يمنحني زملائي في مرض التصلب العصبي المتعدد القوة لمواصلة القتال "

لم يكن رد فعل Arnetta على الأخبار تمامًا كما تتوقع. "واحدة من أصعبو تتذكر أعظم اللحظات في الحياة وهي تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. "أشعر أنني أنعمت بهذا المرض لسبب ما. لم يعطيني الله مرض الذئبة أو مرض مناعي ذاتي آخر. لقد أصابني بالتصلب المتعدد. نتيجة لذلك ، أشعر أن هدف حياتي هو القتال من أجل قوتي والتصلب المتعدد. "

جلس الخط الصحي مع Arnetta للحديث عن التشخيص الذي غير حياتها ، وكيف وجدت الأمل والدعم في الأشهر التي تلت ذلك مباشرة.

كيف تم تشخيصك بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

كنت أعيش حياة طبيعية عندما استيقظت ذات يوم ووقعت. خلال الأيام الثلاثة التالية ، فقدت القدرة على المشي والكتابة واستخدام يدي بشكل صحيح ، وحتى الشعور بدرجات الحرارة والأحاسيس.

كان الجزء الأكثر روعة في هذه الرحلة المخيفة هو أنني قابلت طبيبة رائعة نظر إلي وأخبرتني أنها شعرت أنني مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. على الرغم من أن هذا كان مخيفًا ، فقد أكدت لي أنها ستوفر لي أفضل علاج ممكن. منذ تلك اللحظة ، لم أشعر بالخوف مطلقًا. لقد اعتنقت هذا التشخيص في الواقع كعلامة لي لأعيش حياة أكثر إرضاءً.

أين توجهت للحصول على الدعم في تلك الأيام والأسابيع الأولى؟

في المراحل الأولى من تشخيصي ، تضافرت جهود عائلتي بشكل جماعي لتؤكد لي أنهم سيساعدونني في الاعتناء بي. كنت محاطًا أيضًا بحب ودعم زوجي ، الذي عمل بلا كلل للتأكد من تلقيي أفضل علاج ورعاية متاحة.

من وجهة نظر طبية ، كان طبيب الأعصاب وفريق العلاج الخاص بي مكرسين للغاية في رعايتي وتزويدي بالتجارب العملية التي ساعدتني في التغلب على الكثير من الأعراض التي كنت أواجهها.

عندما تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد لأول مرة ، كنت في وحدة العناية المركزة لمدة ستة أيام وفي إعادة تأهيل المرضى الداخليين لمدة ثلاثة أسابيع. خلال هذا الوقت ، لم يكن لدي شيء سوى الوقت. علمت أنني لست الشخص الوحيد الذي يواجه هذا المرض ، لذلك بدأت في البحث عن الدعم عبر الإنترنت. نظرت إلى Facebook أولاً بسبب المجموعات المتنوعة المتوفرة على Facebook. هذا هو المكان الذي حصلت فيه على أكبر قدر من الدعم والمعلومات.

ما الذي وجدته في هذه المجتمعات عبر الإنترنت والذي ساعدك أكثر؟

دعمني زملائي في مرض التصلب العصبي المتعدد بطرق لم تستطع عائلتي وأصدقائي القيام بذلك. ليس الأمر أن عائلتي وأصدقائي لم يكونوا مستعدين لدعمي أكثر ، إنها ببساطة حقيقة أنهم - لأنهم استثمروا عاطفيًا - كانوا يعالجون هذا التشخيص كما كنت أنا.

يعيش زملائي في مرض التصلب العصبي المتعدد و / أو يعملون مع هذا المرض يوميًا ، لذا فهم يعرفون ما هو جيد وسيء وقبيح ، وكانوا قادرين على دعمي في هذا الصدد.

الناس في المجتمعات عبر الإنترنت منفتحون جدًا. تتم مناقشة كل موضوع - التخطيط المالي والسفر وكيفية عيش حياة رائعة بشكل عام - وينضم الكثير من الأشخاص إلى المناقشات. لقد فاجأني ذلك في البداية ، ولكن كلما زادت الأعراض التي أواجهها ، زاد اعتمادي على هذه المجتمعات العظيمة.

هل هناك شخص معين قابلته في إحدى هذه المجتمعات يلهمك؟

Jenn هي شخص قابلته على MS Buddy ، ويلهمني تاريخها ألا أستسلم أبدًا. لديها مرض التصلب العصبي المتعدد ، إلى جانب بعض الأمراض المنهكة الأخرى. على الرغم من إصابتها بهذه الأمراض ، إلا أنها تمكنت من تربية أشقائها وأطفالها الآن.

حرمت الحكومة استحقاقات الإعاقة لأنها لا تلبي الحد الأدنى من ائتمان العمل ، ولكن حتى مع ذلك ، فإنها تعمل عندما تستطيع وما زالت تكافح. إنها ببساطة امرأة رائعة وأنا معجب بقوتها ومثابرتها.

لماذا من المهم بالنسبة لك أن تكون قادرًا على التواصل مباشرة مع الأشخاص الآخرين المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

لأنهم يفهمون. ببساطة ، فهموا. عندما أشرح أعراضي أو مشاعري مع عائلتي وأصدقائي ، فإن الأمر يشبه التحدث إلى لوحة لأنهم لا يفهمون كيف يبدو الأمر. إن التحدث مع المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يشبه التواجد في غرفة مفتوحة بكل العيون والأذنين والانتباه إلى الموضوع المطروح: مرض التصلب العصبي المتعدد.

ماذا ستقول لشخص تم تشخيصه مؤخرًا بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

نصيحتي المفضلة لشخص تم تشخيصه حديثًا هي: ادفن حياتك القديمة. احصل على جنازة ووقت حزن على حياتك القديمة. ثم قف. احتضان وأحب الحياة الجديدة التي لديك. إذا احتضنت حياتك الجديدة ، فستجد القوة والتحمل اللذين لم تعرفهما من قبل.

يعيش حوالي 2.5 مليون شخص مع مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم ، ويتم تشخيص 200 شخص آخر بهذه الحالة كل أسبوع في الولايات المتحدة وحدها. بالنسبة للعديد من هؤلاء الأشخاص ، تعد المجتمعات عبر الإنترنت مصدرًا أساسيًا للدعم والنصائح الحية والشخصية والحقيقية. هل لديك مرض التصلب العصبي المتعدد؟ تحقق من مجتمع Living with MS على Facebook وتواصل مع كبار المدونين من MS!