دعم الحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد الثانوي التقدمي: اجتماعي ومالي وغير ذلك
مرض التصلب العصبي المتعدد المترقي الثانوي (SPMS) هو حالة مزمنة تتسبب في ظهور أعراض جديدة وأكثر حدة بمرور الوقت. من خلال العلاج والدعم الفعالين ، يمكن إدارته.
إذا تم تشخيص إصابتك بـ SPMS ، فمن المهم أن تحصل على العلاج من متخصصي الرعاية الصحية المؤهلين. قد يساعد أيضًا في التواصل مع منظمات المرضى ومجموعات الدعم المحلية والمجتمعات عبر الإنترنت لدعم الأقران.
فيما يلي بعض الموارد التي يمكن أن تساعدك في التعامل مع SPMS.
الدعم الاجتماعي والعاطفي
يمكن أن يكون التعايش مع حالة مزمنة أمرًا مرهقًا. في بعض الأحيان ، قد تشعر بمشاعر الحزن أو الغضب أو القلق أو العزلة.
لمساعدتك في إدارة التأثيرات العاطفية لـ SPMS ، قد يحيلك طبيب الرعاية الأولية أو طبيب الأعصاب إلى طبيب نفساني أو اختصاصي صحة عقلية آخر.
قد تجد أنه من المفيد أيضًا التواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يعيشون مع SPMS. فمثلا:
- اسأل طبيبك عما إذا كان يعرف أي مجموعات دعم محلية للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.
- تحقق من قاعدة بيانات الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد على الإنترنت لمجموعات الدعم المحلية أو المشاركة في مجموعات المنظمة عبر الإنترنت ولوحات المناقشة.
- انضم إلى مجتمع الدعم عبر الإنترنت لجمعية التصلب المتعدد في أمريكا.
- اتصل بخط مساعدة النظراء التابع للجمعية الوطنية للتصلب المتعدد على 866-673-7436.
يمكنك أيضًا العثور على أشخاص يتحدثون عن تجاربهم مع SPMS على Facebook و Twitter و Instagram ومنصات الوسائط الاجتماعية الأخرى.
معلومات المريض
قد يساعدك تعلم المزيد عن SPMS في التخطيط لمستقبلك مع هذه الحالة.
يمكن لفريق الرعاية الصحية الخاص بك المساعدة في الإجابة عن الأسئلة التي قد تكون لديك حول الحالة ، بما في ذلك خيارات العلاج والتوقعات طويلة المدى.
تقدم العديد من المنظمات أيضًا موارد عبر الإنترنت تتعلق بـ SPMS ، بما في ذلك:
- الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد
- جمعية التصلب المتعدد الأمريكية
- يمكن أن تفعل مرض التصلب العصبي المتعدد
قد تساعدك مصادر المعلومات هذه وغيرها في التعرف على حالتك واستراتيجيات إدارتها.
إدارة صحتك
يمكن أن يسبب SPMS أعراضًا متنوعة تتطلب رعاية شاملة لإدارتها.
يحضر معظم الأشخاص الذين يعانون من SPMS فحوصات منتظمة مع طبيب أعصاب يساعدهم في تنسيق رعايتهم. قد يحيلك طبيب الأعصاب أيضًا إلى متخصصين آخرين.
على سبيل المثال ، قد يشمل فريق العلاج الخاص بك ما يلي:
- طبيب المسالك البولية ، والذي يمكنه علاج مشاكل المثانة التي قد تصاب بها
- أخصائيو إعادة التأهيل ، مثل طبيب فيزيائي ومعالج فيزيائي ومعالج مهني
- أخصائيو الصحة العقلية ، مثل الأخصائي النفسي والأخصائي الاجتماعي
- الممرضات من ذوي الخبرة في إدارة SPMS
يمكن لمتخصصي الرعاية الصحية العمل معًا لتلبية احتياجاتك الصحية المتغيرة. قد يشمل العلاج الموصى به الأدوية ، وتمارين إعادة التأهيل ، واستراتيجيات أخرى للمساعدة في إبطاء تقدم المرض وإدارة آثاره.
إذا كانت لديك أسئلة أو مخاوف بشأن حالتك أو خطة العلاج ، فأخبر فريق الرعاية الصحية الخاص بك.
قد يقومون بتعديل خطة العلاج الخاصة بك أو إحالتك إلى مصادر أخرى للدعم.
المساعدة المالية والموارد
يمكن أن تكون إدارة SPMS مكلفة. إذا كنت تجد صعوبة في تغطية تكاليف الرعاية:
- اتصل بمزود التأمين الصحي الخاص بك لمعرفة الأطباء والخدمات والمنتجات المشمولة في خطتك.قد تكون هناك تغييرات يمكنك إجراؤها على التأمين أو خطة العلاج الخاصة بك لخفض التكاليف.
- قابل مستشارًا ماليًا أو أخصائيًا اجتماعيًا لديه خبرة في مساعدة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد.قد يساعدونك في التعرف على برامج التأمين أو برامج المساعدة الطبية أو برامج الدعم المالي الأخرى التي قد تكون مؤهلاً لها.
- أخبر طبيبك أنك قلق بشأن تكاليف العلاج.قد يحولونك إلى خدمات الدعم المالي أو تعديل خطة العلاج الخاصة بك.
- اتصل بمصنعي أي أدوية تتناولها لمعرفة ما إذا كانوا يقدمون المساعدة في شكل خصومات أو إعانات أو حسومات.
يمكنك العثور على مزيد من النصائح لإدارة تكاليف الرعاية في أقسام الموارد المالية والمساعدة المالية على موقع الويب الخاص بالجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد.
يبعد
إذا كنت تجد صعوبة في إدارة تحديات SPMS ، فأخبر أطبائك بذلك. قد يوصون بإجراء تغييرات على خطة العلاج الخاصة بك أو يجعلونك على اتصال بمصادر الدعم الأخرى.
تقدم العديد من المنظمات المعلومات وخدمات الدعم عبر الإنترنت للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، بما في ذلك SPMS. قد تساعدك هذه الموارد على تطوير المعرفة والثقة والشعور بالدعم الذي تحتاجه لتعيش أفضل حياتك مع SPMS.