مجموعات دعم التصلب المتعدد عبر الإنترنت

تختلف رحلة كل شخص مصاب بالتصلب المتعدد. عندما يتركك التشخيص الجديد تبحث عن إجابات ، فقد يكون أفضل شخص للمساعدة هو شخص آخر يعاني من نفس الشيء الذي تعاني منه.

أنشأت العديد من المنظمات موارد عبر الإنترنت للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد أو أحبائهم لطلب المساعدة من جميع أنحاء العالم. تربطك بعض المواقع بالأطباء والخبراء الطبيين بينما يوصلك البعض الآخر بأفراد عاديين مثلك. يمكن للجميع مساعدتك في العثور على التشجيع والدعم.

تحقق من مجموعات دعم MS السبع والمنتديات ومجتمعات Facebook التي قد تساعدك في العثور على الإجابات التي تبحث عنها.

الخط الصحي: التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد

تتيح لك صفحة مجتمع MS الخاصة بنا نشر الأسئلة ومشاركة النصائح أو النصائح والتفاعل مع الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأحبائهم من جميع أنحاء البلاد. من وقت لآخر ننشر أسئلة مجهولة المصدر يرسلها لنا أصدقاء Facebook. يمكنك طرح أسئلتك الخاصة واستخدام الإجابات التي يقدمها المجتمع لمساعدتك على عيش حياة أفضل مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

نشارك أيضًا الأبحاث الطبية ومقالات نمط الحياة التي يمكن أن تكون مفيدة للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد أو أحبائهم. انقر هنا للإعجاب بصفحتنا وتصبح جزءًا من مجتمع MS خط الصحة.

MS Buddy لخط الصحة

حسنًا ، إنه ليس موقع ويب حقًا - إنه تطبيق. لكن MS Buddy لا يزال مصدرًا رائعًا! متوافق مع iOS 8 أو إصدار أحدث (بمعنى آخر ، أنت بحاجة إلى iPhone أو iPad أو iPod Touch) ، يقوم MS Buddy بتوصيلك مباشرة بأشخاص آخرين لديهم MS.

يسألك هذا التطبيق المجاني بعض الأسئلة عن نفسك ، مثل عمرك وموقعك ونوع مرض التصلب العصبي المتعدد. ثم يوصلك بعد ذلك بأشخاص آخرين لديهم ملف تعريف مشابه. إذا رغبت في ذلك ، يمكنك الوصول إلى المستخدمين المطابقين لك. إنها طريقة رائعة للتواصل مع الأشخاص الذين يفهمون كيف يشبه التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. من يدري ، قد تقابل أفضل صديق لك القادم!

MS World

يتم تشغيل MS World بواسطة متطوعين مصابين بالتصلب المتعدد أو قدموا الرعاية لشخص مصاب به. الإعداد بسيط للغاية: تستضيف MS World العديد من المنتديات ودردشة حية مستمرة. تركز المنتديات على أسئلة محددة ، بما في ذلك موضوعات مثل "أعراض التصلب المتعدد: مناقشة الأعراض المرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد" و "غرفة العائلة: مكان لمناقشة الحياة الأسرية أثناء التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد."

غرفة الدردشة مفتوحة للمناقشة العامة طوال اليوم. ومع ذلك ، فهم يحددون أوقاتًا محددة من اليوم يجب أن تتعلق فيها المناقشة بمرض التصلب العصبي المتعدد فقط.

للمشاركة في الدردشات والميزات الأخرى ، من المحتمل أن تضطر إلى التسجيل.

مؤسسة التصلب المتعدد Facebook Group

تستغل مجموعة Facebook التابعة لمؤسسة التصلب المتعدد قوة المجتمع عبر الإنترنت لمساعدة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. تضم المجموعة المفتوحة حاليًا أكثر من 21000 عضو. المجموعة مفتوحة لجميع المستخدمين لنشر الأسئلة أو تقديم المشورة ، ويمكن للمستخدمين ترك تعليقات أو اقتراحات ليراها الجميع. تتدخل أيضًا مجموعة من مسؤولي المواقع من مؤسسة التصلب المتعدد لمساعدتك في العثور على خبراء عند الحاجة.

منتدى دعم MSAA عبر الإنترنت

تدير جمعية التصلب المتعدد الأمريكية (MSAA) مجتمعًا مجانيًا عبر الإنترنت. يتيح مجتمع MSAA الخاص بي للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأسرهم وشركائهم في الرعاية مشاركة المعلومات والخبرات حول التعايش مع التصلب المتعدد.

من خلال الانضمام إلى المجتمع ، يمكنك التواصل مع الأشخاص الآخرين المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد ، والمساهمة في المحادثات الجارية في المنتدى المفتوح ، وبدء محادثتك الخاصة بسؤال أو منشور عن رحلتك.

خطوط الحياة MS

MS LifeLines هو مجتمع Facebook للأفراد المصابين بالتصلب المتعدد. يدعم المجتمع برنامج المطابقة بين الأقران MS LifeLines ، والذي يربط الأفراد المصابين بالتصلب المتعدد بخبراء في أسلوب الحياة والخبراء الطبيين. يمكن لهؤلاء الأقران الإشارة إلى البحث وحلول نمط الحياة وحتى النصائح الغذائية.

يتم تشغيل MS LifeLines بواسطة EMD Serono Inc. ، التي تصنع دواء MS Rebif.

المرضى مثلي

يقوم برنامج "مرضى مثلي" بتوصيل الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأحبائهم ببعضهم البعض. يتمثل أحد الجوانب الفريدة لمرضى مثلي هو أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يمكنهم تتبع صحتهم. من خلال العديد من الأدوات عبر الإنترنت ، يمكنك مراقبة صحتك وتطور مرض التصلب العصبي المتعدد لديك. إذا كنت ترغب في ذلك ، يمكن استخدام هذه المعلومات من قبل الباحثين الذين يتطلعون إلى إنشاء علاجات أفضل وأكثر فعالية. يمكنك أيضًا مشاركة هذه المعلومات مع أعضاء المجتمع الآخرين.

لم يتم تصميم برنامج Patients Like Me للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد: فهو يتميز بميزات للعديد من الحالات الأخرى أيضًا. ومع ذلك ، يضم منتدى MS وحده أكثر من 74000 عضو. قدم هؤلاء الأعضاء آلاف المراجعات للعلاجات وأكملوا مئات الساعات من البحث. يمكنك قراءة كل شيء عن تجاربهم واستخدام رؤيتهم لمساعدتك في العثور على المعلومات التي تحتاجها.

استخدم الموارد على الإنترنت بحكمة

كما هو الحال مع أي معلومات تجدها عبر الإنترنت ، تأكد من توخي الحذر عند استخدام موارد MS التي تستخدمها. قبل استكشاف أي علاجات جديدة أو إيقاف العلاجات الحالية بناءً على النصائح التي تجدها عبر الإنترنت ، تحدث دائمًا مع طبيبك أولاً.

ومع ذلك ، يمكن أن تساعدك هذه الميزات والمنتديات عبر الإنترنت على الشعور بالاتصال بالآخرين الذين يعرفون بالضبط ما تمر به ، سواء كانوا مقدمي الرعاية الصحية أو الأحباء أو مقدمي الرعاية أو غيرهم من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. يمكنهم الإجابة على الأسئلة وتقديم كتف افتراضي للدعم.

ستواجه مجموعة من التحديات في التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد - العقلية والجسدية والعاطفية - ويمكن أن تساعدك هذه الموارد عبر الإنترنت على الشعور بالمعلومات والدعم بينما تسعى جاهدًا لعيش حياة صحية ومُرضية.