كيف تساعد التكنولوجيا مجتمع التهاب المفاصل الروماتويدي

RA health line هو تطبيق مجاني للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. التطبيق متاح في AppStore و Google Play. حمل هنا.

التواصل مع الآخرين الذين يشاركونك نفس رحلتك الصحية يجلب لك راحة كبيرة. يمكن أن يساعد التحول إلى الإنترنت في توسيع دائرة اتصالاتك.

وفقًا لمسح نوايا سلوكي لـ WEGO Health لـ 433 من أعضاء المجتمع عبر الإنترنت من سبع مجتمعات صحية مختلفة ، بما في ذلك التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) ، قال 91 بالمائة من المشاركين إن المجتمعات عبر الإنترنت ، مثل تلك الموجودة على Facebook أو المدونات أو مجموعات المناقشة أو وسائل التواصل الاجتماعي الأخرى المواقع ، تلعب دورًا في القرارات التي يتخذونها بشأن صحتهم.

أولئك الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي يجدون المجتمعات عبر الإنترنت مفيدة بشكل خاص. من بين المستجيبين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، قال 95 في المائة إن الدور الذي تلعبه المجتمعات عبر الإنترنت في قراراتهم الصحية "مهم للغاية" إلى "مهم إلى حد ما".

كيف يمكن لتطبيق خط الصحة RA أن يساعدك

بعد التعايش مع الألم المزمن غير المبرر والمشخص بشكل خاطئ في مناطق متعددة من جسدها ومعاناتها من التهابات مستمرة وإرهاق واضطرابات عاطفية لسنوات ، تم تشخيص إيلين ديفيدسون أخيرًا بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي منذ 5 سنوات ، في سن 29.

بعد تشخيصها ، لجأت إلى المجتمعات الرقمية للحصول على الدعم وأنشأت أيضًا مدونتها الخاصة ، Chronic Eileen ، للدعوة وتثقيف الآخرين حول التهاب المفاصل مع فهم رحلتها الخاصة مع المرض المزمن.

"أجد أنه من المهم أن يكون لديك عدد قليل من المجتمعات والموارد التي تبحث عنها للحصول على الدعم والمشورة لأنني أتعلم المزيد من خلال إجراء بحثي الخاص. ومع ذلك ، يجب أن يكونوا دقيقين طبيًا ، كما يقول ديفيدسون.

هذا هو السبب في أنها تستخدم خط RA health ، وهو تطبيق مجاني مصمم للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي المشخص.

"لطالما كان موقع health line موقعًا إلكترونيًا يمكنني الرجوع إليه للحصول على معلومات موثوقة تتعلق بالعديد من الجوانب المختلفة لصحتي. أنا متحمسة لأن لديهم الآن تطبيقًا مخصصًا لالتهاب المفاصل الروماتويدي ".

توافق آشلي بوينز شوك ، 36 عامًا. كانت تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي منذ أن كانت مراهقة. على مر السنين ، استخدمت Facebook و Twitter ومواقع الويب الأخرى للعثور على معلومات RA.

يقول Boynes-Shuck: "خط RA الصحي هو الوحيد الذي تم تخصيصه فقط لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي ، وهو أمر مذهل". "إنه فريد جدًا."

يستخدم Alexis Rochester ، الذي تم تشخيصه بمرض RA في سن العاشرة ، التطبيق لنفس السبب. على الرغم من أنها لم تستخدم مجتمعًا اجتماعيًا لـ RA ، إلا أنها انخرطت مع الآخرين الذين يعانون من RA عبر مدونتها Chemistry Cachet و Instagram.

"الخط الصحي لـ RA مختلف تمامًا لأنه مجتمع كامل من الأشخاص الذين لديهم نفس التشخيص. قال روتشستر: "كل شخص على التطبيق لديه RA ، لذا فأنت تعلم أنه مجتمع من الأشخاص الذين يعانون من نفس المشكلات بالضبط".

مساحة آمنة للدعم والمجتمع

يتيح الخط الصحي RA للمستخدمين الشعور بالقبول والفهم في مكان آمن.

يقول روتشستر: "إنه مكان لا يوجد فيه أشخاص آخرون يخبروك بما يجب فعله وليس لديهم نفس التشخيص الذي لديك".

"أعتقد أن العديد من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب المفاصل الروماتويدي يمرون بقليل من الحكم من الآخرين. قد يقول الأصدقاء ، "أوه ، أنا مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي أيضًا ، لكنني عالجت حميتي باستخدام نظام غذائي. يجب أن تفعل هذا أيضًا لعلاج حالتك. "ثم تكتشف أنهم لم يذهبوا أبدًا إلى الطبيب من أجل علاجهم" ، كما تقول.

إن وجود مجتمع من الأشخاص الذين يفهمون تمامًا نضالاتها أمر لا يقدر بثمن.

