حياتي مع SMA: إنها أكثر مما تراه العين

رأيتك تلمحني من على طاولة بعيدًا. عيناك مثبتتان لفترة طويلة بما يكفي لأعرف أنني قد أثارت اهتمامك.

أنا أفهم تماما. ليس كل يوم ترى فتاة تتدحرج إلى مقهى مع مساعد رعاية شخصية إلى جانب وكلب خدمتها إلى جانب آخر. لا ترى كل يوم امرأة ناضجة تتغذى على قضمات صغيرة من فطيرة برقائق الشوكولاتة ، أو تطلب رشفات من القهوة ، أو تحتاج إلى المساعدة في كل مهمة جسدية وصولاً إلى تحريك إصبع السبابة على هاتفها المحمول.

أنا لست منزعجًا من فضولك. في الواقع ، أنا أشجعك على اكتشاف المزيد لأنه ، على الرغم من أنك قمت بتشكيل ما قد يبدو وكأنه تعميم جيد جدًا للشخص الذي أنا عليه والحياة التي أحياها ، فإنني أعدك بأنني أكثر بكثير مما تراه العين.

قبل أن أبلغ من العمر ستة أشهر بقليل ، تم تشخيصي بحالة طبية تسمى الضمور العضلي النخاعي (SMA). ببساطة ، SMA هو مرض عصبي عضلي تنكسي يقع تحت مظلة ضمور العضلات. في وقت تشخيصي ، لم يكن الوصول إلى الإنترنت والمعلومات حول هذا المرض متاحين بسهولة. كان التكهن الوحيد الذي يمكن لطبيبي أن يقدمه هو أنه لا ينبغي على أحد الوالدين سماعه.

"في غضون عامين ، سوف تستسلم".

حقيقة ضمور العضلات الشوكي هو أنه مرض تقدمي وتنكسي يسبب ضعف العضلات بمرور الوقت. ومع ذلك ، كما اتضح ، لمجرد أن تعريف الكتاب المدرسي يقول شيئًا واحدًا لا يعني أن تشخيص هذا المرض يجب أن يتناسب دائمًا مع نفس القالب.

الغريب ، لا أتوقع منك التعرف علي من خلال هذه الرسالة الواحدة. هناك الكثير من القصص التي يمكن روايتها من خلال 27 عامًا من العيش ؛ القصص التي كسرتني وخيطتني مرة أخرى لتقودني إلى ما أنا عليه اليوم. تحكي هذه القصص حكايات عن عدد لا يحصى من الإقامات في المستشفى والمعارك اليومية التي أصبحت بطريقة ما طبيعة ثانية لشخص يعيش مع ضمور العضلات الشوكي. ومع ذلك ، يروون أيضًا قصة مرض حاول القضاء على فتاة لم تكن أبدًا على استعداد للتخلي عن القتال.

على الرغم من الصعوبات التي أواجهها ، تمتلئ قصصي بموضوع واحد مشترك: القوة. سواء كانت هذه القوة تأتي من القدرة على مواجهة اليوم أو القيام بقفزات عملاقة من الإيمان في متابعة أحلامي ، فإنني أختار أن أكون قويًا. قد يضعف SMA عضلاتي ، لكنه لا يمكن أن يسلب روحي أبدًا.

بالعودة إلى الكلية ، كان لدي أستاذ أخبرني أنني لن أرقى إلى أي شيء بسبب مرضي. كانت اللحظة التي فشل فيها في تجاوز ما رآه على السطح هي اللحظة التي فشل فيها في رؤيتي لما أنا عليه حقًا. لقد فشل في التعرف على قوتي الحقيقية وإمكانياتي. نعم ، أنا تلك الفتاة على كرسي متحرك. أنا تلك الفتاة التي لا تستطيع العيش بشكل مستقل أو قيادة السيارة أو حتى مد يدك لمصافحتك.

ومع ذلك ، لن أكون تلك الفتاة التي لن تتغلب على أي شيء بسبب التشخيص الطبي. خلال 27 عامًا ، تجاوزت حدودي وحاربت بجد لخلق حياة أجدها تستحق أن أعيشها. لقد تخرجت من الكلية وأسست منظمة غير ربحية مكرسة لجمع الأموال والتوعية من أجل SMA. لقد اكتشفت شغفًا بالكتابة وكيف يمكن لرواية القصص أن تساعد الآخرين. الأهم من ذلك ، لقد وجدت القوة في كفاحي لفهم أن هذه الحياة ستكون جيدة كما أفعلها.

في المرة القادمة التي تراني فيها وأنا خارجة ، أرجو أن تعلم أن لدي SMA ، لكنه لن ينال مني أبدًا. مرضي لا يحدد من أنا ولا يميزني عن أي شخص آخر. بعد كل شيء ، بين مطاردة الأحلام وأكواب القهوة ، أراهن أن هناك الكثير من القواسم المشتركة بينكما.

أتحداك أن تكتشف.

خاصة بك،

أليسا