إنطباع

15 شيئًا يريد الناس أن تعرفها عن التعايش مع مرض غير مرئي

بقلم مايكل كاسيان - تم التحديث في 18 أبريل 2019
يمكن أن تكون الحياة مع مرض غير مرئي في بعض الأحيان تجربة منعزلة.لا يمكن رؤية بعض الحالات المزمنة ، مثل اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه والتصلب المتعدد والاكتئاب ومرض الانسداد الرئوي المزمن ، لذلك يصعب على الآخرين معرفة ما يشبه العيش مع مثل هذه التحديات.

طلبنا من أعضاء مجتمعنا المساعدة#MakeItVisible من خلال الانفتاح على ما يعنيه التعايش مع مرض غير مرئي. من خلال مشاركة قصصهم ، سوف نفهم جميعًا المزيد عن التحديات التي يواجهها كل منا يومًا بعد يوم.

"فقط لأنني أبدو بحالة جيدة لا يعني أنني بحالة جيدة." -بام س ، الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي

"أتمنى أن يفهم الناس أنه حتى لو كان كل شيء في الحياة سهلاً ، فلا يزال لدي شكوك واكتئاب". -Amber S. ، المتعايش مع الاكتئاب

"أعتقد أن الكثير من الناس يعتقدون أن داء كرون هو مجرد" مرض يتغوط "، بينما في الواقع هو أكثر من ذلك بكثير.قد يكون ألم المفاصل والتعب الذي أعانيه منهكًا في بعض الأحيان ولا يبدو أن الناس يفهمون خطورة ذلك." -جيم ت ، يعيش مع مرض كرون

"يعتقد الناس أنني لست اجتماعيًا ولا تفهم عائلتي أنني أعاني من التعب أحيانًا. يمكن أن تجعلك مشاكل الغدة الدرقية مكتئبًا في يوم من الأيام ، وتكون سعيدًا في اليوم التالي ، وتتعب في اليوم التالي ، ويمكن أن تكون زيادة الوزن معركة عقلية / عاطفية كلها ملكه." -كيمبرلي س ، تعيش مع قصور الغدة الدرقية

"نحن غزاة ، نحن ناجون ، لكننا نعاني أيضًا. من الشائع إساءة فهم أن الشخص لا يمكن أن يكون كلاهما ، لكنني أستيقظ وأتفهم كل يوم حقيقة ظروفي الصحية ، والتي تشمل الصدق مع نفسي و من حولي. لا ينبغي أن تكون مناقشة الحدود الشخصية واحترام حدود الجسد من الموضوعات المحظورة ". -ديفري فيلاسكيز الذين يعيشون مع التهاب الأوعية الدموية

"ما زلت أنا.ما زلت أحب أن أفعل الأشياء ، وأن يكون لدي شركة ، وأن أكون محل تقدير." -جيني هـ ، تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي

"إذا كنت ناسكًا لفترة من الوقت ، فلا تحبطني بسبب ذلك. إذا كنت أرغب في المغادرة مبكرًا لأن معدتي تؤلمني: إنه يؤلمني. الأمر ليس فقط ،" أوه ، لا أشعر أنني بحالة جيدة. " إنه ، "أشعر وكأنني أزال أحشائي وأحتاج إلى المغادرة." أبدو عنيدًا ، لكن هذا لأنني أعرف ما الذي يثير قلقي وأحاول الابتعاد عن المواقف التي لا تدعم رفاهي ". -أليسا ت ، تعيش مع الاكتئاب والقلق والقولون العصبي

"أتمنى ألا يقفز الناس إلى الاستنتاجات بناءً على المظاهر. على الرغم من أن الشخص المصاب بمرض مزمن قد يبدو" سليمًا "ويتصرف" بشكل طبيعي "، إلا أننا ما زلنا مرضى مزمنين وما زلنا نكافح يوميًا للقيام بمهام بسيطة و يتناسب مع أي شخص آخر. لا يؤدي إجراء مكياجي وارتداء ملابس جميلة إلى جعل الشخص يتمتع بصحة جيدة تلقائيًا ". -كيرستن كيرتس ، الذين يعيشون مع مرض كرون

"لأنه غير مرئي ، أنسى أحيانًا أنني أعيش مع أي مرض حتى ، WHAM! يبدأ الألم المزمن ويتم تذكيرني بسرعة أن لدي قيودًا خاصة. إنه حقًا تقلب ذهني من يوم لآخر." -توم ر ، يعيش مع مرض كرون

"توقف عن إخباري" بشرب هذا العصير أو "تناول هذا العلاج بطريقة سحرية".توقف عن إخباري "بممارسة المزيد".وتوقفوا عن إخباري أنه لأني ما زلت أعمل ، يجب ألا يكون ألمي بهذا السوء.أنا بحاجة لتناول الطعام ، وأن يكون لدي سقف فوق رأسي ، وأشتري الأدوية ، ودفع رواتب الأطباء ".-كريستين م ، تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي

"إنه أمر خارج عن إرادتي ألا أحكم على نفسي بسبب قراراتي. لا يسعني إلا أن أشعر بالإحباط والقلق طوال اليوم. ليس خياري أن أكون غير منتظم ، صدقني ، وأي شخص آخر يعاني من مشاكل الصحة العقلية لم يفعل ذلك" لاختيار هذا المسار أيضًا ". -جين س ، التي تعيش مع الوسواس القهري والقلق والاكتئاب

"يفترض الناس دائمًا أنني كسول عندما لا يكون لديهم أي فكرة عن مقدار الجهد الذي يتطلبه الأمر لكي تكون في حالة جيدة." -تينا دبليو ، تعيش مع قصور الغدة الدرقية

"أتمنى أن يفهم الناس أنني لست كسولاً بسبب عدم العمل. أفتقد استقلاليتي. أفتقد الجانب الاجتماعي للعمل." -أليس م ، تعيش مع هشاشة العظام

"يسمع الناس التهاب المفاصل فقط ويفكرون في أقاربهم المسنين. إنه ليس فقط لكبار السن ، وهو يؤثر أكثر من مجرد مفاصلك." -سوزان ل. ، تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي

"الإرهاق ، والألم ، وزيادة الوزن ، وضباب الدماغ ، والقلق ، والاكتئاب كلها جزء من حياتي ولا يستطيع أحد أن يعرفها. يعتقد الكثير من الناس أننا جميعًا كسالى وبدينون وغير متحمسين ، وهو حتى الآن من الحقيقة! أتمنى أيضًا أن يفهم الناس مدى تأثير هذا المرض علينا عاطفياً وعقلياً. نتحول إلى شخص جسديًا لا نعرفه. بالنسبة لي ، من الصعب للغاية رؤية مدى تغير مظهري. إنه من المحزن أن نكون صادقين ". -شيري د ، تعيش مع قصور الغدة الدرقية

لمعرفة كيف يمكنك تسليط الضوء على الأمراض غير المرئية ، تفضل بزيارة الصفحة الرئيسية #MakeItVisible.