولكن أيضًا بين النساء ، تتعرض النساء السود لخطر أكبر من النساء البيض. منذ ذلك الحين ، أكدت الدراسات هذه النتائج باستمرار.
تختلف الأعراض والعلاجات لدى السود المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد
في حين أن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد قد يكون خادعًا لأي مريض لأن الأعراض المبكرة قد تشير إلى العديد من الحالات المحتملة ، فقد يواجه السود عقبة إضافية.
على الرغم من أن الدراسات أثبتت إصابة السود بالتصلب المتعدد ، فقد يواجه المرضى السود تحديات عند التعامل مع الأطباء الذين ما زالوا يعتقدون أن مرض التصلب العصبي المتعدد غير شائع لدى السود.
يمكن أن يؤدي هذا إلى التشخيص الخاطئ ، والعلاج غير المناسب ، والتأخير أثناء اختبار الأطباء للحالات الأكثر شيوعًا "الأمراض السوداء" مثل الذئبة ، والخلايا المنجلية ، والسكتة الدماغية.
إذا كنتجدا الأعراض في وقت التشخيص ، على الرغم من أنها لعبة مختلفة وقد يعتبر الأطباء مرض التصلب العصبي المتعدد بمثابة تشخيص محتمل بسهولة أكبر.
بالإضافة إلى الأشخاص السود المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعانون من أعراض تختلف عن الأشخاص البيض المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ويكونون أكثر عرضة للإصابة بمرض سريع ومسبب للإعاقة ، فإنهم أيضًا أكثر عرضة للإصابة بآفات في العصب البصري والحبل الشوكي.
لقد عانيت بالضبط من تلك النوبات في العصب البصري والنخاع الشوكي ، وهي الطريقة التي تم تشخيصي بها لأول مرة بمرض التصلب العصبي المتعدد.
يمكنني أن أخبرك من تجربة شخصية أنه إذا كنت تعاني من التهاب العصب البصري وصعوبة في المشي في نفس الوقت ، فسوف تدق الأجراس في رأس طبيبك لإرسالك مباشرة إلى طبيب أعصاب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد.
لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ، لذا فإن الهدف من العلاج هو إبطاء تقدم المرض وإدارة الأعراض.
تشير الدراسات إلى أن الأشخاص السود المصابين بالتصلب المتعدد يستجيبون بشكل مختلف لبعض العلاجات ، وقد وُجد أن بعض الأدوية أقل فعالية من المرضى البيض.
أقل فعالية؟ لماذا هذا الاختلاف في استجابات العلاج؟
يقول الكثيرون أن الاختلاف في الاستجابة العلاجية قد يكون مرتبطًا بانخفاض مشاركة السود في التجارب السريرية لأدوية التصلب المتعدد. هذا يؤدي إلى بيانات محدودة.
لا تزال هناك بعض الدراسات الصغيرة التي تشير إلى أن العلاجات ليست فعالة بالنسبة للأشخاص السود مثل البيض. السبب غير واضح حتى الآن.
هذا هو سبب أهمية التضمين في الأبحاث والتجارب السريرية
السكان السود والمهمشون ممثلون تمثيلا ناقصا بشدة في البحث العلمي والتجارب السريرية في الولايات المتحدة ، بما في ذلك دراسات أدوية التصلب المتعدد.
أظهر استعراض عام 2014 أنه من بين ما يقرب من 60.000 مقالة منشورة حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، ركزت 113 فقط (0.2 بالمائة) على الأشخاص السود.
ترى نفس أرقام التضمين الصغيرة للتجارب السريرية ، حيث تم استبعاد السود إلى حد كبير من تجارب علاجات مرض التصلب العصبي المتعدد ، ويشكلون 5 في المائة فقط من المشاركين في التجارب السريرية بينما يمثلون 13.4 في المائة من سكان الولايات المتحدة.
وفي الوقت نفسه ، فإن 83 في المائة من المشاركين في التجربة هم من البيض ، على الرغم من أن البيض يمثلون 67 في المائة من سكان الولايات المتحدة.
هذه طريقة غير متناسبة مع شيء ليس "مرض الأشخاص البيض".
وفقًا لدراسة نُشرت في عام 2013 ، "يجب أن تكون مجموعة التجارب السريرية المثالية ممثلة نسبيًا لسكان العالم الحقيقي للمرضى الذين يعانون من المرض والذين سيتمكنون في النهاية من الوصول إلى العلاج الطبي الناتج."
في الوقت الحالي ، نحن لا نلبي هذا المعيار. حان الوقت لتغيير ذلك.
بدون مشاركة كل هؤلاء السكان ، لا يمكنك تقييم سلامة وفعالية العلاج المحتمل بدقة عبر الأعراق المختلفة.
حان الوقت للتوقف عن التجاهل والبدء في تضمين.
حان الوقت للاعتراف بالفوارق وزيادة المشاركة.
حان الوقت لإشراك الباحثين والمجتمعات لإنهاء التمثيل الناقص.
إنني أتطلع إلى اليوم الذي لا أقوم فيه بمقارنة الآثار الجانبية لاختيار الدواء الأقل احتمالية لقتلي ، وبدلاً من ذلك أختار بين الخيارات التي ثبت بالفعل أنها آمنة وفعالة بالنسبة لي كمريض من مرض التصلب العصبي المتعدد.
إليك اكتشاف الأدوية الأفضل بالنسبة لهاالكل منا يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
تساعد مؤسسة ciGODDESS ، ليزا كوهين النساء ذوات الأداء العالي المصابات بأمراض مزمنة على الازدهار بثقة وجمال في حياتهن ومهنهن كقائدات. تشتهر ليزا بمبادرتها Rockstar Women With MS ، والعمل مع Makeover Your MS ، والعمل التطوعي في مجتمع MS ، وأكثر الكتب مبيعًا على أمازون "التغلب على درجة البكالوريوس في مرض التصلب العصبي المتعدد" ، وهي من أشهر برامج التصلب العصبي المتعدد وقد ظهرت في موقع YAHOO! مجلة لايف ستايل و Brain & Life. اتبع لها cigoddessgram.