"نعم ، ربما تقوم بكل الأشياء الجيدة من خلال اتباع نظام غذائي وممارسة الرياضة ، ولكنك ما زلت تعاني من الألم والتورم ، لذا فأنت بحاجة إلى تناول الدواء. إنه لمن الرائع جدًا التواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يفهمون بالضبط ما تمر به "، كما تقول.

الجزء المفضل لدى Rochester من التطبيق هو ميزة المناقشات الجماعية اليومية التي يقودها شخص يعيش مع RA.

تشمل الموضوعات:

• إدارة الألم
• الأدوية
• العلاجات البديلة
• محفزات
• حمية
• ممارسه الرياضه
• الصحة النفسية
• الحياة الاجتماعية
• الشغل

"يمكنك النقر فوق أي فئة ومعرفة ما يفعله الآخرون ويحاولون وما يعجبهم. يقول روتشستر: "كل شيء له فئة ، لذا يمكنك حقًا تضييقه".

"أحب رؤية تجارب الأعضاء الآخرين والتحدث معهم حول هذا الموضوع. على سبيل المثال ، إذا كنت تريد معلومات عن الدواء ، فهناك فئة لذلك. كل محادثة في هذا القسم تتعلق بالأدوية ، لذا فهي تسهل التنقل ، "كما تقول.

يقدر ديفيدسون كثيرًا تعلم كيفية عيش نمط حياة صحي شامل مع التهاب المفاصل الروماتويدي من الآخرين الذين يفعلون ذلك بأنفسهم.

"بينما يمكنك أن تتعلم الكثير من أطبائك ، فإن أولئك الذين لديهم خبرة معيشية يتحدثون لغة معينة لا نفهمها إلا نحن. نحنالروماتيزم "، هي تقول.

تلاحظ أن تنظيم التطبيق يسهل التنقل فيه.

"[أحب] كيف يتم تنظيم كل فئة بدقة - مثالية لتلك الأيام المليئة بضباب الدماغ والأيدي المؤلمة. غالبًا ما أشعر بالاستعداد الجيد والتجهيز الجيد بقراءة المعرفة عن المعلومات المتعلقة بخط الصحة ، "يقول ديفيدسون. "أنا ممتن لسهولة الوصول إلى هذه المعلومات الآن."

المطابقة يوميًا مع الأعضاء الآخرين بناءً على أوجه التشابه هي ميزة الانتقال التي تقدمها Boynes-Shuck. تسمح أداة المطابقة للأعضاء بالعثور على بعضهم البعض من خلال تصفح الملفات الشخصية وطلب التطابق على الفور. بمجرد الاتصال ، يمكن للأعضاء البدء في مراسلة بعضهم البعض ومشاركة الصور.

"أعتقد أن ميزة المطابقة فريدة من نوعها. إنه مثل مكتشف "RA Buddy". إنها أنيقة جدًا ".

سهولة الوصول والراحة أثناء التنقل

نظرًا لأن التطبيق موجود مباشرة على هاتفك ، فإن الوصول إليه أمر مريح.

"المجتمع والخصوصية والمعلومات والدعم كل ذلك في تطبيق واحد جيد التنظيم! التطبيق متوافق مع الجوّال بشكل مثير للدهشة ، وهو أمر رائع عندما تنتظر بين مواعيد الطبيب وتحتاج إلى بعض النصائح من الآخرين أو المقالات الطبية الدقيقة التي تمت مراجعتها من قبل خط الصحة "، كما يقول ديفيدسون.

تضيف آشلي بوينز شوك ، ليس عليك أبدًا أن تشعر بالوحدة.

"إنها منصة فريدة تمثل مساحة آمنة للمرضى الذين قد يشعرون بالعزلة بطريقة أخرى. إنه يوفر موارد وإلهامًا ودعمًا رائعًا ، ويسمح لجميع المرضى بالشعور بالرؤية ، والاستماع ، والتقدير ، "كما تقول.

يقول روتشستر إن الشعور بقلة العزلة هو أكبر فائدة للتطبيق.

"إنه مثل التسكع مع أصدقائك. إذا شعرت بالوحدة والإحراج من معاناتك ، فإن أعضاء هذا التطبيق قد مروا بها أيضًا "، كما تقول. "لدينا جميعًا نفس المعاناة والألم وقضايا الأدوية والمزيد. إنها حقًا طريقة فريدة للتواجد مع أشخاص مثلك تمامًا ".

قم بتنزيل التطبيق من هنا.

كاثي كاساتا كاتبة مستقلة متخصصة في القصص المتعلقة بالصحة والصحة العقلية والسلوك البشري. لديها موهبة في الكتابة بالعاطفة والتواصل مع القراء بطريقة ثاقبة وجذابة. اقرأ المزيد من عملها هنا .