دليل موارد SMA: مجموعات الدعم والجمعيات الخيرية والمزيد
- العديد من المجموعات والمنظمات مكرسة لضمور العضلات الشوكي ، ويمكن أن تساعدك إذا كنت تبحث عن دعم أو طرق لنشر الوعي أو أماكن للتبرع من أجل البحث أو الأعمال الخيرية.
- تشير الأبحاث الحديثة إلى أن موارد ضمور العضلات الشوكي ضرورية للسلامة الجسدية والعقلية للأشخاص المصابين بهذه الحالة وأسرهم.
- من خلال الاستفادة من هذه الموارد ، ستتمكن من تزويد نفسك بمزيد من المعرفة ، ونأمل أن تشعر بمزيد من الارتباط بالأفراد والعائلات الأخرى في مجتمع SMA.
في حين يعتبر ضمور العضلات الشوكي (SMA) نادرًا ، فهو من الناحية الفنية أحد أكثر الأمراض الوراثية شيوعًا من نوعه. في الواقع ، تشير التقديرات إلى أن ما بين 10000 و 25000 طفل وبالغ يعانون من ضمور العضلات الشوكي في الولايات المتحدة.
مثلما تتزايد الأبحاث في العلاجات الجينية ، تزداد أيضًا الموارد للأفراد والعائلات الذين تم تشخيص إصابتهم بضمور العضلات الشوكي. وجدت دراسة واحدة عام 2019 أن الموارد الخاصة بالضمور العضلي البسيط كانت حاسمة لكل من الرفاه الجسدي والعقلي للأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي وأسرهم.
سواء كنت تبحث عن دعم مالي أو مجتمعي - أو ربما طرق يمكنك من خلالها المشاركة في المناصرة أو تقديم تبرعات خاصة بك - ففكر في الموارد التالية لمساعدتك على البدء.
مجموعات الدعم
سواء كنت مصابًا بضمور العضلات الشوكي أو كنت والدًا لطفل مصاب بهذا الاضطراب ، فقد يكون من المفيد التواصل مع الآخرين الموجودين في نفس الرحلة. بالإضافة إلى ذلك ، قد تكون قادرًا على مشاركة الموارد أو النصائح العلاجية أو حتى الدعم العاطفي خلال الأوقات الصعبة.
إذا كنت قادرًا على التواصل شخصيًا ، ففكر في مجموعات الدعم التالية:
- علاج SMA
- المعسكر الصيفي لجمعية ضمور العضلات (MDA) (للأطفال)
- المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة
- SMA الملائكة الخيرية
في حين أنه من المفيد التواصل مع الآخرين الذين يمرون برحلة SMA ، فقد تجد مجموعات الدعم عبر الإنترنت مفيدة أيضًا. تحقق من القائمة التالية لمجموعات وسائل التواصل الاجتماعي المخصصة لـ SMA:
- نظام دعم SMA ، مجموعة خاصة على الفيس بوك
- الضمور العضلي النخاعي الملاذ الآمن ، مجموعة خاصة على Facebook
- مجموعة دعم ضمور العضلات الشوكي ، وهي مجموعة خاصة على فيسبوك
- SMA News Today ، منتدى مجتمعي
- SMA Support Inc.، التي تقدم قوائم الدردشة الحية والبريد الإلكتروني
من المهم استخدام أفضل حكم عند الانضمام إلى أي مجموعة دعم. قبل تسجيل الدخول ، تأكد من تخصيص بعض الوقت لتحديد ما إذا كانت مناسبة لك أم لا. ضع في اعتبارك أن أي اقتراحات مقدمة ليست نصيحة طبية ويجب عليك دائمًا التحدث مع طبيبك إذا كانت لديك أسئلة حول حالتك.
مؤسسات خيرية
إذا كنت مهتمًا بالتطوع أو التبرع بالمال لأسباب SMA ، ففكر في التحقق من المؤسسات الخيرية والمنظمات غير الربحية التالية.
علاج SMA
يأمل Cure SMA في أن يكون لديك يومًا ما عالم خالٍ من ضمور العضلات الشوكي ، لكن هذه الرؤية تعتمد على العلاجات الجينية والاختراقات البحثية الأخرى.
يعتبر جمع التبرعات هو المحور الأساسي لهذه المنظمة ، ولكن هناك أيضًا طرقًا يمكنك من خلالها المشاركة في برامج التوعية والدعوة.
بالنسبة لمراكز العلاج ، تحقق من أداة تحديد المواقع المجانية من Cure SMA.
جمعية الحثل العضلي (MDA)
تأسست MDA في عام 1950 ، وهي منظمة شاملة للأمراض العصبية والعضلية ، بما في ذلك SMA. تحقق من الروابط التالية لـ:
- بقوة ، مدونة MDA الرسمية التي تتضمن أخبارًا ونصائح علاجية ونصائح لمقدمي الرعاية
- MDA Engage ، الذي يعرض الأحداث التعليمية ومقاطع الفيديو والندوات
- قائمة موارد للعائلات ، بما في ذلك المعدات والوصول إلى السفر
- قائمة بمراكز رعاية MDA في منطقتك
- كيفية التبرع لجمعية نجمة داوود الحمراء
المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD)
كمنظمة رائدة مكرسة للاضطرابات النادرة في الولايات المتحدة منذ عام 1983 ، تقدم NORD موارد تعليمية وفرصًا لجمع التبرعات لـ SMA.
توفر المنظمة أيضًا:
- معلومات حساسة عن ضمور العضلات الشوكي للمرضى والأسر الذين يواجهون تشخيصًا حديثًا
- برامج المساعدة الدوائية للمساعدة في تعويض الضغوط المالية
- نصائح المساعدة المالية الأخرى
- معلومات حول كيفية المشاركة في برامج المناصرة على مستوى الولاية والفيدرالية
- طرق التبرع بالمال
مؤسسة SMA
تأسست مؤسسة SMA في عام 2003 ، وتعتبر الممول البحثي الرائد في العالم لهذا المرض النادر. يمكنك معرفة المزيد عن جهود البحث الحالية هنا ، وكذلك الطرق التي يمكنك التبرع بها لتطوير العلاج في المستقبل.
وعي SMA
بصرف النظر عن مجموعات ومنظمات دعم SMA ، هناك أيضًا أوقات محددة من العام مخصصة للأمراض النادرة و SMA على وجه التحديد. وتشمل هذه كلاً من شهر التوعية SMA واليوم العالمي للأمراض النادرة.
شهر التوعية بالضمور العضلي الشوكي
في حين أن موارد SMA والدعوة مهمة على مدار العام ، فإن شهر التوعية SMA هو فرصة أخرى لزيادة الوعي.
يتم الاعتراف بشهر التوعية SMA في أغسطس من كل عام ، وهو يوفر فرصًا لتثقيف الجمهور حول هذا الاضطراب النادر مع جمع الأموال لأبحاث مهمة.
لدى Cure SMA اقتراحات حول الطرق التي يمكنك من خلالها زيادة الوعي والتبرعات - حتى افتراضيًا. يمكنك أيضًا العثور على فرع Cure SMA المحلي الخاص بك لاكتشاف طرق أخرى للمشاركة في شهر التوعية SMA.
اليوم العالمي للأمراض النادرة
هناك فرصة أخرى لزيادة الوعي في اليوم العالمي للأمراض النادرة ، والذي يقام كل عام في 28 فبراير أو بالقرب منه.
لعام 2021 ، كان من المقرر أن تشارك 103 دول. يتضمن الموقع الرسمي معلومات عن:
- الأحداث في جميع أنحاء العالم
- بضائع
- فرص جمع التبرعات
NORD أيضًا أحد المشاركين في اليوم العالمي للأمراض النادرة. يمكنك معرفة المزيد حول الأحداث ذات الصلة على موقعها الإلكتروني والتسوق لشراء البضائع هنا.
تقدم NORD أيضًا نصائح للمشاركة ، بما في ذلك:
- أحداث افتراضية
- الوعي بوسائل التواصل الاجتماعي
- التبرعات
الوجبات الجاهزة
سواء كنت تبحث عن دعم أو نصيحة فردية ، أو طرق لنشر الوعي والتطوع ، أو فرص للتبرع للبحث ، فهناك مجموعات ومنظمات مخصصة لـ SMA يمكنها المساعدة.
ضع في اعتبارك الموارد المذكورة أعلاه كنقاط انطلاق للمساعدة في رحلة SMA الخاصة بك.
لن تكون قادرًا على تجهيز نفسك بمزيد من المعرفة فحسب ، بل ستشعر أيضًا بمزيد من الارتباط بالأفراد والعائلات الأخرى في مجتمع SMA.